今天，2000萬「隱形」的他們該被看見

被看見的意義。

作者：付玉梅

成為萬分之一被選中的人是什麼感覺？對罕見病人來說，大多數時間是一場冒險。

胡婷患有白化病，頭髮淡黃、皮膚雪白。她記得去麵包店那次，一個小朋友說她是「魔鬼」。

「沒關係，我不會放在心上，小孩子長大就會知道了，會知道世界上的人都不同。她也會知道，我這樣，不是……」胡婷卡頓了一下，「很奇怪的」。

事實上，11歲的胡婷也還是個孩子。

去年9月，一個「罕見群演經紀公司」的視頻走紅。包括胡婷在內的罕見病患者在鏡頭前堅定地說出：我想當演員。

他們不是為了出名，只是希望通過這樣的方式被看見。因為只有大家見習慣了，他們出門時才能少一些「魔鬼」的聲音。

群演經紀人王文也是罕見病患者。他告訴《環球人物》記者，罕見病人不是只用做和疾病鬥爭這一件事，「也需要回歸正常的生活」。

這樣的願望輕微卻艱巨，關乎一個在中國超2000萬人群體的權益與尊嚴，也是對大多數「普通人」的一場拷問。

今天是第16個國際罕見病日，不妨聽聽他們的故事。

為什麼是群演？

深秋的海南還是穿短袖的熱帶氣候。天台上，王文套上黑色西裝，白襯衫在夜裡很顯眼。等了四個多小時，湧上他心頭的不是疲憊和悶熱，而是興奮。這是他人生中的第一場戲。

零點過後，終於輪到他出場。台詞就兩句，大意是和一個新來的同事倒苦水，「沒有業績，就這麼耗着」。

·王文（左一）在片場模仿電影《無間道》片段。

又三個小時過去，劇組得趕去另一個場地。王文的興奮勁兒還沒過，但已經沒他什麼事了。他殺青了。不久後，他將作為一個商戰短片中平平無奇的打工人，匆匆掠過一些觀眾的視野。

存在過，但不用被記住，正如他所願。「我在片場很充實，盯道具、拿東西、看別人拍攝，我喜歡這樣專註的環境，可以沉浸進去。」

他也再次確認「群演」這個詞沒選錯。原來，最早在定下「罕見群演經紀公司」名稱時，團隊有過爭論。

負責創意的廣告公司害怕「群演」的概念引起誤解，會有人指責「難道罕見病人就不能做主演嗎」？

項目發起方、蔻德罕見病中心創始人黃如方卻極力堅持用「群演」。「我們不需要去搶鏡，只要能讓別人看到我們就足夠了。」

王文同樣認為「群演」更恰當。「我反而覺得不要因為我們特殊，就一定要讓我們當主角才顯得『公平』。」

辯論的兩方，夾雜着第三者視角的善意與患者視角的需求。黃如方覺得，這是一個難得的機會，讓更多人去理解這個天平——罕見病患者面對的核心問題不是能否當主演，而是能不能出鏡。

換言之，是有沒有出現在日常生活里的自由。

罕見病本身的複雜性天然地立起理解的屏障。其並非代表某一種疾病，沒有統一定義，包含數千種發病率稀少的疾病，甚至有些還無法被命名。認知的難度，同樣意味着醫療資源、臨床經驗的短缺，無葯可治是常態。

而更多人對罕見病的直觀認識，是疾病在患者身體層面的表現，比如胡婷的皮膚和毛髮。

對患者來說，那是充滿複雜意味的審視目光，有時還伴隨難聽的話。並不是所有人都能像胡婷一樣變得不在意。

如果人們只是「少見多怪」，那就讓他們多見見吧。這也是「罕見群演」成立的初衷。「將患者放到更多的影視作品裏，讓大家隨處可以看到我們，包括身體不方便的形象特徵。」黃如方說。

黃如方患有假性軟骨發育不全症，身高108厘米。他也想當演員，但有明確的條件。

「不演矮人族，不演身殘志堅的勵志鬥士，我只想演一個你常常會看見的普通人，比如說沒什麼特別的乘客、一個家庭聚會常見到的親戚、一個藝術愛好者。」

試鏡視頻里，白色線條勾勒出場景分鏡，背景音樂是歡快的。

黃如方穿着明亮的黃色上衣，拉着行李箱穿梭在地鐵里，出席了一場聚會，自如地舉起茶杯，又走進展覽館，立足在一幅畫前觀賞、拍照。沒有煽情、沒有淚點，一如某個稀鬆平常的生活場景。這恰恰是他最想要的。

那些掙扎

王文認為，某種程度上，群演和罕見病人很像。

「群演不會搶主角的戲，就跟我們一樣，我們走在大街上，不會給人帶來困擾。這個世界本來就是多彩多樣的，罕見病患者只是佔了其中的一些可能性。如果這樣說的話，罕見病患者其實就相當於是生活中的群演。」

只是，走向外界的目光前，患者往往要經歷一個漫長而掙扎的過程。

王文患上的是面肩肱型肌營養不良症（FSHD），受影響最嚴重的是臉、肩、上臂等部位的肌肉，表現為無力、萎縮。由於後背肩胛骨變形，看上去像兩隻小翅膀，因此FSHD患者還被稱為「小飛俠」。

