這是一個充滿愛、希望與勇氣的故事。
艾莉絲，兩歲時被診斷出自閉症，語言、社交、學習能力比一般孩子遲緩，無法與人互動，也無法與人眼神接觸；嘈雜地聲音與人群都會令她瘋狂，甚至推開摯愛的親人，將自己鎖在沉默之中。
3歲的艾莉絲展現出絕佳的藝術天分，讓她的故事更添一抹驚奇。
5歲時，艾莉絲的畫作在拍賣會上以近2,000英鎊高價售出，如今她有自己專屬的網站、專屬的臉書，擁有一百多萬粉絲的關注，著名演員安吉麗娜·朱莉也收藏着她的畫作......
她的畫不但激勵與感動着自閉症家庭，為許多人帶來勇氣，更替自己找到穩定的力量，也為原本灰暗的世界中注入繽紛。
內容｜艾莉絲的母親（Arabella Carter-Johnson）
編輯｜嗨腦仁
您知道52hz鯨魚Alice故事嗎？
1989年，美國海軍在執行監聽北太平洋水下潛艇任務時，無意之中記錄了Alice發出的叫聲。
當時，令人震驚的是：正常鯨的頻率是15至25赫茲，而Alice所發出的頻率竟然是52赫茲。對於其他鯨而言，Alice就像個啞巴。他不能和別的鯨魚交談，他所發出的聲音沒有鯨魚能聽到，也沒有任何鯨魚回應他。
所以，他被稱作「世界上最孤獨的鯨魚」。
艾莉絲的媽媽Arabella Carter-Johnson（簡稱卡特）發現艾莉絲的種種異常後，她就如Alice的同伴一般，聽不到孩子的聲音，也讀不懂孩子的行為。為了走進孩子的世界，她做出努力與探索，最終終於突破層層難關，艾莉絲與家人有了互動與回應。
於是，卡特將這幾年的經歷，整理為書籍《艾莉絲的莫內花園：天才自閉症女孩的彩繪人生》。我們摘錄了部分精華，希望可以給予家長一些啟發。
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01
艾莉絲面診診斷還需要再等待一段時間，畢竟醫院也是有排期的。在等待的時間內，我們夫妻也沒有閑着，竭盡所能地完成所有必須做的事情。
於是，我翻閱了與自閉症相關的資料。
我在一堆專有名詞中跋涉前進，感覺我們快要被淹沒了！
自閉症光譜、廣泛性發展障礙、高功能自閉症、圖卡交換溝通系統、應用行為分析、結構化教學法、關係本位模式、語言治療、職能治療、感覺統合、物理治療、聽覺綜合訓練……，光是想搞懂這一切，就讓我筋疲力竭了。
我和艾莉絲彷彿困在充滿資料的世界裏掙扎，到處都是難以理解的資訊。
我在網路上廣泛搜尋資料，買了許多關於自閉症的書籍，觀看相關影片，參加座談會，整個人沉浸在自閉症的主題里。一疊疊書堆在我床邊，書里到處夾着我撕下的小紙片，還用便利貼標示出重點。
據我所知，自閉症是很難描述的疾病，因為每個人的癥狀都不盡相同。自閉症有三種緊密相關的發育障礙：社交能力受損，溝通能力受損， 行為、興趣與活動受限，而且刻板。
那些書收錄了一個三角形的圖表，外圍是三種發育障礙，三者重疊的中心點寫着「自閉症」。
自閉症影響一個人如何感知這個世界，以及如何與世界建立連結。他們一進入室內，眼前的情景就會佔據他們的感官。他們會注意到很小的細節與室內的一切，並把細節視為整體，而那意味着只要有一些變動，比如聊天的人或突如其來的動作，他們就會不開心，甚至想要獨處。
明白了這些特質後，我終於知道艾莉絲對自己感官的反應是有原因的，她許多行為都是出自對環境的反應。
比方說，她在興奮或快樂時會快速拍手。有個名詞專門描述這種行為，稱為「重複的自我刺激行為」，透過重複的動作來釋放精力，讓她得以調節體內系統。
