珍妮·莫里斯（Jenny Morris）在其著作《傲慢與偏見之爭》（Pride Against Prejudice，1991）中解釋：失能者（disabled person）絕非「附加」的人，正如女人絕非男人的附屬一樣。按照莫里斯的邏輯，要讓全社會認同失能者只是「不同，而非比其他人差」（different, not less）這個觀念，我們不能聽任「非失能者」運用第三人稱講述「失能者」的故事而牢牢控制敘事主動權，相反，鼓勵和支持「失能者」主動擁有敘事主動權——我的青春我做主，我的敘事我做主。本期推文與上期我在關於殘障敘事的「人文交響-生命健康敘事」點評中所持有的觀點一致。
在我們所構建的中國生命健康敘事體系中，我們也倡導「自閉特質主體」以相同的方式——分享自己視角的生命故事，為良好的自閉敘事生態構建貢獻出自己的敘事。自閉特質個體與殘障者的生存狀態相似，如果在社會上關於自閉症的主流敘事中無法獲得第一人稱身份認同敘事，無法找到自己在社會中的確切位置，就會迷失自己，進而喪失生存價值，認為自己不值得活。自閉特質個體在成長過程中，因其特殊的思維方式與行為常被排擠、難以融入團體，找不到能發揮自己特長的工作，在親密關係中一再受挫，常常飽受心身折磨。如果社會敘事生態不夠良好，對於自閉這個話題比較敏感或者沒有持開放和包容的態度，自閉特質個體很難融入團體，更容易遭受他人的誤解甚至冷漠。因而，自閉特質個體會遭遇較高比例的孤獨感和挫敗感，部分個體會飽受憂鬱困擾，甚至有自殺傾向，常導致自閉家庭的悲劇，這是社會的悲哀，更是多元世界的損失。
在這樣的敘事生態中，自閉特質個體的生存狀況大多透過「非自閉症群體」的視角呈現，因而，非自閉症群體對自閉特質個體的恐懼和敵視會主宰世界看待他們的方式。在被非自閉症群體主導的自閉症敘事生態中，自閉症個體難以維持長久的健康生存狀態。英國利茲大學研究員安娜•斯特林（Anna Stenning）在這篇文章里提到的第一人稱的「自閉症生命書寫」可以看做一種與佔主導敘事地位的非自閉症作家第三人稱「自閉症想像敘事」分庭抗禮，爭取平等敘事地位的反敘事（Counter-narrative）。只有第一人稱自閉者生命敘事得到更廣泛和更自覺的尊重和接受，自閉症敘事生態才能真正朝着「神經多樣性」方向發展。
「神經多樣性」（Neurodiversity）對於國內許多研究者和自閉症照護者而言是一個比較新的概念，它描述人與人之間大腦神經功能差異，是相對於「神經典型性」（Neurotypical）而言的一個概念。「神經多樣性主體」一般在社會行為、學習能力、注意力和心理功能上展現出某種程度上的非典型性。神經多樣性一詞涵蓋自閉症、注意力不足過動症（ADHD）、讀寫障礙、選擇性緘默症、妥瑞症和書寫障礙等，估計人數約佔全世界總人口的15%。神經多樣性強調人類在神經學上不是「一刀切」的概念，而是一個由「正常」到「異常」的漸變譜系，沒有正常與不正常之間的明確界限。也就是說，自閉症不是一種疾病，而是一種人格特質。
神經多樣性主體因其大腦的特殊性，使他們能夠以與眾不同的角度看待世界，看到普通人看不到的地方，甚至與普通人思維和行為迥然有別，這正是人類神經多元性的體現。自閉症主體應該接納自閉症就是生命的一部分，為自己的不同感到驕傲，而非將自己改造成「標準發展」的個體。正如資深自閉症研究權威、擁有高度的同理心和敘事素養的巴瑞·普瑞桑博士（Barry M. Prizant）在其著作《獨特的人類：自閉症者的獨舞世界》（Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism，2015）中所言，自閉症不是一種疾病，而是另一種經驗人生的方法。因而，自閉特徵不應被描述為需要治療的疾病。普瑞桑博士認為，幫助自閉症人士改變的最好方法，就是改變我們自己，改變我們對自閉特質人群的態度和行為，接納人類的多樣性。
