為救姐姐而生，卻成另一病人：一個家庭的16年誤診困局

青島的海風裹挾着咸澀，掠過少年搖晃的身影。16歲的關曉勝走起路來像一株被風壓彎的蘆葦，左右搖擺——他的左腿比右腿長2.5厘米，且隨着年齡增長，長度差距會越來越大。醫生說，可以通過手術器械干擾骨骼生長的骨骺部位。可關曉勝卻沒信心了。

他原本不該出生，又或者可以說，他的出生是帶有使命的——為了救姐姐。

21年前，姐姐關敏被診斷為再生障礙性貧血（以下簡稱「再障」）， 醫生建議她的父母再生一個孩子，由這個新生兒為關敏做配型，進行骨髓移植。於是2009年，關曉勝帶着「救姐姐」的使命出生了。但4歲時，他在同一家醫院也被診斷出和姐姐同樣的病。父母帶着他又跑了兩家醫院，才發現一個更可怕的真相：姐弟倆得的根本不是普通的再生障礙性貧血，而是一種極其罕見的遺傳病「范可尼貧血」，即先天性再生障礙性貧血。

「也就是說，關敏之前的診斷是誤診。」父親關大福至今無法釋懷。

命運的玩笑在此刻露出獠牙：關曉勝，這個為拯救而存在的生命，最終成了另一個需要被拯救的對象。

若干年後，完成移植的關曉勝在海邊蹣跚而行，28歲的關敏仍在等待配型。這個家庭卻永遠被困在了那個錯誤的診斷里。

10年骨髓移植的經歷，讓關曉勝比同齡人更敏感也更脆弱。他很少說話，大多數時候，把自己關在房間里。這些年，他和父親一起，住在青島市市北區一個1989年建成的職工宿舍里。逼仄破舊的房間盛不下一家四口，母親張嵐就帶着關敏去住政府提供的保障房。

每天一早，關大福出門上班，關曉勝則拖着「長短腿」，一瘸一拐地去上學。學校離家兩公里，他需要坐幾站公交。

「長短腿」只是他所患疾病的後遺症之一，自從做完移植，白內障、腦白質病以及頻繁的骨折，如同接踵而至的惡魔，不斷侵蝕着少年的身體。白內障、骨折尚能通過手術克服，但「腦白質病」可能隨時將他吞噬。那是一種大腦白質結構或功能異常引起的疾病。青大附院李院長告訴關大福，這種病「表現為行動遲緩，反應慢。再嚴重一些，可能會老年痴呆。但沒什麼太好的治療辦法」。

每隔一段時間，關大福都要帶兩個孩子去醫院，有時在青島本地，有時去北京和河北。「我這輩子很累！」——他總是這樣說。

這份疲憊，早在女兒出生時就埋下伏筆。

1997年5月，關大福抱着剛出生的關敏走出醫院，滿心喜悅。那時他剛從部隊轉業不久，在青島市市北區一家事業單位工作。

6歲之前，關敏沒生過什麼大病。2004年夏天，突然開始頻繁感冒發燒，鼻血總也止不住。關大福記得，那年的蟬叫得特別響，他和妻子整夜整夜睡不着。8月，他們將女兒帶到青島大學醫學院附屬醫院（以下簡稱「青大附院」）做檢查。

這家醫院在青島很權威，始建於1898年，最早是德國海軍野戰醫院，經過幾個歷史階段後，定名青島大學附屬醫院。醫院官網顯示，這家三甲醫院「位居全國三級公立醫院績效考核第21位」。

在青大附院，關敏被診斷為「再障」——這是一種骨髓造血功能衰竭症，主要表現為骨髓造血功能低下、全血細胞減少，臨床表現為貧血、出血和感染。在我國發病率為7/100萬，被稱為「不死的癌症」，雖不會即刻致死，卻難以根治。

