孤獨症兒童母親自述：崩潰過努力過，如今孩子要上普通小學了

7年前，方茗懷孕了，從小是「學霸」的她滿心歡喜，並夢想着將來要把孩子培養得很好，最好能上清華北大。

3年前，見兒子星宇交流時講不出利落的長句子，有時喊他很多遍卻不回應，方茗和丈夫都覺得孩子哪裡有點不對。丈夫悄悄上網查資料後，擔心兒子星宇是孤獨症。方茗無法接受丈夫這樣的推測，倆人大吵了一架。但他們還是帶星宇去了北京一家醫院的保健科，並從醫生口中聽到了「孤獨症」三個字。

崩潰大哭之後，方茗又帶星宇換了幾家醫院做檢查，結果一樣。於是，她聽從醫生的建議，送星宇去自閉症康復機構接受干預訓練。

由於星宇的孤獨症癥狀相對較輕，加上干預訓練效果不錯，2020年方茗試着將星宇送到了一所能接收孤獨症兒童的幼兒園。

「醫生說，集體環境有利於培養孩子的規則意識，以及提升他的其它能力。」方茗說，經過近三年的園內外干預訓練，星宇和正常孩子的綜合能力差距越來越小，已經從幼兒園的孤獨症兒童融合班級，進入正常大班學習。老師評估認為，今年9月，星宇可以去普通小學上學了。

3年前為陪星宇去做康復訓練辭掉了工作的方茗，去年又重新回到了職場。她希望，未來星宇能按自己的成長節奏發展，身心健康，有自己的美好人生。

孤獨症也稱自閉症，是一類發生於兒童早期的神經性發育障礙，主要表現為社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重複性行為等。調查顯示，我國兒童孤獨症患病率為7‰。

兒童孤獨症缺乏有效的藥物治療，目前主要治療途徑是康復訓練，最佳治療期為6歲前，如能在3歲前接受科學干預，可不同程度改善患兒癥狀和預後。

在4月2日「世界自閉症關注日」來臨之際，方茗敞開心扉，在一個春暖花開的午後，向澎湃新聞記者講述了自己陪伴星宇一步步向正常孩子的成長軌跡接近的心路歷程，希望給孤獨症兒童家長們帶去一些信心和希望。

以下內容為方茗自述：

孩子的表現有點異常

7年前，剛懷孕時我很高興。像中國大多數家長一樣，我盼着孩子將來陽光、優秀，長大了能考上清華北大——畢竟我和他爸爸是「學霸」。

懷胎十月，臨生產了，醫生判斷我可能會難產，所以孩子最終是剖腹產出生的。總體來說，從懷孕到生產的整個過程算比較順利。

從此我有了一個新身份，星宇媽媽。

到了該牙牙學語的階段，星宇在哭鬧之外的時間裏，都比較安靜。我們覺得小孩學說話的時間有早有晚，沒有在意。

到星宇兩歲多時，我發現小區里跟他同齡的孩子可以跟家長進行簡單的交流，比如會說「我想要什麼」「我要去幹嘛」。當時星宇很少有這樣的表達，但我們也沒看出他有什麼其它異常。

等他快到三歲時，我和他爸爸發現，很多跟他同齡的小朋友已經能表達自己的一些想法、情緒了，星宇那時的表達能力好像比同齡小朋友要差很多。他通常只說「吃飯」「尿尿」這些單個的詞，連不成句子。日常，想要某個東西時，他的第一反應是伸手去拿、去搶，再或者以打你、在地上打滾的方式來表達，不太會用語言表達自己的需求。他哭鬧起來也有點難哄，有時跟他說話他也彷彿聽不見、不回應你。