了解了自閉症的癥狀，也知道自閉症難以治癒。一想到艾莉絲這輩子都需要人照顧，也很可能無法說話或獨立生活，我心裏就很難過。
罹患自閉症的成人，會因為各自擁有不同的能力，而過着不一樣的生活。他們有的擁有了不起的職業、也有了自己的家庭、還有的住進托養中心靠別人照料，總之，各種情況都有。
有些父母形容自己經歷了一段哀悼期，向他們期望中的孩子告別。這種說法激怒了我。為艾莉絲哀悼？我想都沒想過，那感覺就像我們放棄她了。
我那充滿洞察力、有趣、美麗、好奇的小女兒就在身邊，她需要我們相信她。這個念頭讓我每晚熬夜，不停地學習與研究。我並不是不接受事實，正好相反，我很清楚知道前方有一條艱難的路要走，但我必須保持正面的態度。我不希望艾莉絲錯過任何我們對她懷抱的夢想，我會盡一切力量，確保我們為她提供每一種可能的機會。
總之，無論多艱難，我們絕不放棄。
沒過多久我們就意識到，如果想要幫助艾莉絲，就得加快腳步，而且只能靠自己。因為我讀過的所有資料都證實了我的想法：提早介入治療非常重要，越早開始愈好。
02
我發現各式各樣的技巧和療法，這些方法都很安全。每天晚上，我都花好幾個小時閱讀相關資料，我可以透過這兩種遊戲與艾莉絲溝通。
並且，我對這些療法很有共鳴，聽起來很像我曾經學過與馬兒溝通的方式。概念是你跟對方位於同一高度，運用他們的「語言」，透過非口語的溝通方式和他們建立連結，例如微笑、注視、用手指向某處、身體姿勢，一起進行他們感興趣的事。
自閉症的孩子往往會錯過這些美麗的溝通片刻，他們表現出來的溝通行為也不太明顯。這就像我學過的馬語一樣，我曾經在馬身上運用這種技巧，關鍵在於仔細觀察身體語言。人的所有行動都有目的，不應該被忽視。起初，你要跟隨孩子的帶領，找出他們感興趣的事物，於是我觀察艾莉絲，記錄所有她會長時間檢視的事物，像是大自然、玩具、物品的質感、顏色，或哪些事物會讓她興奮地跳上跳下。
我全神貫注地理解艾莉絲的活動，深入了解她會因為什麼而受到刺激。
因為艾莉絲，我嘗試着去體會單純的樂趣，例如感覺物品的質地，坐在她身邊，一起用手指輕輕碰觸我外婆的非洲銅製浮雕表面。我感覺到冰涼的金屬觸感，體會這種觸感有多光滑、令人愉悅，還有在我手指下的物品形狀也十分迷人。我享受球池裡的球有着完美的圓滾形狀，感覺手中粘土的重量，細細體驗沙子倒在手上的感覺。然後，思考我如何運用這些資訊，以我的發現為基礎，構思一些活動，讓艾莉絲願意留在我身邊玩耍，享受和我共度的時光。
關鍵在於把焦點放在她的強項上，然後擴展她的能力。這是為了了解孩子而建立的架構，針對他們的需求，量身訂做全面的計劃。
對我來說，這樣的治療計劃有許多方面都很合理；比方說，當孩子出現某些活動，而且一再重複時，背後肯定有原因的。可能是這個孩子擁有特殊的感官知覺系統，需要用自己比較容易處理的方式，重新組織接受到的刺激。這些活動顯然對孩子有效，勝過阻止或重新引導孩子。
明白這一點之後，我立刻想辦法確保艾莉絲有許多空間可以跳上跳下。她似乎很需要這麼做，只是我還不清楚原因。
於是，我們在她的遊戲室放了一張床墊，在我的工作室放了一張蹦蹦床。
我分成幾個目標進行。
第一個目標是重新建立連結：我必須讓艾莉絲接受她玩耍時我在她身邊。她現在越來越習慣把人推離她的空間，有時甚至推出她所在的房間。她幾乎只有在把人送出門時，才會牽着對方的手，一達到目的，就立刻跑回房間。
起初這種計謀很好笑，但現在這已經變成常態了。所以，這是待辦清單的首要之務。然後，我希望我們可以一起做些什麼事，專註於同樣的事上，培養「共同關注」行為。