醫生告訴關大福，對於輕型「再障」，醫院有成熟的治療和藥物體系，重型患者則一般通過使用atg（抗胸腺細胞球蛋白）治療，或骨髓移植。

關敏的病最初並不算重，除了臉色發黃，經常流鼻血外，其他癥狀不明顯。醫院的所謂常規治療，就是讓她大把大把吃藥——一日三次，每次得吞下二三十種藥物。

關大福聽醫生說，要想從根本上解決問題，還得做骨髓移植。業界流傳甚廣的骨髓移植配型親屬的最佳順序，通常遵循由近及遠、由高到低的匹配度原則，即同血型的雙胞胎、親兄弟姐妹、父母等。

「我和我妻子都不合適。」關大福記得，醫生說是主位不合，可以生二胎進行同胞配型。

彼時，二胎政策還沒放開，要想生，得申請。

2007年3月27日，關大福向青島市市北區衛計部門提出病殘兒醫學鑒定申請。作為事業單位職工要二胎，他清楚這個申請的分量。

「他們就是讓我交了些女兒的病歷之類的材料，整個過程很簡單。」關大福記得，當時他把救女兒的全部希望放在了一個未出生的生命上面。

這一年的5月17日，相關鑒定材料被上報到原青島市人口和計劃生育委員會（簡稱「原青島市計生委」)。7月16日，原青島市計生委下達了《青島市人口和計劃生育委員會病殘兒醫學鑒定結論通知書》(青人口病殘鑒字[2007]06號)。通知書內容稱:「你局2007年上半年度申請醫學鑒定的關敏，經市病殘兒醫學鑒定組鑒定，符合《病殘兒童醫學鑒定診斷標準及其父母再生育二胎的準則》有關規定。請根據鑒定結論分類，做好病殘兒母親再生育優生監護工作。」

《通知書》所附的《病殘兒醫學鑒定結論》中載明：對關敏的診斷為慢性再生障礙性貧血。隨後，原市北區計生局依據上述《通知書》鑒定結論，於2007年7月18日書面送達了《病殘兒醫學鑒定結論通知書(存根)》(編號01)。

2007年7月19日，原市北區計生局在接到關大福的《生育第二個子女申請書》後，於8月10日向其發放《准予生育第二個子女決定書》(北計生准生字[2007]92號)及92號《生育證》。

簡言之，青島市衛計部門根據關敏是「慢性再生障礙性貧血」的鑒定結論，批准了關大福夫婦的二胎申請。根據《鳳凰周刊》掌握的證據，這些鑒定材料，並未提及關敏的「再障」是先天性還是後天性。

根據彼時國家計劃生育委員會發佈的《病殘兒醫學鑒定管理辦法》，對病殘兒的鑒定，衛計部門不僅要聘請專門的監督組，而且需要「進行病殘兒醫學鑒定，現場實施體格檢查並確定相關的輔助檢查項目，提出疾病診斷（包括病名、病因、遺傳方式）、病殘程度、再生育子女出生缺陷再發風險分析，並根據指導原則，提出是否可以再生育及產前診斷的建議」。

關大福說，這些嚴密的審查當時「都沒搞」。後期，他質問過鑒定組一位薛姓工作人員，在一段錄音里，薛的解釋是，「鑒定就是走了個流程」「我們的鑒定就是小孩的情況和看病的病歷能不能對起來。是這個叫鑒定，我們就走了個流程」——但這些爭議都是後話。彼時被允許生二胎後，關大福只顧着高興，「終於能給老大做配型了」。

2009 年 12 月 18 日，關曉勝出生了。看着這個皺巴巴的小生命，關大福心情突然複雜起來——這個孩子從出生起，就背負着「救姐姐」的沉重使命。他不確定這對孩子來說，是不是有些不公平。

按照醫院的說法，關曉勝剛出生時就能為姐姐做配型。但關大福遲遲不敢邁出這步——配型成功意味着要立即面對50萬的手術費，他只能先拚命工作攢錢。

2011年，關敏病情開始加重，常規治療的作用已經不太明顯，但關大福還沒攢夠骨髓移植的錢。「青大附院孫立榮主任告訴我，可以進行atg治療，便宜，和骨髓移植一個效果。」關大福決定聽醫生的話。