這也是我在行文中不願意稱之為「自閉症患者」而是稱其為「自閉特質個體」或「自閉者」的原因。著名的神經學桂冠詩人奧利弗·薩克斯（Oliver Sacks）是較早將「神經多樣性」觀點融入其敘事性作品的專家。薩克斯的《火星上的人類學家》（An Anthropologist on Mars，1995）收錄了七個有不同神經系統問題的患者個案。有因意外導致色盲之後發展出風格迥異的作品的畫家，有兩名自閉症患者，分別在繪畫和動物學研究上顯示出天份和才能等。書中每個故事都是透過作者與患者的親身接觸及觀察，與過去神經學觀點和傳統科學觀點作溝通和討論的成果。這些故事都透露着這樣的觀點，所謂患者，自有一套秩序模式，以應付日常生活，甚至發展出超於常人的能力。
事實上，自閉特質人才現在已成為許多高端企業的爭取目標。自閉特徵個體具有極高的創造力、專註力和邏輯思維、ADHD患者具有非凡的想像力，讀寫障礙患者具有跳脫傳統思維框架的能力。美國硅谷創投名人彼得‧提爾（Peter Thiel）曾強調，自閉特質者最適合領導資訊時代的新創產業。微軟創辦者比爾·蓋茲、臉書創辦者馬克·祖克柏以及許多硅谷名人都被認為具有鮮明的自閉特質。谷歌、微軟、惠普、福特、SAP等世界500強企業紛紛展開「神經多樣性人才啟動計劃」，為具有自閉特質及其他神經多樣性人才提供融入職場，發揮專長的機會，豐富他們的社會敘事連接，協助他們實現人生夢想。
如今，神經多樣性已成為一場全球性社會運動，它提醒我們要海納百川，包容和接納社會上各種不同性格特質和神經特徵的群體。如果我們能夠積極構建健康和諧的自閉敘事生態，就能引導全社會認同、理解其獨有的性格特質，並提供適當的協助，最終協助神經多樣性的人發揮所長，豐富世界的多元性。正如自閉特質擁有者、著名的畜牧業專家和演說家鄧波‧格蘭丁（Temple Grandin）所言，「世界需要各種各樣的心智」，人類社會的發展也需要神經多元化。期待中國也有更多的自閉特質者第一人稱生命敘事作品問世，豐富自閉特質人群的敘事連接，推動國內自閉敘事生態朝着更健康、更人性的方向演化。
PART ONE
譯文正文
安娜•斯特林 【作者】｜陳璇【編譯】
我當前的研究項目旨在探究自閉症作家生命書寫文本如何改變人們在醫學和文化層面對自閉症的認知。2021年5月，我參與主辦了一場自閉症跨學科研究大會（Interdisciplinary Autism Research Festival），這場大會的目的是考察哪些學科在帶動自閉症研究的思考模式轉向、從而搭建起重新認識自閉症的新途徑。
重新認識自閉症迫在眉睫，研究表明，自閉症成人患者比非自閉症患者因自殺死亡的幾率要高得多（Segers and Rawana 2014），這並不是由自閉症本身造成，而是因為自閉症患者們被迫要掩飾自己身上自閉症的癥狀而且得不到相應的支持（Cassidy; Bradley; Shaw and Baron-Cohen 2018）。要弄清為什麼會這樣，我們必須和那些經受「精神-情緒殘疾主義」（Psycho-emotional disableism）壓迫的群體合作（Thomas 1999）。
現有的自閉症作家生命書寫作品包括波利•薩繆爾（Polly Samuel）的《無人之境：一位自閉症女孩的非凡自傳》（Nobody, Nowhere: The Remarkable Autobiography of an Autistic Girl; 1992）、多恩•普林斯-修恩（Dawn Prince-Hughes）的《大猩猩國度之歌：我的自閉症旅程》（Songs of the Gorilla Nation: My Journey through Autism; 2004），這些自閉症作家都利用文字來描繪自閉症患者如何偏離「溝通」、「敘事」和「社交」（Communication，narrativity and sociality）的「正常」軌道（Happé 1991; Belmonte 2008; Roth 2018）。
對於人與人之間，人與其他物種之間較為另類的交流方式，人們總覺得那是病態的，並沒有將它們視為具有獨特價值和意義的一個系統的組成部分（Stenning, 2020）。這種將自閉症視為「缺陷」的單一思考模式不僅和自閉症患者自己講述的經歷相矛盾，也不符合事實——自閉症患者經歷的困難都極具個體性、並且與患者所處的文化環境互相影響。然而，自閉症所處的文化環境往往是被那些支持自閉症患者的專業人士所「二次加工過的」（Re-written）。