不過，這些都是王文後來才知道的。小時候，他只知道自己有點特別，怎麼也學不會吹口哨，也不會微笑。

四川人性子爽利，王文也一樣，是個樂天派。但別人不這麼覺得。每次他以為自己露出了「滿臉笑容」的表情時，在旁人眼中卻是面部僵硬、一臉嚴肅。

在一次次不解的注視中，他不清楚發生了什麼，也不知道這是「不正常的」，更不會意識到是疾病的影響。

無力的不止是面部。他發現，身體肌肉的力量沒有隨着年齡增長而加強，反而越變越虛弱。他原本喜歡運動，踢足球、打籃球，最愛乒乓球，還被選進過校隊。

「如果非要說我小時候最大的夢想，一定是乒乓球，想一路打進省隊。」在他明快的語氣中，還能感受到那份少年意氣。但很快轉為一聲無奈的嘆息。「在運動能力受限後，我就沒辦法再打啦。」

瘦弱、內向、不愛笑，這樣的標籤漸漸填滿他的青春。

意識到身體明顯的不對勁後，他開始去醫院檢查。這幾乎是大部分罕見病患者要經歷的故事開場：難以確診的病因、大概率的誤診、反覆的求醫。

從2012年開始，王文經歷了四次手術。

因為胸腔塌陷，醫生在他的胸口植入了一塊鋼板。兩年過去，鋼板該取出來了，又做了一場手術，而他的身體沒有任何好轉，反而連走路都開始莫名其妙地摔跤。在胸口與肋骨開的三刀，疤痕依然清晰。

第三次，他去醫院做了唇部矯正手術，希望改善肌肉不對稱，效果依然不明顯。第四次是肌肉活檢，在手臂處取出了黃豆粒大小的肌肉。

折騰了五六年，王文也逐漸分不清是因為病情惡化的影響，還是反覆求醫問診，一次次希望與失望交織的打擊，讓他變得越來越疲憊。總之，「蠻心酸的」。

他和家人的關係也因此產生隔閡。家人不理解他一次次折騰，覺得他也許是「沒有病的」，否則怎麼會查不出來？他有時甚至覺得所有的檢查都是在賭氣。

2018年，他第一次被確診為FSHD。得知是罕見病，他不覺驚訝，而是將過去二十餘年的經歷快速回放了一遍，深深呼了一口氣。終於，一切都說得通了。

「被看見」

當王文面無表情地成長為一個大人，鮮有人知，他心裏一直燃燒着一團火。

疾病以各種方式改變了他人生的軌跡。讀完高一，他輟學打工，做過銷售，賣過電話卡、保險、房產，想多掙些看病的錢。那些目光始終存在，不同的是，他覺得自己變了。

由於無法表現出與他人同頻的喜樂，他一度不太愛說話。「我覺得安靜也是一種優勢，在很多場合去做一個觀察、傾聽的人，這反而能讓我聽到更多意見，也更喜歡去思考自己的想法。」

另一方面，他的身體肌肉不斷衰退。他發現，自己能靈活掌控的地方几乎就剩「嘴和腦子」。

他總和別人開玩笑，說也許是自己想太多了，不知該怎麼用三言兩語來形容，但又覺得必須得表達些什麼，才喜歡上唱歌和演講。為了讓別人理解，他也學會將往事「更順口、不帶哭地」一次次分享出來。

直到確診罕見病，他才走出了自己的「小世界」——原來，像他一樣的人還有很多。

罕見病患者有許多看似好聽的名字：成骨不全症患者被稱為「瓷娃娃」，白化病患者被稱為「月亮的孩子」，並腿畸胎序列征患者被稱為「人魚寶寶」……但疾病本身的殘酷無法被浪漫化。

擔任群演經紀人後，王文傾聽了許多患者的故事。他發現，患者們在諮詢群演時表現出來的顧慮，與他們在生活中的顧慮如出一轍。

一種是身體上的顧慮。原本，王文在海南那場戲另一位患者也想參與，但最終沒讓他來。「他需要坐輪椅出行，那次是在天台，上下樓不方便，也怕給別人添麻煩。導演說現場可以根據他的情況來改，可還是會有擔憂。」

另一種顧慮更隱秘也更棘手，是心理上的。「不是每一個患者都能接受那麼直白地將自己暴露出來，壓抑太久了。」

但他堅信「被看見」的意義。試鏡視頻發出後，他接連收到數十位導演聯繫。他又驚又喜，希望將更多患者帶到鏡頭前，「一個人願意站出來，被看見的可能是整個群體」。

·罕見群演視頻發出後的留言區。

黃如方在罕見病方向深耕了10餘年。據他觀察，中國罕見病領域所產生的積極改變，比他想像的要快得多。「診療技術、藥品引進、費用保障等方面，放在全球來講都是發展得比較快的。」

可最重要的，是罕見病患者獲得感的提升。「每一個生命的個體能真切感受到自身的改變，才是真正的改變，對吧？比如說我們家的孩子能不能跟其他孩子一樣正常上學，還是被學校拒之門外。能不能獲得平等的、受尊重的社會環境。」

從這個層面，「被看見」是他們回歸正常生活必須要邁出的一步。這一步有多遠，不僅取決於患者的努力，也取決於我們。

不久前，王文完成了今年的晚會舞台首秀。他穿着黑色上衣，前奏響起時，舉起手。手只能抵達頭頂的高度，緩慢揮動着。他說：「儘管抬不起雙臂，但還是想和大家一起揮手。」他的表情僵硬，但其實是在笑。

他曾偷偷和記者自責，說自己太喜歡熬夜了，明知道不好，可又有許多想乾的事，許多沒寫完的歌。

「我會想最壞的結果，如果我的身體持續惡化，可能也會坐上輪椅，很多東西我就更加無法完成了，還是有點不甘心。」

舞台上，他的歌聲響起：「我只能不停地唱，不停地選擇遺忘，不停地追尋所謂理想。被捉弄的孩子，也不止我一個……」

總監製： 呂 鴻

監 制： 張建魁

主 編： 許陳靜

編 審： 蘇 睿

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