彼時，國內atg藥物多依賴進口，醫院必須通過正規渠道採購。

關大福透露，醫院對女兒使用的atg藥物，是該院醫生聯繫一個叫楊愛榮的醫藥銷售送到醫院的，費用不交給醫院，醫院也不開發票。藥物名為「抗人t細胞兔免疫球蛋白」，是一種針劑，關敏總共打了14至15針，花了6萬多。醫藥代表出具的發票，開票單位是某醫藥科技有限公司，每支4478元。

關大福覺得貴，「但醫院讓必須買」。他再次將希望寄托在年幼的兒子身上。

4歲那年，關曉勝也出問題了。

那是2012年4月，他突然鼻血不止，感冒久治不愈——和關敏當時的情況一模一樣。關大福心裏犯嘀咕，但他又自我安慰，覺得不應該，「當時醫院診斷女兒是後天的，否則也不能允許我們要二胎啊。」

為打消顧慮，他帶著兒子去青大附院檢查。經骨髓形態、染色體、染色體脆性實驗檢查後，該院認為，關曉勝同樣患上「再障」。關大福蒙了，「女兒做不了配型，兒子也得找配型。」

那一刻，他覺得自己是世界上最失敗的父親。但彼時他從未考慮過「誤診」，只是把一切歸結為自己倒霉。接下來那段時間，關大福帶着兩個孩子，定期到青大附院，醫院除了讓孩子大把吃藥，也沒別的辦法。

到了2014年初，關曉勝去青大附院治療時，趕上床位緊張。為不耽誤治療，關大福將兒子送往山東大學齊魯醫院青島分院（簡稱齊魯醫院），該院也是一家公立三級甲等醫院。

醫生詢問完關曉勝的病情，得知姐姐也是「再障」後，建議進行遺傳學檢測。在此之前，關大福都沒聽說過這種檢測。

2014年1月22日，醫院為姐弟倆分別做了「fanconi（范可尼）貧血細胞遺傳學檢測」，結果顯示，兩人均是范可尼貧血。該院出具的證明顯示「范可尼貧血，即先天性再生不良性貧血，是一種常染色體隱性遺傳性血液系統疾病，屬於先天性再生障礙性貧血」。

關大福此前從未聽說過「范可尼」三個字，他的第一反應是醫院搞錯了，於是帶着兩個孩子先後去了天津的中國醫學科學院血液病醫院和河北燕達醫院，都和齊魯醫院是同樣的診斷結果——「范可尼貧血」。2022年版的《再生障礙性貧血診斷與治療中國指南》提到，先天性再障較為罕見。

燕達醫院在病情告知書中指出，范可尼貧血為先天性骨髓衰竭，還可能引發的病症，「如皮膚色素沉着，骨骼畸形，性發育不全等，存在腫瘤易患性」，即便進行了異基因造血幹細胞移植，也「只能改變患兒的骨髓衰竭，不能改變其因自身基因異常而導致的腫瘤易患性」。

關大福知道，醫生的意思是，「即便移植了，還會有很多後遺症」，「既然三個醫院檢查的結果都是先天性的，青大附院為什麼沒檢查出來？」關大福怎麼都想不明白。

《臨床血液學雜誌》一篇有關范可尼貧血的論文提到，患者臨床表現異質性明顯，年幼時可能出現一系或多系血細胞減少，伴先天多發畸形（如畸形手臂、心腎畸形等），存在智力發育障礙，早期發生實體腫瘤等，「典型患者不易漏診，但約1/5的患者無上述畸形，僅表現為再生障礙性貧血或是實體腫瘤，容易漏診和誤診，錯過最佳治療時機。」

但關大福堅持認為，先天性和後天性並不難區分，且有據可循。他提到，青島大學醫學院曾製作了一份《兒童再生障礙性貧血》的視聽教材，由人民衛生出版社出版發行，主要講述兒童再生障礙性貧血的病理、病因、治療等內容。這部教材里，明確註明兒童再障「臨床上分為先天性、後天獲得性兩大類」。

「教材是2003年10月出版的，我女兒2004年8月確診再障時，卻沒區分先天、後天。」關大福說。而按照《病殘兒醫學鑒定診斷標準及其父母再生育的指導原則》，也明確把一些病分遺傳性和非遺傳性兩大類。而這些常識，在關敏那裡，卻失靈了。

