1000萬個自閉症患者，和他們背後的家庭

2022年10月18日13:51:57 熱門 1009

自閉症孩子被認為是天上的星星，他們從星空墜落，卻沉溺在自己的世界裏，感知不到光源的存在。

1989年，一部關於親情與治癒的電影《雨人》一舉奪得奧斯卡最佳影片、最佳劇本、最佳導演、最佳男主角四項大獎。

故事很簡單，查理髮現父親將遺產留給了有自閉症障礙的哥哥雷蒙，便想騙取這筆財富，並計劃利用哥哥超強的記憶力去賭博賺錢。但在此過程中，血緣的親情打破了原有的疏離，真摯動人的手足之情取代了查理原先只求一己利益的私心。

（^電影《雨人》劇照）

這是一部感人至深的反映手足情深的影片，也是迄今為止影響最為廣泛的一部經典的自閉症影片。我們經常稱自閉症人群為「雨人」，也正是由這部影片而來，影響深刻。

電影里有自閉症障礙的雷蒙總是喜歡自己和自己說話，對其他人的問話置之不理。裏面很多鏡頭都是通過雷蒙視角展現給我們的，讓我們直觀的感受到自閉症人群眼裡的世界與我們的不同。也讓更多人想去認識自閉症，去了解、關心、探究自閉症人群的心理世界。

自閉症，又稱為孤獨症或孤獨性障礙（ASD），而身患自閉症的人大多都會有非常局限及固定的興趣，對於興趣極度的專註，生活在自己的世界裏，與外界的交流格格不入。

從2007年聯合國把每年的4月2日定為「世界自閉症覺醒日」起，這個關愛自閉症人群的日子已經走過十幾個年頭了，而自閉症，也被越來越多的人了解和熟知。

在近幾年，對於自閉症的認知、議題研究有了新的變化：課題研究變為探究病理誘因並以治療為主、社會接納機制如何合理設置，這些問題反映當下社會環境對於自閉症的認知、接納正在發生變化。

我國至少有1000多萬自閉症人群

但還有很多人不了解什麼是自閉症

我國第二次全國殘疾人抽樣調查明確將自閉症列為精神殘疾，醫學名稱為自閉症譜系障礙，數據顯示2016年時我國有自閉症譜系障礙人群1000萬，總體患病率在1%左右，自閉症譜系障礙發病率已居我國各類精神殘疾之首。

這1000萬人群中0-14歲的患兒可能超過200萬，且這個數據正在以每年10%的速度增長，自閉症譜系障礙已經成為兒童精神疾病中最主要的一種。而身患自閉症的人群80%以上沒有獨立行為能力，沒有任何社交。

【視頻】

與全球其他各國相比，我國兒童自閉症率並不高，但由於人口基數大，所以整體數量仍居世界高位。面對如此龐大的人群，可能大多數人都聽說過自閉症，但並不了解，且不了解的佔比超過了80%。

2019年一項調查問卷顯示，在日常生活中有85.13%的人群不了解什麼是自閉症，其中有8.38%的人群連聽都沒聽過，只有14.57%的人群了解自閉症。人們了解自閉症的途徑主要是通過新聞廣播、報刊媒體的宣傳和影視作品。

據《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》資料，在我國自閉症這一術語最早出現在20世紀50年代，但真正的開始診斷以及研究，是從南京陶國泰教授1982年發表的《嬰兒孤獨症的診斷和歸屬問題》報道了中國內地最早發現並確診自閉症兒童病例開始。可以說，中國大陸地區關於自閉症的研究較美國晚了40年。

但近年來越來越多的自閉症人群被發現，也引起了醫學界、教育界、社會各界和媒體的高度關注。

從知網上關於自閉症的發文數量看，可以看出我國對於自閉症研究的關注，尤其最近這十年，相關研究文獻增幅較快，發文總量也遠超前十年，其中有5年發文數量達120篇及以上，2014年發文最多，達到218篇。