那時，我們感覺這個孩子有點難帶，家裡老人則說，「貴人語遲」「男孩子發育晚」。我們自己也沒往壞處想。

但作為新手父母，針對星宇某些表現，他爸爸會去網上搜了一些信息。當時看到了一些不太好的字眼，比如孤獨症、自閉症。

他爸把這些搜索結果告訴我時，我跟他爸大吵了一架，質問他為什麼要往不好的方向去查資料。

我不相信我的孩子會是孤獨症。因為星宇雖然某些能力偏弱，但身體發育得挺好，會自己吃飯、上廁所。他還有點「自來熟」，見到陌生人也敢主動打招呼，沒有顯得獃獃愣愣的。

跟他爸吵完冷靜下來後，我自己也偷偷去查了一些資料。查完後，我也覺得孩子的表現有點像孤獨症。

由於我和他爸兩方家庭都沒出現過孤獨症，我還是不太相信孩子會是孤獨症。

當時家裡老人更不能接受，強烈駁斥了我們帶孩子去看醫生的想法。老人覺得孩子沒問題，是我們當父母的有問題。所以我們有點猶豫，沒很快帶孩子去醫院。

令人崩潰的現實

又過一段時間後，我們還是覺得星宇和同齡孩子的能力表現差距大，就帶他去醫院做了檢查。結果是，星宇被確診為孤獨症了。

我當時很崩潰，就在醫院診室里哭了。我說，「大夫，不可能的。我們兩邊家庭都沒有這種情況，我從懷孕到生產也比較順利。我從小學習成績很好，他爸也很優秀。」

醫生說，家長越快接受現實，對孩子越有幫助。因為這有利於儘早讓孩子開始接受康復訓練，促進孩子發展。

當時我們不太能接受這個結果，又帶星宇去了北京其他醫院。

讓我更崩潰的是，第二位醫生不僅給出了同樣的診斷結果，還說我去得有點晚了。

因為那時我已經懷二胎8個月了。醫生看到我時說，「如果能早發現大娃的情況，二胎在胚胎階段其實就可以干預的。但你的月份已經大了，干預不了了。」

醫生見我情緒很差，又說，「也沒關係，因為孤獨症不一定是遺傳的問題，也可能是基因突變或者其他什麼原因導致的。」

在那段往返不同醫院的時間裏，星宇做了各種檢查，從頭到腳都做了一遍ct，我們全家人都去查了基因，但沒找到任何致病原因。

後來，我帶着忐忑的心情，生下了二寶。好在現在二寶3歲了，一切都很正常。

在帶着星宇不斷換醫院檢查的過程中，我和他爸也不斷在網上搜索相關文獻、知識和報道看，慢慢接受了現實。

二寶出生後，我們開始着手為星宇找康復機構。當時我在機構里看到，老師和孩子在一間一間的小屋子裡一對一上課，感覺這不像上學。我心裏完全不能接受把孩子送到這裡，馬上就走了。

接着，新冠疫情就來了，大家都居家辦公了。我那時剛生完二寶不久，星宇又在家裡到處亂跑、不聽話，出現各種問題，我心情不好，有時很崩潰，經常跟他爸吵架。

上幼兒園第一天就退學了

疫情好轉後，我們覺得這樣下去不行，又帶星宇去了一家醫院。醫生說，「孩子情況看着還可以，要不放到集體環境里再試一試。」

這讓我看到了一點新的希望，我去找了家附近一所幼兒園。入園前我們沒跟老師講星宇的情況，第一天把他送進幼兒園後，我很忐忑。幾乎每一分鐘我都會看手機，怕老師給我打電話。

結果是，去幼兒園的第一天，他就被幼兒園婉言勸退了。

據老師反饋，那天星宇幾乎沒怎麼吃飯、喝水，在幼兒園到處亂竄，去每個教室看一下。老師正在教室里教小朋友們唱兒歌，他自己溜達出去了。他的交流方式有時也太不恰當，比如，他很喜歡誰的話，可能一見到人家就要去拉手或擁抱，不太能感覺出別人是否願意，分寸感有點差。

當時正值9月份，很多新入園的正常孩子也不適應新環境，哇哇哭，星宇的表現跟其他孩子又相差比較大，需要一名老師專門跟着。所以當天老師就跟我說，希望我等過一個月其他小朋友差不多適應環境了，再送星宇去幼兒園。

我考慮了一下就選擇退學了，又重新去找其他幼兒園，並主動跟老師說明情況。但問了至少三家幼兒園，老師都表示他們沒有相關的教育經驗，委婉拒絕了。

找幼兒園期間，我和他爸已經各自在偷偷查看康復機構的信息了，算是做兩手準備。

當看到星宇上幼兒園困難重重時，我和他爸都意識到，真的要給他找一家康復機構了。

我們選了一家機構就帶着星宇去了。去之前因為不太了解情況，我們心裏有點打鼓。去了之後發現還好，裏面的老師很和藹，看孩子的眼神很有愛。我們介紹完星宇情況後，老師就給排了課，把他帶到一間小屋子裡去上課了。

他進去後，我們就在門口貼着門縫聽老師怎麼教。然後就聽見老師很正常地在跟他打招呼，並問他喜歡玩什麼。他想玩小汽車，老師說，「好，小汽車放在這裡，你跟老師先完成一個小任務，完成後馬上就讓你玩小汽車。」他做得好時，會馬上得到老師的鼓勵。

下課出來，老師會跟我講，孩子在這堂課里學了什麼，用了什麼方法，他哪些方面接受得好或者不好，並建議在家時做得好的方面一定要馬上強化。我感覺到老師是專業、有經驗方法的。

