今天，我們說安徽金寨的星星小鎮。文章開頭的兩張圖片，非常有對比價值：第一張，孩子們腳下的那片土地就是星星小鎮最早的規劃用地，下圖是2021年底，星星小鎮的樓房結構封頂後的圖片。從無到有，一群人用了近3年時間。
這兩年，ALSOLIFE一直關注小鎮的進展：2018年，我們初次向大家介紹小鎮時，幾位創始家長剛拿下小鎮的建設用地，定下了發展理念、運營方式，規划了未來的藍圖；2020年小鎮破土動工，種子萌芽；2021年底，小鎮完成結構封頂，孩子們住的大樓起來了。目前正在進行緊鑼密鼓地裝修，估計明年三四月份即可投入使用。
不管我們是不是去得起，這個來源於日本「櫸之鄉」的烏托邦式的設想，僅僅四五年時間，就從紙上的設計圖變成了9棟高層建築，不能不謂之壯舉，得是一群什麼樣的家長抱着什麼樣的決心，才能把這事干成？
建築是凝固的，讓建築「活」起來的是陸續到來的星星的孩子們。這幾年，小鎮對外發出了3次股東招募通知，69位股東家長在共同的理念下加入小鎮，建設小鎮。來這裡生活的孩子多起來了，從最早的兩三個到現在有18個孩子常住小鎮星星家園，年齡從十幾歲到近30歲，也出現了女孩兒的身影。
房子建好後，外界對小鎮的好奇從「能不能建起來呀」轉移到「花了這麼多錢，孩子們在小鎮能享受什麼服務呀」，今天我們就聚焦小鎮的服務，跟大家介紹一下自閉症孩子在這裡的生活，學員和老師的配比，老師專業水平如何，怎樣支持孩子們？
小鎮有家長公寓，可以跟孩子一塊養老
有家長疑惑，把孩子送到星星小鎮後，我能去看他嗎？多長時間看一次？能把他接回家嗎？有這樣疑惑的家長可能對小鎮的定位還不太清晰，星星小鎮就是孩子和家長永久的家，不是送去托養的機構，想來想走完全看家長和孩子的心情和需要，沒有那麼多束縛和顧慮。
星星小鎮以單元家庭的形式存在，很多單元家庭聚集在一起，成為小鎮。孩子們來到這裡，首先和陪伴他的老師及夥伴建立良好的關係，然後走出單元家庭，適應集體生活。
目前，有18個孩子在星星家園長期生活。星星家園離星星小鎮不遠，由一棟閑置的希望小學裝修改造而來，它的功能很明確，是孩子們從五湖四海入住小鎮的訓練中心、轉化中心，他們在這裡適應集體生活後，最終進入星星小鎮。在這裡，他們可以種菜、運動、畫畫、做手工，側重培養適應能力和自理能力，使生活更有規律，情緒越來越平穩，行為更恰當，生活習慣越來越好。家園還有一個作用，培養一支骨幹的老師隊伍，為小鎮的運營儲備人才。
節假日是家園孩子最少的時候，這次「十一」假期，除一位孩子留園沒有回家，兩位孩子家長到金寨陪伴以外，其他都接走了。隔上一段時間不見，家長普遍能發現孩子有不同程度的進步，更好養好帶了，這是小鎮的發起團隊和服務團隊最想看到的。
「未來的星星小鎮，不僅有孩子的家庭單元，而且有家長公寓，就是為了方便家長在有生之年能和孩子相互陪伴。」小滿媽媽說，她是小鎮的發起人之一，也是小鎮董事會中常駐金寨的成員，有一個27歲的兒子，中重度自閉症。
小滿是星星家園的第一個孩子，早已適應了這裡的生活。每天按照家園小組的時間表參與各種活動，到了周末，小滿媽媽會把他接回自己的住處過家庭生活。陪兒子寫毛筆字是很重要的一個活動，這是小滿2009年就開始學習的，起初是為了康復訓練，後來他喜歡，就一直堅持寫了13年。她會帶着小滿抄寫古詩詞，但並不清楚兒子是否真正理解了詩里的意思。和20多年前相比，現在的小滿能安靜地做喜歡的事，已是莫大的進步，她很知足。