正如殘疾和軀體差異（Embodied differences）的文化建構一樣，致力於改善少數群體生活質量的學者和人士通常並非來自臨床或相關科學領域。文學作品中對自閉症的想像性描述往往被當作對自閉症患者經歷的直接反映。不少作家公開表明自己的自閉症身份，他們的文學作品在自閉症群體中獲得迴響，而且得到群體之外的廣泛認可。例如，達娜•麥克阿奈提（Dara McAnulty）的《一位年輕自然主義者的日記》（The Diary of a Young Naturalist，2020），凱瑟琳•梅（Katherine May）《冬日將至》（Wintering; 2020）和《萬物生光輝：荒野漫步》（The Electricity of Every Living Thing: A Woman』s Walk in the Wild to Find Her Way Home; 2018）
雖然有人會說，這些作品中談及的經歷和這些作家的文學才華只屬於自閉症患者中一小部分出類拔萃的特權人士，但這個說法也同樣適用於那些擁有文學天賦的非自閉症作家們。功成名就的自閉症作家們面臨著一個殘酷的事實：即便是他們也無力改變大眾文化中普遍流行的那些對自閉症的偏見，比如自閉症人士缺乏同理心或想像力。自閉症作家和其他神經多樣性作者（Neurodivergent）的生命書寫作品都挑戰了主流價值和主流審美體系的合理性，批判了文化在強化人性中的不切實際的觀念時所造成的負面影響。
如果我們單從主題層面來考察自閉症作家的生命書寫作品，我們會發現它們和其他藝術表現形式有許多共通點，比如對歸屬感、人際連接、社交互動、人生意義和人生樂趣的嚮往。和其他「少數群體」藝術家的作品一樣，它們往往探討的是對社會身份的追求、內化的污名內心的傷疤和羞恥（Internalised stigma and shame）所帶來的後果。和社會工作相比，與自閉症相關的文化工作的重要性在於它能夠讓我們表達對不同生活經歷的想像，讓我們思考什麼是歸屬感，並體驗在身體有缺陷的情況下的慾望、身份和連接，與此同時並不去否定自閉症人群和家屬在實現基本需求時所遭遇的困難。社會科學家們需要作出努力來幫助自閉症群體克服他們在融入社會和尋求社會身份中遇到的障礙，人文領域工作者則必須展示說明這項工作的重要性。
從這個角度來說，醫學人文能夠幫助我們研究當前在自閉症領域醫療實踐和干預措施的倫理和意識形態。進行這方面研究，其中一個方式是閱讀傳統和實驗性生命書寫作品，拓展我們對自閉症的認識，了解哪些境況尤其讓自閉症人群感到「失能」（「Disabling」）、什麼讓他們感到快樂，與此同時，其他的藝術形式也同樣重要。表演和綜合性藝術表達能夠挑戰我們的思考模式，讓我們重新思考自己作為觀眾或觀者的角色；視覺藝術能夠讓我們去關注美學的軀體層面（Embodied aspects），例如通感（「Synaesthesia」，指對一種感官的刺激作用觸發另一種感官知覺）；我們同樣需要通過閱讀來注意到語言的物質性（「Materiality」）（Goidsenhoven 2018）。
長久以來，主流文化將自閉症定義為社會關係的缺失(「Absence of social relationality」），心理學家喬治娜•帕羅波羅（Georgia Pavlopoulou）和知名自閉症研究員、社會學家達米安•密爾頓（Damian Milton）則在各自領域向這一文化偏見發起了挑戰。帕羅波羅發表了大量文章來說明社會關係對自閉症人群心理健康的重要性（如Pavlopoulou and Dimitriuou 2019）。密爾頓最負盛名的則是他關於「雙重同理心」（ 「Double empathy」）的研究，這項研究表明，自閉症人群理解非自閉症人群的思想和感受要比非自閉症人群與自閉症患者共感要難得多（2012；2016）。
