「我是不是等不到了？」13歲女孩一幅畫讓媽媽淚流滿面：不想讓女兒受罪

10歲的樂樂（化名）舔了一口蛋糕，心滿意足。這是3年來，他第一次吃上蛋糕。

兩個多月前，樂樂剛做完腎臟移植手術。擁有了一顆健康的腎臟後，這位身患尿毒症3年的小男生，終於得以擺脫疾病帶來的諸多痛苦困擾，回歸正常成長軌道。

樂樂是幸運的。他的情形，讓13歲的姐姐嘉嘉（化名）既高興又失落。因為，同樣被確診尿毒症的她，還要繼續等候合適的腎源。

在浙江大學醫學院附屬第一醫院腎移植病房，像樂樂和嘉嘉這樣的小患者並不少見：小小年紀的他們，帶着與年齡不符的沉重，在焦灼地等待一份希望。

「由於腎病早期癥狀不明顯，很多患兒發現疾病時已經進展為尿毒症。雖然可以通過透析治療維持生命，但和成人相比，兒童尿毒症患者最大的不同是，如果不及時進行移植手術，小患者的生長發育會受到很大影響。」 浙大一院腎臟病中心常務副主任、吳建永主任醫師說，「從這個角度來說，兒童腎移植比成人腎移植的意義更大。」

吳建永和腎移植小患者在病房

弟弟忍不住哭喊

「我不要這個導管！」

112厘米的身高，有點敦實。錢報記者在浙大一院腎移植病房見到樂樂的時候，以為他最多6歲。

「3年前，發現這個病後，他的身高就沒再變過。」樂樂的媽媽方麗（化名）輕聲說。

樂樂被發現異常是在2019年，有一天，他突然發熱、氣喘，最初以為是感冒，但是他的情況越來越不好，感覺氣管被堵住一樣，後來到市裡的醫院，查出來說腎衰竭。

方麗和老公從安徽到溫州來打工，從沒想到活潑的小兒子會得了重病，「他就是一直比同齡人矮一些，平時醫院都沒怎麼去。」

疾病的快速進展，給這個家庭帶來了接二連三的衝擊。因為頭暈、抽搐、呼吸急迫，樂樂先後兩次住進重症監護室，腎衰竭很快進展成尿毒症。

2020年底，樂樂的肌酐上升到500多（兒童的正常肌酐值，在20μmol/L -50μmol/L之間），在醫生的建議下，他開始腹膜透析（以下簡稱腹透）：一根導管插入腹部，經導管將腹透液灌注到腹腔內，每次900毫升，一天灌注4到5次。

腹透時，會疼痛、腹脹，樂樂時常忍不住哭喊，大叫着不要這個導管。

「但他一邊叫，一邊還是會用手護着導管。他其實很愛惜這個導管，我有時給他洗澡，不小心碰到，他還會怪我。」說起兒子的這些小動作，方麗的眼淚止不住地一串串落下。

開始透析後，樂樂就休學了。「他生病後就不和小朋友玩了。他自卑，說自己和別人不一樣。」方麗說，樂樂知道自己的病意味着什麼，但從不說。僅有的一次，在複診之後，他問媽媽怎麼樣了。方麗安慰他：醫生說好多了。