我剛開始會要求艾莉絲回應我，要求她和我關注彼此，一起參與，然後希望她也會漸漸主動。讓艾莉絲自在地注視我，尤其是我的臉，這一點非常重要。除非艾莉絲能夠注視着我，觀察我說話時的嘴巴動作，否則她的口語能力永遠不會改善。我認為，她很少講話與她的自閉症息息相關，當其他嬰兒和學步兒需要大人的關注，因而不斷專心學習所有語言能力時，艾莉絲對這些並不熟悉。
我的長期目標是盡我所能為艾莉絲開啟更多機會，並鼓勵她溝通。我決定用不曾嘗試過的方式來理解艾莉絲。我仔細觀察她，試着了解她的世界，而不是老要她來融入我們。
03
艾莉絲對鉛筆、筆和蠟筆很感興趣，每天都要玩上好幾個小時。我們家的牆壁常畫滿了幼兒壁畫，已經數不清重漆幾次了。後來我的觀念改變了，我發現這顯然是應該鼓勵的興趣與專長，只要搞清楚如何引導她，讓她把興趣從牆壁轉移開來。
我在當地商店發現大卷的壁紙襯裡，按照木質咖啡桌的長度剪成一張張，然後把紙張兩端固定起來。艾莉絲認為這是完美的安排，她會在上面塗鴉，一畫就是好幾個小時。她用好幾種顏色，在整張紙上畫漩渦圖形和圓形，全都環環相扣，互相重疊。
有時候她會一邊哼唱，一邊踮起腳尖跳上跳下。她甚至雙手並用，兩手同時飛快地運筆，幸福、自由與快樂地揮灑色彩。放滿紙張的桌子的構想很好，終於讓我們的牆維持好幾周的潔淨，可惜好景不常。
我的目光追隨着牆上那道彎彎曲曲的藍色蠟筆痕迹，一路延伸到門框，然後轉一圈回來。艾莉絲不久前肯定在這裡，這面牆稍早前還很乾凈。正當我想着如何再一次向她解釋「我們不要在牆上畫畫」之際，突然發覺她的畫風改變了，從強烈崎嶇的山脈，變成一環又一環的柔和花瓣形狀，這透露出她的心情變好了。
我總是尋找任何蛛絲馬跡，看看有什麼是我可以理解與幫助她的，因此，我意識到這是另一個建立連結的好時機。
我立刻把握機會，把清潔工具扔在一旁，換上紙、筆。我們一起凝視着紙張，我先畫了一張笑臉，然後把筆遞給她。她咯咯地笑，目光與我交會，隨即低頭畫了一條直線，然後把筆遞迴來，指着紙張示意我繼續畫。我畫了一個火柴人，又在畫紙上添了土地、一棵樹、一隻在天空翱翔的鳥兒、光線四射的太陽，邊畫邊說故事。
我們輪流在這幅畫上描繪更多細節，艾莉絲很滿意這種安排，開心了好一會兒。我們正好好合作，互相了解，然後外頭一輛車停下來，沉重地關門聲入侵我們的世界，干擾關上了機會之窗，她跑掉了。清潔工具又回到我手上，但我的思緒仍停留在火柴人身上，想着下次可以說什麼故事。
我想要善用這個最新的興趣與她互動，於是我開始畫畫，描繪大量的故事，在這些故事裏，只有火柴人和有趣的動物，而且事實證明，這些故事非常重要，可以把艾莉絲的注意力轉移到我正在做的事情上，讓我更加深入她的世界。
我正着手一項新計劃，希望這會對我們的生活能產生正面的影響。我儘力兼顧事業、家庭生活、艾莉絲和這項計劃，我們踏出的這些小小步伐，為我帶來所需的希望與力量。
藝術治癒讓卡特見到了曙光，於是她又嘗試了動物療愈的方法，狗狗、馬兒她都嘗試過，可艾莉絲絲毫沒有興趣，後來直到貓咪Thula來了以後，艾莉絲慢慢打開了自己，一人一貓成了形影不離的好朋友。
在Thula的陪伴下，她慢慢有了表達，畫作的才華也得到了提升，並在倫敦舉辦的一場慈善拍賣會上，賣出了2,000英鎊的高價。藝術的寬容性讓艾莉絲對外封閉的心靈，藉由繪畫被接納，甚至受到肯定。
而作為媽媽的卡特與女兒的溝通之路，還在探索與努力中，孩子成長很慢，但她願意陪着這位小蝸牛，一步步，慢慢前行。