「這種模式，是未來願意在金寨陪伴孩子的家庭可以做到的，平時在小鎮，周末回自己家。」小滿媽媽補充。
目前18個孩子配備了16位一線老師
缺少專業老師和一線服務人員，是所有大齡心智障礙者服務機構的共同難題，小鎮也不例外，尤其是生活護理老師，他們是最常陪伴孩子的人，同時也擔負著疏導孩子情緒、處理孩子行為問題的重要責任。
為解決這一問題，「家計劃」應運而生。每個來到小鎮的成員都要經歷一對一的個性化訓練，歷時一個多月，這一過程被稱為「家計劃」。從2019年至今，經過「家計劃」，孩子們學會了幫廚、擦桌子、做甜品、收疊衣服等基本的生活技能，降低了照顧難度。一批生活老師成長起來，他們的年齡在35歲以上，有照養孩子的經驗，在充分理解並接納自閉症人士的基礎上，還掌握了一定的干預知識。
「我們目前在園孩子18位，一線老師就有16位，這在大齡機構里屬於配置非常高的。」小滿媽媽介紹。
郭寧偉曾經作為星星小鎮外聘的行為指導師，幫助培訓老師，指導孩子日常的情緒、行為矯正。合作三年中，郭老師在成年自閉症孩子的情緒、行為干預方面，給了小鎮家長們莫大的信心。「一些家長和老師感到束手無策的孩子，在悄悄變化，這引發了我們的思考，怎樣幫助孩子打造長遠的、可持續的生活，同時也堅定了我們走專業化道路的決心。」小滿媽媽強調。
據了解，目前星星小鎮的一線工作人員，從老師到行政和後勤團隊，絕大多數是金寨本地人，「70後」「80後」「90後」都有，年齡跨度比較大，文化程度和生活閱歷也不盡相同。
生活老師孫軍在星星家園工作快三年了，加入小鎮前，他在杭州從事個體餐飲業，因為陪伴孩子高考，回到金寨落戶。後來孩子上了大學，他開始把目光投向自身。「上學時就有個教師夢，一個機緣巧合的機會成了小鎮的生活老師。」孫軍說。
此前孫軍與譜系圈並無交集，要贏得這樣一群孩子的信任並非易事。「愛心、耐心和細心是必備的，但最最重要的一點是平等、尊重，不能居高臨下地把他們當作殘疾人同情他們，而是當知心朋友，當家人，當自己的孩子。」他說，「其次，還需要敏銳的洞察力和清晰的思路。自閉症人士本身就有溝通障礙，跟沒有語言的孩子溝通就更加困難，怎樣了解他們的需求，幫助他們正確表達要求，在老師和孩子之間架起溝通的橋樑，這非常重要，也很奇妙！」
為了更專業地支持學員，小鎮所有老師均參加了應用行為分析的理論和實操學習。大家都明白，溝通障礙是很多問題行為發生的根源，每個孩子情況不同，需要敏銳觀察而後制定康復計劃，這些計劃要精確到月，到周，甚至到日，不打折扣執行下去。
以下是孫軍老師分享的和自閉症孩子小A相處的經歷：
小A是重度自閉症人士，沒有語言，來到星星家園時情況糟糕：背部彎曲弓着，阻擋不住就趴在路邊髒水溝喝水，一切需求都通過將頭猛烈撞擊地面或堅硬物體來表達，對人恐懼，肌肉呈緊繃狀態，無法隨同伴進行正常活動。
首先是觀察，通過觀察知曉他何時想喝水、吃飯、大小便等，記住時間點以及每次需求時的行為特徵和眼神表情。下次再出現，就能預知。
比如他想小便時愛摸生殖器；想喝水一般在早上或午休起床時，嘴巴有吞咽動作；他沒有語言，解大便何時解好，老師怎麼能知道，我想出一個辦法：每次大便時，在他面前放一張凳子，凳子上放5張排列整齊的擦紙，引導他解完後自己依次拿紙擦，最後老師補擦。自此，沒有一次因為解大便引發過問題行為。