關大福想了很久，終於想到一個細節：他認定「誤診」的關鍵，是醫藥代表在推銷atg藥物。後來，他直接向衛生局舉報了這個情況。

葯監部門對青大附院兒科主任調查問詢時，兒科孫主任表示，他們用在關敏身上的atg藥物，是德國fresenius biotoch gmbh 公司生產的，「從2008年10月到2011年11月，一共採購了10筆；都是從醫院規範的採購渠道採購的。這期間，有個一兩筆葯，未走採購正規程序，都是外購的，楊姓醫藥代表直接送葯，每一筆用藥費用2萬-6萬，依據患兒情況來定。」

由中華醫學會兒科學分會血液學組和中華兒科雜誌2014年推薦的《兒童獲得性再障診療建議》曾根據國際進展與現狀，將atg作為首選劑型。《中國實用兒科雜誌》在對該指南的解讀中稱，我國在近10餘年來atg製劑供應並不穩定，曾在相當長的時間內僅有一種劑型可供應用。

因個體差異，患兒使用「抗人t細胞兔免疫球蛋白」後反應不同，「我女兒還好，有些孩子使用後去世了。」關大福說，他掌握了40個孩子使用過醫院推薦的atg，其中13個去世了，「至於是不是因為藥物去世不清楚，但都是先用藥，後去世。」

「atg事件」的最終結果是，青大附院血液兒科被全院通報批評，取消科室年終評先資格，負責人遭通報批評，並取消年終評先評優資格，扣發了兩月獎金。推銷「抗人t細胞兔免疫球蛋白」的楊愛榮，因犯非法經營罪，被判刑兩年，緩期兩年執行。

法院對醫藥代表的判決書

「2018魯0202刑初175號」判決書認定，楊愛榮在未獲得藥品經營許可證的情況下，先後向關大福等7人，出售「抗人t細胞兔免疫球蛋白」共計44支，共計近20萬元。

移植的，和未移植的

終於弄清了姐弟倆的病情，關大福一家沒有時間懊惱。2015年3月，他們向單位請了假，給倆孩子辦了休學，帶着他們趕往河北燕達醫院。這裡聚集着來自全國各地的血液病患者。關大福擠在人群中，和其他家屬一樣，試圖找到一絲希望。

在這裡，關大福全家做了一次基因檢測。結果顯示，兩個孩子的病來自母親張嵐的隱性遺傳。令人費解的是，這個將疾病傳給子女的人，自己卻從未顯現任何病症。面對診斷結果，全家人選擇了接受。唯獨張嵐始終無法釋懷，總把「是我害了孩子」掛在嘴邊。

為了方便就醫，一家人在醫院附近租了房子，做好了打持久戰的準備。

這個時候的關大福，賣掉了一套房子，湊夠了做移植的錢。他們在這裡的最主要任務，就是定時篩選，想着誰先等來配型，就先給誰做移植。

關曉勝是幸運的，他很快與河南一位女老師配型成功。做了各項檢查後，2015年8月，他從出租屋住到了醫院隔離倉，開始進行骨髓移植。那一年，關曉勝9歲。

隔離艙里的日子像被拉長的膠片，每一幀都泛着刺眼的消毒水味道。關曉勝盯着那些戴口罩、戴手套的模糊人影，小小的身體在病床上綳得筆直。這裡的每個場景都讓他感到窒息。「害怕」——他總是這樣說，但解決不了任何問題。父母也只能一遍遍重複着，「別怕」。

關曉勝的病情記錄

骨髓移植，通常又叫做造血幹細胞移植，是將別人的造血幹細胞移植到體內，從而能夠恢復正常的造血功能。對捐獻者來說，採集過程可能伴隨短暫不適；對患者來說，移植前的預處理（化療/放療）和移植後的排異反應可能更痛苦。化療期間，關曉勝吃不下任何東西，頭髮大把大把地掉，身體變得異常虛弱。隔離艙，像是他童年時期一場漫長的噩夢。