在康復機構里，星宇有時上半天課，有時上全天課；有些課是他獨立在裏面上，有些諸如運動、手工一類的課則需要我一起參加。我有時從早到晚都要陪他上課，半小時換一個教室，不斷強化他能力中的弱項。所以，我乾脆辭掉了工作。

這個過程中，星宇逐漸在進步，慢慢從一對一課程，變成兩人小組課、三人小組課、五人小組課。

經過三個月後，康復機構老師教的那一套知識他基本已經學會了。只是，他仍有一些行為問題，比如規則意識、等待意識還不夠強，但也有些情緒問題。

這時，老師提出，可以試着給孩子一個正常的生活環境。因為在集體教室里告訴他遇到某個事不要生氣，見到別的小朋友要講禮貌，比老師說教式告訴他這些道理、規則的效果會更好。

所以，我又開始給星宇找幼兒園了。

重回幼兒園，今年將上小學

幾經輾轉，我了解有一家做融合教育的幼兒園，可以接收孤獨症兒童。

我們第一次去幼兒園那天，進園時園內正在辦一個活動。我說了句，我們好像來晚了，星宇就有點着急了。見到一名老師走過來，他趕緊大聲說，「抱歉老師，我來晚了。」

老師笑道，沒有，你來得剛剛好，然後輕輕拍了拍他的頭。我感到星宇的情緒一下子就得到緩解了。

隨後，另一位老師來給星宇做面試，過程中對他很關愛，但又沒有把他當特殊孩子去對待。

這讓我感受到，這家幼兒園的老師很有愛，並且在孤獨症兒童教育方面的專業度也很高。我們還很幸運地趕上幼兒園有一個空學位，星宇因此很快就真正開始幼兒園生活了。

不過，剛去時像第一次上幼兒園一樣，星宇會自己開門走出教室閑逛；一個遊戲沒玩夠會大哭；心情不好時他可能就會哭，吼叫，甚至打人，哄半個小時都哄不好。

好在幼兒園的特教老師很專業，孩子出現某些行為時，他們懂得應該在當時還是事後用哪種方式去處理孩子會比較快接受。

星宇上幼兒園過程中，還一直在康復機構上課補弱項。園內園外相結合，他能力提高得比較快。一段時間後，他開始半天進幼兒園正常中班，半天在原來的特殊班。又過了一年，老師覺得他進步挺大，就讓他完全進入正常的大班了。

也就是去年，星宇進幼兒園正常大班後，我感覺人生一下子進入了新階段，又重新找工作回到職場了。

現在，星宇在幼兒園的表現越來越好，偶爾有問題也只是沒吃好或者沒睡好。競選小安全員沒當選，星宇也只是倒在老師懷裡哭一下，問為什麼沒選上他。老師安慰他說，「是因為這次選的人少，其實你表現得也很好，沒當選你也可以做安全員能做的事。」這樣幾分鐘後，他情緒就好起來了。

有時，他還會主動發起遊戲，找其他小朋友一起來玩，也會講按什麼規則怎麼玩，再或者加入別人的遊戲中。總之，與人互動的能力、上課時的規則意識都增強了很多。

隨着他能力的提高，康復老師通過教10以內的加減法，讓他體會數量邏輯關係；讓他背首古詩，鍛煉他的記憶能力；通過給他講故事，讓他複述或說出故事裏一些關鍵信息，提升他提煉信息的能力。他現在已經認識很多字了，自己讀繪本完全沒問題。老師覺得，他的學習能力總體來說還可以。

另外，因為想知道星宇有沒有什麼特長，我也給星宇報過一些課外班。目前發現，他對音樂、繪畫以及游泳等體育類活動不太感興趣；對樂高和編程很有興趣，給他一堆積木，他很快就能搭建出各種車、飛機。

幼兒園老師說，星宇的能力水平可以去正常上普通小學了。他今年7歲了，我們計劃今年9月送他去上小學。

相對最初，我和他爸的心態也變得很平和了。我們沒有非要星宇發展到正常孩子的平均水平，或者學業上要達到什麼高度。我想的一個比較理想的狀態是，他按照他的速度向前發展，我們傾盡自己能夠提供的支持，讓他達到他最好的狀態，過得開開心心，沒有壓力，可以感受到人生的美好。

作為家長，我們最大的期望是，全社會能更多地關注孤獨症問題，能給孤獨症孩子提供更多好的教育和各種機會，使孤獨症孩子在童年及其它各個成長階段能獲得好的體驗，有一個包容他們、促進他們快樂成長發展的社會環境。

（文中方茗、星宇均為化名）

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