第二，長久平等地陪伴，將心靠近，讓他信任並依賴你，戒備沒了，肌肉放鬆了，內心安定了，於是胖了。通過每天吊杠、物理拉伸，背挺了腰直了。日常活動，先單獨行動，再一點點精進，待平穩適應後再融入集體。目前他能和同學一起跑步、走路，外出活動聚餐能快能慢，能停能等，完全融入。眼下正在學習簡單的指令控制和要求。溝通順暢，要求能及時得到正確回應，頭也不撞了，人也安靜了，變開朗了，每晚笑眯眯地進入夢鄉。
三年來無數個日夜相伴，看着孩子們一點點成長進步，真是感慨萬千。經驗豐富又兼具紮實理論知識的生活老師，是小鎮未來發展不可或缺的，我正努力朝這個方向靠近。相信時間和精力用在哪兒，哪兒就能開花。
2022年起，小鎮啟動專家團隊服務方式
金寨目前的18個孩子里，有的動手能力很好，可以做特別精細的工作，也有足夠耐心，但是情緒不穩定，經常發脾氣、破壞東西；有的孩子沒有語言也不識字，但也能表達需求，且情緒平穩……由於每個孩子的能力不均衡，就需要以個案為中心，提供個別化支持。
「每個個案都有完整的文件資料，家庭填寫的資料（訪談記錄和視頻），集體生活的資料（生活記錄），課程學習（課程記錄）、定期評估資料（評估表），從這些資料中對比可以明顯看到，孩子的情況是越來越好的。」田漢芬介紹。她是星星小鎮特殊群體康養中心負責人，兒子李徹19歲，自閉症譜系。沒有星星小鎮之前，曾帶著兒子在北京生活，為了有地可去，一度從市區搬到了郊區，結果因為孩子大吼大叫，鄰居受不了而報警。李徹所在的托養機構實在沒辦法，讓田漢芬把他接回了家。
後來，田漢芬考察了很多成人託管機構，服務現狀普遍不能讓她滿意。一次她去一家機構參觀，推開房門，看見屋子裡擺了不下20個鋼絲摺疊床，床和床之間只能側身走動。機構老師熱情地說，可以把孩子放在這裡，每年春節接一下就行，不接也行，並沒有細問李徹的情況。機構的房子也是租來的，不知道將來能不能托底。
星星小鎮療養單元設計圖
孩子老無所依的恐懼籠罩在每個自閉症家庭頭上。直到星星小鎮的設想在一些家長中取得共識：在安排孩子生活養護的同時，家長也在同一個社區不同的地方養老，這種「雙養模式」是田漢芬理想中未來的模樣。現在小鎮從內涵到外延，都越來越豐滿立體了。
2022年起，小鎮正式啟動專家團隊服務方式。專家團隊由精神科醫生、行為分析師、小鎮管理老師、護理老師四部分組成。包括制定孩子個別訓練計劃方案、對於孩子在集體生活中出現的新的不適應行為制定處理策略等。四部分力量彼此契合，助力「家計劃」運行，以及一線護理老師日復一日地具體操作，幫助學員更好地適應這裡的生活。
小鎮主要的專家團隊由鄒冰教授和劉林妹老師組成。
鄒冰教授是南京腦科醫院的副主任醫師，接觸自閉症多年，不僅診斷經驗豐富、觀察細緻且用藥非常嚴謹。今年小鎮好幾個有嚴重問題行為的孩子，均由鄒冰教授提供單獨的專家服務。她仔細排查了孩子的行為是否屬於精神類疾病，如果不屬於，就不需要服藥。如果確實需要服用藥物作為輔助手段的，也會從最小劑量開始，一點點增加，避免濫用藥物。
劉林妹老師是國際認證的BCBA，在課程制定、問題行為策略制定方面經驗豐富。今年針對每個孩子的能力，開設了不同課程。而且劉老師擅長培訓，今年已經培養出4名專業老師，還有3名老師正在學習中，對小鎮人員發展提升起到了非常重要的作用。