彼時的關敏則在出租屋裡，過着幾乎與世隔絕的生活。到河北後，關大福乾脆不讓女兒吃任何藥物，「氣色反而好了不少。」

她每天都在等待配型的消息，既期待又恐懼。她知道弟弟在隔離艙受苦，進而開始自責，「如果不是因為要救我，弟弟就不會遭這樣的罪。」但看到弟弟做完了移植，她的心態又發生了變化，她總覺得，父母更願意先救弟弟——這種猜測帶來的負面情緒，延續至今。而關大福只能不住地解釋，「是配型一直不合適，兩個孩子對我一樣重要。」 

做完移植三四個月後，關曉勝回到了出租屋，但每隔兩三天就要去一次醫院。

每個月，他要用掉一萬多塊錢的藥物。在藥物激素作用下，他的頭變得比正常人大，體毛比正常孩子重，這種異於常人的狀態，持續了5年多。

那5年，頻繁的醫院檢查、漫長的等待恢復，是關曉勝生活的日常。他的記憶中，周圍都是血液病孩子，有着同樣的造型——剃着光頭、戴着口罩，誰也沒覺得怪異。這裡像是另一個空間，與外面的世界隔着一道無形的牆。一起玩的小朋友總會時不時突然消失，關曉勝也只會冷靜地告訴爸爸：「有個小朋友不在了。」

關大福強忍着鎮定，然後找個沒人的地方，狠狠哭一次。他怕自己的孩子，也會這樣無聲無息地突然消失。

在河北那些年，關大福有時會回青島上幾天班——單位儘力給他延長了假期，讓他有時間去照顧孩子。每次回去，除了工作，就是找青大附院和青島市衛計委等討說法。

青大附院一直沒正面承認錯誤，但和關大福達成了一個結果——允許他找醫院借錢。

「也就是說，我們在燕達醫院花了多少錢，由青大附院去結賬。後期他們也給過幾次現金。」關大福說，僅從票據上計算，兩個孩子看病共計花了400多萬元，其中不少由青大附院提供。這更像是一種心照不宣的補償方式——名義上是「借款」，但醫院從未催他還過。

官方也沒承認當初的鑒定有錯誤。

有關部門書面回復關大福稱：「《山東省人口與計劃生育條例》[山東省人民代表大會常務委員會公告(第107號)]第三章第二十一條規定:『具有下列特殊情形之一，經夫妻雙方申請、縣級計劃生育行政部門批准，可以生育第二個子女：(二)經設區的市以上計劃生育技術鑒定組確診第一個子女為非遺傳性殘疾，不能成長為正常勞動力的。』《病殘兒醫學鑒定診斷標準及其父母再生育的指導原則》第一條非遺傳性疾病中第五款血液系統疾病包含:『1.再生障礙性貧血、溶血性貧血、特發性血小板性紫癜等，有典型臨床表現，並有周圍血象和骨髓象檢查證實，經兩年以上系統治療無效者。』依據《山東省人口與計劃生育條例》、《病殘兒醫學鑒定診斷標準及其父母再生育的指導原則》相關規定，以及《青島市人口和計劃生育委員會病殘兒醫學鑒定結論通知書》(青人口病殘鑒字[2007]06號)對關敏診斷為慢性再生障礙性貧血的鑒定結論，您符合生育第二個子女的條件」。

日前，記者致電青大附院李院長，電話無人接聽，發送的短訊亦未獲回復。青島市衛健委工作人員留了記者的聯繫方式，但截至發稿前，尚未給予回復。市北區衛健局則對此回應稱，這件事在2024年已經司法終結了，「當時我們是進行了依法依規辦理的，所以沒法接受採訪。」

錯位的人生

醫藥費暫時沒有給這個家庭造成太大負擔，但「范可尼姐弟」的命運終究難以改變。做完骨髓移植，關曉勝的後遺症隨之而來。

2017年下半年的一天，他突然發現眼前的世界變得模糊不清，到了夜晚更是如同墜入深淵。檢查結果顯示，他的雙眼都患上了白內障。同年9月，醫生為他實施了「雙眼人工晶體植入術」。再後來，到醫院做其他檢查時，醫生髮現關曉勝右腿骨折了。可他自己毫無知覺。醫生說是患上了‌右股骨頸骨折‌，這種病多發於老年人或骨質疏鬆患者，年輕患者常由高能量外傷導致。醫生為他做了幾次手術。