帕羅波羅還與喬•亞當斯（Jon Adams；他稱自己為神經多元性博學家，通感和心理健康捍衛者、藝術家）以及電影製片人、攝影師布萊尼•坎貝爾（Briony Campbell）展開了合作。這個團隊開發了名為「暢流」（Flow Unblocked）的研究項目，旨在探索新型冠狀病毒肺炎（COVID-19）給自閉症群體帶來的影響，更好地理解在疫情封鎖（Lockdown）時期和解封后對自閉症群體來說最重要的社會關係是什麼（Campbell 2020）。為進一步推進此項目，我們在2021年5月舉辦了自閉症跨學科研究大會，吸引了來自各行各業的自閉症研究人員，包括初入職場的研究者們和在讀研究生。
我採訪了「暢流」項目背後的自閉症願景家喬•亞當斯，試圖了解他的工作和他參與的自閉症研究。他在2016年成立了「自閉症瞭望台」（Flow Observatorium），旨在宣傳神經多樣性文化對社會的貢獻，消除神經多樣性群體——尤其是自閉症人群——作為藝術家或藝術觀眾時所遭遇的障礙。亞當斯說，藝術和研究往往會以非常相似的方式不真實地刻畫神經多樣性人群的形象，它們去除這類群體的人性，將他們變為消極的消費者或是研究「對象」。由於研究人員常常使用「參與式研究」（Participatory research）來形容流於表面、沒有參與感的參與模式（Fletcher-Watson, Adams, Brook, Charman, Crane, Cusack, Leekman, Milton, Parr and Pelicano 2018），亞當斯便與密爾頓合作探索如何設計參與式研究來保證研究中自閉症人群的參與感。
亞當斯參與了帕羅波羅的自閉症研究和睡眠研究(Pavlopoulou and Dimitriou 2018) ，並探索自閉症患者如何參與研究自閉症的社會理解、自閉症患者的自殺狀況和心理健康。同時，他還以工作室協調員的身份同自閉症社區工作人員共同探索封鎖期間哪些是重要的人際關係。亞當斯是一位專業的地質學家，為呼應帕羅波羅以「生命世界」的方式來連接重要的人際關係，他選擇在《流散的友人》（「Scattered Friends」）一詩中書寫自己在封鎖期間無法實現的一件事。這首詩講述了亞當斯在英國康沃郡（Cornwall）的海灘收集石頭的「儀式」，這些石頭會被擺放在他的家中，一年之後他將它們歸還到海灘上，這就像是我們到訪的朋友總是能讓我們對自己所在之處更有歸屬感一樣。
我保證
總有一天
我們會再次
歡快歌唱
暢快游泳
兄弟姐妹們
這一天
很快就會到來
雖然臨床凝視會讓我們將亞當斯的詩解讀為完全不具詩性的內容，「暢流」項目卻開發了一種閱讀模式，讓這首詩能夠被讀者用作者想要的方式閱讀。並不是所有的藝術家都用和亞當斯一樣的方式來回應自己在疫情封鎖期間所受的限制，對其他藝術家來說，科技給我們提供了線上交流的機會，這減緩了封鎖所帶來的孤立感——線上見面會也讓藝術有機會與更廣闊的文化議題直接互動。
2021年的自閉症跨學科研究大會得到了自閉症研究人員和機構的支持，所有人可以多渠道免費參加。會議創建了一個神經多樣性藝術家、研究人員和盟友們共同研究自閉症的人際連接、創造力和自閉症文化的平台，它將更好地解決我們在認知差異時面臨的溝通障礙。大會旨在挑戰一個觀念，即有且僅有一種「核心」敘事（或隱喻）來表達自閉症經歷。對任何人來說，我們經歷人生的方式取決於我們和身邊的人、生物、所處的環境、以及我們講述的故事之間的關係。
作者介紹 | Anna Stenning 安娜•斯特林
英國利茲大學（the University of Leeds）的研究員（Wellcome Research Fellow），她的研究項目名稱為「追憶真正重要的事：先天遺傳、文化與自閉症」（Remembering what really matters: nature, culture and autism）。
原文鏈接 | The Polyphony
https://thepolyphony.org/2020/12/18/shouting-above-the-noise-autistic-life-writing-and-the-interdisciplinary-autism-research-festival/