樂樂笑着回答她，「你別騙我了好不好，我都聽懂了。」

兒子的那個笑，方麗一直記得。

姐姐悄悄畫下

患病前後的自己

做上腹透後，樂樂的情況漸漸穩定，但這個家庭的噩運卻接踵而至。

二女兒嘉嘉突然頻繁頭暈，檢查結果顯示，她得了和弟弟一樣的病：腎衰竭。

方麗覺得天塌了。不記得有多少個夜晚，她趁孩子們睡着後偷偷起來抹眼淚。那段時間裏，讓兩個受苦的可憐孩子儘快恢復健康，是支持方麗活下去的全部勇氣和信念。

嘉嘉確診後，兩個孩子的關係更密切。他們是姐弟，又是共患難的病友。方麗時常看到兩人湊在一起悄聲討論。

「我聽到過姐姐問弟弟，這個病到哪一步會怎麼樣，弟弟很詳細解釋，腹透的導管是怎麼裝的，在肚子里是什麼感覺……」

尿毒症患者有嚴格的飲食限制：低鈉、低鉀、低脂、低鱗。不能吃的食物一大串：堅果、蛋糕、飲料……

雖然饞，兩個孩子卻很克制，生病之後，他們再也沒吃過這些東西，生日也沒有蛋糕。

同樣的，方麗和老公也從不吃這些，「不能讓他們眼饞。」

有一次，樂樂實在忍不住，對媽媽說：讓我看一眼蛋糕吧，我就看看。

嘉嘉曾畫過兩幅畫，被方麗無意間看到：一幅生病前的「我」，健康，開朗；一幅以後的「我」，憔悴，沉鬱。

方麗唯有流淚。

弟弟成功換腎

姐姐還在等待期盼着

「我不想女兒也做腹透，太受罪了。」想起樂樂這幾年的經歷，方麗無論如何不願意女兒再走上同樣的路。「聽說浙大一院腎移植手術做得很好，不少小朋友在這裡成功移植後擺脫腹透和血透，於是，我們便急忙帶着兩個孩子來排隊。「

對於這個普通家庭來說，兩個孩子的治療費是筆巨款。夫妻倆拿出全部積蓄、轉接、籌款……想盡一切辦法。

今年2月，方麗夫婦帶着兩個孩子來到浙大一院排隊等候腎移植。

在等待匹配腎移植的時間裏，樂樂和嘉嘉比方麗更焦急。兩人幾乎每天要問媽媽：你接到電話了嗎？並不斷催促她再去問問。

今年5月，在等候兩個多月後，方麗如願接到了浙大一院的來電——樂樂匹配到了合適的腎源。

「真是又開心又難過。開心的是，兒子匹配上了；難過的是，女兒沒有匹配上。」嘉嘉的肌酐值在持續上升，已經接近1000μmol/L，方麗覺得她更急迫。

方麗也感受到了嘉嘉的失落，「但她只是問過一句：我是不是等不到了？」

這個年紀的孩子，已經會隱藏自己的情緒。和樂樂的敦實相比，嘉嘉顯得纖瘦，她身高155公分，生長發育受到的影響還不那麼明顯。她和弟弟悄聲聊天、嬉笑，彷彿有說不完的秘密，聽到媽媽講自己的病情，顯得平靜、疏離。

樂樂的手術很順利，移植之後，他再也不用每天腹透，身上沒有那根導管，小調皮小機靈的天性，又回到了這個小男生身上。

媽媽還是始終堅信，嘉嘉也會等到這一天。

手術後的樂樂，身上沒有那根導管，像是掙脫束縛一樣，自由開朗很多。

這樣的變化，是浙大一院腎臟病中心常務副主任、吳建永主任醫師為腎移植患兒複查時，最願意也最經常見到的——孩子又長高了、胖了；更愛笑，更活潑了。

「兒童尿毒症多和基因突變有關。和成人患者不同，如果不及時進行移植手術，小患者生理上和心理上的發育都會受到限制，並導致教育延遲和融入社會困難。」

吳建永也觀察到，幾乎每位成功接受腎移植的小朋友，在一定時間內，都能回歸正常，很多時候，他們甚至會忘了自己與同齡人有何不同。

病痛折磨下的6歲小女孩

對死亡有了自己的認知

成功腎臟移植的孩子，都像樂樂一樣，會有很多細小的變化。比如6歲的甜甜（化名）：愛笑了、話多了。

手術後的甜甜比了個心

甜甜有着微卷的長髮，頭頂幾縷一股股地精細編織成辮子，白白凈凈的她，笑起來像是一個洋娃娃。只是仔細看，她手腳削瘦，幾乎都是骨頭，身高105厘米，體重只有34斤。這個小女孩，才剛剛做完移植手術兩周多。