與媒體報道以科普宣傳為主不同，論文研究則更偏向自閉症的治癒、教育、社會融合等方面議題。這些研究結果也可以為後續研究和實踐提供一定啟示。

自閉症與父母的教養無關

遺傳是主要病因

在對於感知自閉症譜系障礙人群的患病原因方面，近6成人群認為其是心理障礙導致的，也有超過一半認為是其缺乏家庭關愛。可見，大部分人群對於自閉症的了解程度都很低。

在20世紀70年代以前，自閉症譜系障礙被認為是心理疾病，「冰箱母親」理論盛行，即認為自閉症是由於父母親在感情方面的冷漠和教養過分形式化造成的。但在近現代，這一理論被推翻，研究發現自閉症是先天性的神經發育障礙，與父母的教養方式無關。

大量研究表明，自閉症譜系障礙的誘因是綜合性，並非單一病因造成。雖然具體的其他單一病因沒有被完全證實，但可以確定的是，有60%的自閉症跟遺傳有關。

除了已經明確的基因突變或變異造成，更多病因仍然不能完全明了。但現在有越來越多的科研發現基因和環境因素的互相作用也可能引起自閉症，即基因的異常造成了特定個體的遺傳易感性。受孕前、妊娠中或分娩時的不良環境也可能是患病的觸發因子。

在研究中也發現，部分自閉症兒童小腦、大腦皮層存在異樣，腦功能異於正常兒童，導致其模仿和情感發展異常以及揣摩他人心理能力障礙，也可能是產生自閉症的一個原因。

《雨人》里的雷蒙要在固定時間看固定電視節目，每餐有固定的食譜，要在固定的時間睡覺。他也只穿從某個商店購買的平角內褲。另外，他還拒絕乘飛機，拒絕在高速公路行駛，這些都源於他的恐懼心理。在機場時他突然情緒失控大喊大叫，因為查理試圖強迫他乘飛機。

正如電影中呈現，美國權威診斷標準DSM-Ⅴ的發佈，自閉症譜系障礙有兩大核心特徵，即社會交往障礙、狹隘興趣和重複刻板行為，言語和非言語交流障礙被認為是前兩種核心障礙導致的結果，是自閉症的重要表現。

這也是我們在日常中遇到的自閉症譜系障礙人群最普遍的現象，不聾卻對聲響不聞不問，不盲卻對你視而不見，不啞卻總是閉口不言。猶如天上的星星，遙遠而孤獨地閃爍着。

《雨人》電影中的雷蒙有着驚人的記憶力，弟弟帶着雷蒙去賭城賺得盆滿缽滿。在現實中，「智力孤島」也是部分自閉症人群的一個特殊表現，因為其他感官的、情緒互動、理解和非語言溝通能力的缺失，導致他們在其他方面，如繪畫、音樂、計算等方面表現異常，但生活和交往能力差。

（^電影《雨人》劇照）

但像電影里雷蒙那樣有着「特殊才能」自閉症人群就像鳳毛麟角，大多數自閉症人群都沒有這樣的能力，有的只是普遍存在的「共病」，精神發育遲滯、智力低於常人，有的甚至還會出現癲癇。

正因如此，他們的生活才會更難。

有自閉症孩子的家庭

真是太苦、太難了

一位來自海南陵水的家長曾表示，自己三歲的孩子在機構做了十個月康復，卻依然無法解決吃飯和上廁所的問題。

另有一位家長，將自閉症孩子送進學校後，因為出現擾亂課堂、不聽指令等行為偏差，被學校「勸退」。該校校長表示，學校缺乏隨班就讀的條件，尤其是缺特教老師。

早在1994年，國家教委（現教育部）明確規定「讓殘疾兒童群體隨班就讀」，但自閉症並未明確包括在文件當中，普通學校拒絕自閉症兒童入學的情況時有發生。2011年教育部修訂《殘疾人隨班就讀工作管理方法》明確了「精神殘疾」包括自閉症，因此公立學校的隨班就讀工作，也開始對自閉症兒童開放。