「我兒子不能運動，就是因為這個病把骨骼搞壞了。」關大福說。

2019年底，他帶着姐弟倆回青島時，他們已經在河北治療了近五年。

回到家鄉，關曉勝感到格格不入。離開青島時，他還在上幼兒園中班；再回來時，已經是一個11歲的少年。他最頭疼的，是如何回歸正常人的生活。

在河北時，關曉勝無法上學，父親就當他的老師，教些拼音、算術之類的的知識。可頻繁的檢查和治療總打斷學習進度。當同齡人準備升入五年級時，11歲的關曉勝才第一次踏進真正的教室，課本上的字句如同天書，同學們的談笑像是異國語言——那是一個完全不同於充斥着白大褂和消毒水的環境。

「為什麼別人能聽懂，我不行？」關曉勝抱怨自己。

關大福注意到兒子的文化課實在吃力，便開始為他尋找其他出路。發現關曉勝對琵琶表現出興趣後，立即給他報了培訓班。出乎意料的是，這孩子上手很快，不到半年就超過了班上其他學員的水平。自從學了彈琵琶，每天放學回家，關曉勝就抱着那把紅漆琵琶躲進房間。他的世界越來越小，只剩下手中的琵琶。

關曉勝憑藉琵琶彈奏獲得的證書

上初中後，關曉勝的文化成績還是不行。每當翻看兒子的成績單，關大福總會想起那個錯誤的診斷——那個讓他們決定生下這個孩子，又讓他們承受這一切醫療痛苦的源頭。

早些年，關曉勝對自己的「錯誤出生」沒什麼概念。隨着年齡增長，且各方面與同學拉開距離後，他逐漸變得自閉、敏感，煩躁起來會對着父母嚷嚷，「你們為什麼生下我」「想死，不想活了」。父母的勸說無濟於事，少年只丟下一句，「為什麼生下我？」

也因此，疾病成了這個家裡默契的禁區。分住兩地的四口人難得地湊在一起時，總要小心翼翼地不去提及任何與疾病有關的話題。

關曉勝在青島家中

關敏至今沒能找到配型。前幾年，她從一個民辦學校畢業後，至今也沒工作。關大福和妻子每月加起來不到一萬元的收入，支撐着一家四口的全部開支。

關大福總憋着一口氣。直到去年，他都還希望通過行政複議手段去糾錯，希望「撤銷2007年7月16日青島市人口和計劃生育委員會作出的《青島市人口和計劃生育委員會病殘兒醫學鑒定結論通知書》（青人口病殘鑒字（2007）06號）」，但被駁回。

「這個『青人口病殘鑒字[2007]06號』，是2007年7月16日作出的，只是青島市計生委通知給市北區計生局的 《病殘兒醫學鑒定結論通知書》，而不是發給我個人的。」關大福說，他多次索要，但至今都沒收到相關部門針對自己發送的《病殘兒醫學鑒定結論通知書》。

他甚至進行了「自我毀滅」式的動作——他認為，醫院當初借給他幾百萬，並且沒讓還，是醫院變相承認做錯了。於是2021年，他向山東省審計廳舉報青大附院，稱該院2013年1月1日至2021年12月31日「私設挪用公款，大量體外資金作為小金庫，體外循環」，並要求審計。後者在2021年8月20日書面回復關大福：「不因個人申請而開展相關審計……下一步結合審計項目進行關注」。

經過這些年，關大福不再奢望得到一個道歉了。兒子馬上要中考，他擔心他的成績，「他藝考成績過了，文化課真不知道怎麼辦」。關曉勝則依然沉默寡言，也拒絕在媒體面前呈現自己的形象。如果站在那裡不動，他只是個穿着套頭衫、牛仔褲、運動鞋的清瘦中學生。但只要一邁步，左右腿那2.5厘米的差距就會暴露無遺。

「為什麼要生下我？」他站在陽台上，望着海天交界處的餘暉，再次問父親，聲音冷冷的。後者沒有回答，又或者，他也給不出答案。

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