甜甜是去年發病的。當時她因為呼吸困難、氣喘去當地醫院就診，先後被診斷為急性喉炎、感冒。

「她的病發展很快，腿軟、走不動、嘔吐、昏迷，還進了ICU。」接到女兒腎衰竭的診斷結果時，媽媽李娜（化名）感到天旋地轉，「我守在搶救室外面，每一秒都是煎熬。」

在李娜的認知中，腎衰竭等於不治之症。

甜甜的肌酐值持續高升，最高時接近2000μmol/L，已經發展成尿毒症。她開始了長達兩個月的腹透：因為體內毒素很高，最多的時候每天10次，每次2個小時。

「她太小了，每次腹透只能600毫升。」李娜說，這個過程，女兒超乎尋常地懂事，雖然很痛，但她從沒哭過，「很多時候，是我在掉眼淚。」

有一次，李娜伸出胳膊給女兒：你要是太疼，就咬媽媽吧。

「她說，我不咬媽媽，否則媽媽會疼，我會哭的。」再次說起女兒當時的回答，李娜的眼睛發紅。

因為治療，甜甜每天要吃很多葯，最多的時候一天要吃十七八粒。她最初很抗拒，母女之間有這樣一段對話——

「不吃藥，病就不能好。」

「什麼是不能好？」

「就是會不在了。」

「是像爺爺那樣嗎？」

甜甜的爺爺在她很小時離世，這是她對死亡的模糊認知。從那之後，甜甜每次吃藥都很主動，她對媽媽說：我不要像爺爺那樣。

在一次痛苦的腹透之後，她開心地說：媽媽，你看，我沒有死！

種進新的腎豆豆後

她變得活潑好動

今年4月，多方打聽之後，李娜帶着女兒到浙大一院，希望女兒能有重獲新生的機會。

「我本以為要等上一年，沒想到兩個月不到就接到了通知。」李娜一直說自己和女兒特別幸運：從發現到確診到移植手術，幾乎都沒有浪費時間。

李娜向甜甜這麼解釋腎移植：你的腎豆豆壞了，需要種進去一個新的「豆豆」。等待腎源的過程，這對母女期待又糾結。

甜甜曾問她：媽媽，新「豆豆」從哪裡來的？李娜說，那是另外一個小朋友的。

甜甜很好奇：其他小朋友把豆豆給我了，他怎麼辦？

聽到媽媽的解釋後，甜甜哭了：我不想要豆豆了，我不想其他小朋友不在……

6月底，甜甜在浙大一院腎臟病中心完成了移植手術。手術從傍晚6點開始，等到甜甜被推出來時已經接近凌晨。還有些迷糊的甜甜聽到媽媽的叫聲，睜眼看了下，又沉沉睡去。

一年多來，李娜第一次體會到安心的感覺。

術後的甜甜不用再每天腹透，小姑娘變得活潑，李娜說話時候，她在媽媽身上爬來爬去，還不時插嘴、發問，如果不是過於纖細的四肢，很難看出她是一位大病初癒的小患者。

「這裡的醫護人員對我們很好，每天給我們買早餐，對孩子也很耐心。」李娜說。

守在病床邊的她，雙眼凹陷，有些腫脹，顯得疲憊。甜甜生病後，她沒睡過一個好覺。「只要甜甜平平安安的，其他什麼我都不要求了。」

雙胞胎妹妹比姐姐矮一個頭

術後一年長了快20厘米

從2012年浙江省開展器官捐獻以來，浙大一院共做了115例兒童腎移植，其中小於10歲的有22例，年紀最小的只有4歲。從臨床病例來看，90%的小患者在患病期間，身高都會受到抑制。

「兒童尿毒症患者如果能夠儘早完成腎移植手術，生長發育會在之後趕上同齡人，醫學上稱之為追趕性生長。也正是因此，我們國家的器官分配系統針對18周歲以下的兒童尿毒症患者有着政策傾斜，只要能夠匹配順利，患兒有可能在數月之內優先做上腎移植手術。」吳建永說。

13歲的萌萌（化名）在2015年確診尿毒症，她的身高，有好幾年時間都定格在了112厘米。

「那時她體重只有40多斤，又黑又瘦。」萌萌媽媽說。

2017年，他們輾轉來到浙大一院求醫，並在等候兩個多月後，接受了腎移植手術。

萌萌生病時，姐姐陪着她

「萌萌和姐姐是雙胞胎，術前她比姐姐矮了一個頭，做完手術後第二年，身高就趕上了姐姐，一下子長了有快20厘米吧。」

剛做完手術後的萌萌（右）比姐姐矮很多

這些都是讓萌萌媽媽始料未及的，「最開始，我以為這病沒得治了，從來沒想到，及時治療後，不僅能保命，各方面的發育還能再趕上。」

如今，手術5年過去了，萌萌的生長發育和姐姐幾乎是齊頭並進，人變白了，也變胖了。姐妹倆又能漂漂亮亮地一起長大，在媽媽眼裡，這便人間最美好的事。

錢江晚報·小時新聞 記者 吳朝香 通訊員 王蕊 魏純淳