但在現實生活中，他們的求學之路艱難坎坷。公益組織「融合中國」家長組織網絡曾經在2017年、2018年兩次進行數據調查，數據令人心痛：27%的6至15歲自閉症兒童曾被要求退學，26%的適齡自閉症兒童面臨無學可上。普通中小學缺乏實用教材、專業教師和專門的教學資源，對於隨班就讀學生而言，他們得不到針對性訓練。

對比國外在自閉症兒童教育方面，有不少干預項目都值得我們學習，譬如以幫助自閉症兒童進入普班後面對社交和學習的困難挑戰，包括延遲強化、社交故事、自我管理、圖片日程表、視覺提示等形式，都是國內值得借鑒的案例。

也因為無法像普通兒童那樣走進學校接受常規的、系統的教育，去學習在社會生存和發展的本領，導致自閉症兒童與社會進一步脫節。

「融合中國」的數據顯示，以廣州為例，殘疾人就業比例約為40%，而心智障礙人士的就業比例僅為4%。

從幼兒到上學再到受職業培訓、工作就業，最終到年老，是個系統的康復、教育、托養鏈條。這些鏈條上的每一步都給家庭帶來了難以承受的重負。尤其對於中重度且大齡的自閉症患者來說「無處可去」，康復之路坎坷而漫長。

「有自閉症孩子的家庭，真是太苦、太難了。」患兒家長所承受的壓力是各類殘疾兒童家長中最高類型之一，全國政協委員黃綺曾表示。

自閉症譜系障礙兒童的康復問題一直懸在家長心頭，《中國孤獨症家長需求調查問卷》數據顯示，有52.4%的家庭里有一人專門放棄工作照看自閉症孩子，且大部分都是由媽媽放棄工作。

也有舉債為孩子進行康復治療，也有的家長橫跨數千公里，從西南山村到全國各地為孩子尋醫問診，但不少兒童患者的康復效果並不理想。

在康復費用的調查中，有超過一半人都沒有得到過補助，目前我國在自閉症兒童的經濟補貼上並沒有統一標準，各地補貼政策也不一樣。有些地方的申領補貼條件也比較受限，例如在上海，申領自閉症譜系障礙兒童補貼規定，家長必須在相關部門指定的康復機構進行康復訓練，才能憑其開出的發票進行補貼報銷，而這些機構只有寥寥幾家，可容納兒童數量非常有限。

因為康復場所和專業要求都較高，且多數人沒有得到補助，所以高昂且延續不斷的治療費用讓超過一半的家庭認為難以承擔。

許多家長說道：「那個時候花錢就像流水一樣。」自閉症人群在就醫和康復訓練中需要大量金錢支持，所以不少家庭只能被迫放棄。僅治療費用就成為家庭的巨大經濟負擔。加上家庭里有一人專門放棄工作照看自閉症孩子，在家庭負擔增加的同時又減少了收入，進一步加劇了家庭經濟壓力，造成家庭貧困。

除了經濟壓力，自閉症兒童的診斷也會導致家庭內部矛盾深化，父母可能會自責，懷疑是誰的錯，或者是責怪配偶基因出了問題，導致婚姻不和諧或破裂。再加上經濟問題，使得家庭成員之間產生摩擦，進而加劇家庭矛盾，增加家庭成員壓力。

我國康復教育機構存在巨大教資缺口

來自美國2016年一項調查指出，超過七成的自閉症孩子擁有正常或接近正常的智力或語言能力，給予科學干預和支持，他們能夠融入主流學校。展業康復訓練機構在自閉症人群的干預方面起到至關重要作用，也是自閉症家庭「最後的希望」。