2022年，「家計劃」嘗試與康納洲開展合作。康納洲國際教育中心已指派資深老師負責星星小鎮的行為分析專業督導工作，每季度定期到金寨進行現場指導，每周定期在線督導。
「小鎮的管理人員和護理人員團隊規模已經20餘人，所有人員的招聘根據實際崗位設置不同要求，簽署正式勞動合同，安排試用期與考核，隨着發展階段的不同，會安排不同的培訓。」田漢芬透露。她同時強調，小鎮的服務內容和服務模式從設立之初就始終本着初心在開展，並沒有變化，只不過形式上越來越豐富，專業上越來越深入，管理上越來越完善，這一切都是為了給孩子們打造一個有尊嚴、能體現他們價值的生活方式。
與其爭論，不如踏踏實實落地
星星小鎮採取「家長出資建立股份公司、自治、民非企業單位（康養中心）運營」的模式。第一批進入的家長需繳納50萬元股本費和50萬元借款。第二批股本費為60萬元，其中10萬股本溢價是考慮到前期股東家庭承擔了更大的風險。所有股東家庭同股同權。除此以外，每個加入的家庭需要提供500萬元家庭財產證明，以確保自己不在以後，孩子可以在小鎮持續生活。
從知道入住小鎮需要500萬門檻的時候起，關於小鎮的議論也一直存在，有人說星星小鎮是有錢人的俱樂部，普通家庭看看就好；有人說讓一群孩子離開原生社區，到一個陌生的地方生活，就是把他們圈養起來嗎；也有人覺得，小鎮的設想很好，但未來的傳承怎麼實現，這一代創業家長不在了，會有人接手嗎……
不同的聲音中，小鎮的家長們很少回應，更多願意通過行動向外界傳遞：「星星小鎮不是一天建成的，它的運行也還有一段時間，這是個探索性項目，任何結論都為時過早。我們還是踏踏實實埋頭去實踐，看未來，信未來，做，就對了！」
小滿媽媽和田漢芬老師代表小鎮的家長，想跟大家說：
我們不是社會誤解的富人俱樂部，只不過是一群願意為我們的自閉症孩子付出所有的家長們。目的就是為這群孩子打造一個永久的家。他們長大了，可以有地方去；我們不在了，他們還可以有尊嚴地活。
星星小鎮雖然有圍牆，但不是把孩子們圈起來、養起來，我們不斷地帶他們走出去，外出購物、看電影、郊遊、吃大餐、游泳、乘坐交通工具、長途旅行，使他們慢慢融入社會生活。從家門走向星星家園、星星小鎮，再從星星小鎮走向社會生活，這種變化不是一日兩日，是以月、以年計算的，這需要一系列實踐，背後是日復一日的行為干預，培養了他們好的行為習慣，使他們邁出了走向外部世界的大門。
為保證星星小鎮的持久性，我們是國內第一家擁有自己的土地和物業的自閉症人士托養平台。我們將建立家庭財產信託平台，因為我們堅信，來自家長、親人的力量是最堅實的依靠。
為了不忘初心，堅守我們的理念，我們設計了股東迭代招募計劃。我們相信一代一代的家長，同病相憐、感同身受，是最好的傳承者。
在未來的運行中，可能還會遇到很多困難，我們艱難前行，抱團取暖，相互支持。我們特別願意看到：不論孩子年齡多大，相比他個人而言，他始終在不斷進步。
星星小鎮與其說是打造一個機構，不如說它是一個探索實踐活動，因為這種模式是全新的，之前沒有的，所以不要用平常大家慣有的概念來套用於它，我們也不願意只羈絆於某些爭論里，我們不對我們尚還沒有做過的事情談我們的設想，我們看重落地，我們可不可以有這樣的想法：未來的星星小鎮，有可能給大家不一樣的新概念、新面貌，出乎大家一直以來對成年心智障礙者康養的想像。
