據媒體報道，2月26日晚，湖南漸凍症女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發文稱「靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們」。
此前，靜雯曾在社交媒體上向漸凍症抗爭者蔡磊求助，靜雯媽媽表示特別感謝蔡磊很關心自己女兒的病情。
2月27日，蔡磊發文回應陳靜雯離世。
他表示，「幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心，其實這一個多月來我們在和醫院、葯企攜手加快推進生命救治。」
「靜雯在24年6月確診，12月基因檢測得知其為sod1基因型漸凍症患者。sod1基因型目前已經有了一款上市藥物托夫生，但是目前價格太高，她的家庭情況難以負擔。」
「本來以為她可以幸運地入組 rag-17臨床，但是她疾病進展過快，身體已經不符合目前在開展的臨床一期的入組條件。我們希望可以幫助到她，可是疾病過於殘酷，我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度！」
蔡磊表示：「感謝浙江大學第二附屬醫院吳志英教授、李宏福教授對倫理審批的大力推進，感謝中美瑞康李龍承博士團隊對漸凍症藥物研發的持續努力。每天都有幾十位病友離世，希望漸凍症可以早日被攻克，不再讓這樣美好的生命早早凋零。」
蔡磊曬出了名為「陳靜雯生命接力的微信群的聊天記錄。
聊天記錄顯示，近一個多月時間以來，蔡磊一直在群里與各位專家教授交流，關注陳靜雯的最新情況。
據報道，2024年10月底#26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡#話題登上熱搜。當事人陳靜雯1998年出生，是湖南懷化人，因長期卧床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。
陳靜雯稱2023年12月，一場甲流過後，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月被確診了「漸凍症」，病程的發展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
2024年11月，漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。
2025年1月18日，靜雯的社交賬號發視頻表示：「被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。」
確診漸凍症一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。
19日，蔡磊發文回應：「我這幾天也睡不好覺，她生命垂危，生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（葯企依然不賺錢），她無力負擔；我無法要求葯企違法給她用藥；葯企也已經沒有能力再開展同情用藥；近期我們和葯企艱難的啟動了藥物臨床一期，本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。」
1月底，靜雯賬號再發視頻，講述近況。她表示，因為認知的狹隘，導致之前她對漸凍症不夠了解，沒有早發現早治療，也沒有正確護理，後來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。靜雯稱，「我可能等不到春暖花開了」「我只能看着自己的生命一點點流逝」。
微信編輯：吳祈
審核：方雨
【來源：九派新聞綜合現代快報、新京報、封面新聞、央視新聞、紅星新聞等】
聲明：此文版權歸原作者所有，若有來源錯誤或者侵犯您的合法權益，您可通過郵箱與我們取得聯繫，我們將及時進行處理。郵箱地址：[email protected]