據中國殘聯統計，2017年時只有2000餘所全國殘疾兒童康復救助定點機構，全國從事孤獨症教育的康復人員只有2萬多人。有專家表示，專業孤獨症康復教育從業人員缺口大概有30多萬名。

現在的資源支持遠不足以滿足日益擴大的需求，自閉症發生率和機構服務專業能力之間矛盾比較突出；機構主要圍繞0到7歲兒童開展教育康復，7歲以後以及大齡人群的干預服務的需求更強烈，但現有資源遠遠滿足不了巨大的市場需求。

據《中國孤獨症家長需求調查問卷》顯示，在對自閉症康復機構/學校的專業水平方面，有19.6%的家長表示非常滿意，11.1%的家長表示不滿意或非常不滿意。

而在對康復機構/學校的調查中發現，專業文化發展是目前他們遇到的最大的挑戰。受訪者提出，國內目前沒有針對自閉症治療的專業課程設置，也沒有政府支持的自閉症培訓機構或研究所，只有一些零星的項目課題研究，大部分自閉症患者無法接受最基本的系統治療和幫助。

我國內地的師範院校中，只有80多所開辦有特教專業，而且，不少特教專業招收學生很少。目前中小學校中，了解特殊教育的教師只有10%。

特殊教育學校教師編製、薪資及學習機會、平台方面也沒有明確標準，導致特殊教育師資和工作人員匱乏。

以華東師範大學為例，2008年該校特殊教育專業畢業生就業率是100%，其中1/3繼續讀研，1/3到地方高校任教，1/3到黨政機關和事業單位的民政殘聯部門工作，而真正到地方聾啞學校就業的只有一人。

在經濟資源方面，許多民非機構都有較大的資金壓力，自閉症康復機構/學校所需場地佔地面積大，所需配備的教具、專業設備以及培訓專業教師都需要花費大量資金。康復中心雖有學費收入以及少量的社會資助，但也只能勉強維持購買教學用具和支付教師薪酬。且近年來隨着學生日漸增多，教師的數量也必須相應增多，收入與支出的缺口也越來越大。

在此情況下，全國200-300萬孤獨症兒童中，在訓的孩子只有大概3萬多，服務率還不到2%。在行業標準遲未出台的情況下，專業人才培養、資金支持上除了需要頂層設計，高校專業設置和學科培養外，還需要發動多方力量。

接納，比關注更重要

隨着特殊人群越來越多，自閉症已演變成社會問題，生活、求學、工作、融入社會……自閉症人群的每一個生存環節都需要政府與社會各領域共同關注，聚沙成塔，攜手處理，將負面轉為正面，而這一切，需從接納開始。

因為病因錯綜複雜，所以自閉症目前是一項世界難題，還沒有完全治癒的方法，只能通過早期干預調節緩解。

英國自閉症協會（National autism Society）在官網中明確寫到：自閉症人群需要的不是被治癒，而是被這個世界所接納。他們只是感知周圍世界的方式與常人不同，從而影響到他們的溝通技巧，以及與他人交流的能力。

中國健康知識傳播激勵計劃健康知識宣傳員白岩松呼籲：「比自閉症更可怕的是冷漠和封閉，不要讓這樣的裹挾加重自閉症兒童的孤獨。」

關懷和接納，是一個國家文明進步的表現，對於自閉症譜系障礙人群而言，我們的守護是最堅強的抵抗，學會接納比關注更重要。

4月2日是「世界自閉症覺醒日」，但此刻，我們更願稱之為「世界自閉症接納日」，讓每一段真實的人生都閃閃發光。

參考資料：

【1】五彩鹿自閉症研究院《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》

【2】方葛晨、吳瀟、鍾暢、葛璐瑤，《杭州市自閉症兒童康復中心的現狀與發展》，心理月刊，2019年第6期 Vol.14

【3】劉禮蘭，《近十年自閉症研究熱點的可視化分析》，綏化學院學報，第41卷第1期