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前言
兒子出生就患上罕見病情，被醫生告知活不過三歲，只有高中學歷的父親，不願放棄，為了搶救自己兒子，竟然親自研發出了特效藥。
2022年，徐偉再三思考後將自己研發的藥物注入了僅有3歲的兒子灝洋體內，兒子的各項體征正常，病情也得到了緩解。
徐偉一度被人們稱為“葯神父親”。
兒子的不幸運
2019年，灝洋出生在了一個幸福的家庭中，父親徐偉看到兒子十分喜歡，然而等到兒子6個月大的時候，徐偉發現了兒子與其他孩子不同。
灝洋的身體十分柔軟，而且體型要比其他同齡人小，起初徐偉和妻子認為可能是營養沒跟上，隨後就給兒子添加了更豐富的輔食。
可是這樣的情況並沒有好轉，連最簡單的翻身和抬頭動作都沒辦法學會，此時徐偉夫妻二人感覺到了不對勁，就把孩子送到當地醫院去檢查。
起初醫生只是說孩子可能是發育遲緩，每個孩子的體質都是不一樣，然而隨著兒子又長大一些，徐偉夫妻人連發現兒子連正常的排尿都有些困難。
夫妻兩人意識孩子並非醫生說的發育遲緩，就帶著兒子來到了省城的大醫院來進行檢查，可當醫生把檢查結果告訴他們夫妻二人的時候，二人猶如晴天霹靂。
灝洋患上了一種名叫“門克斯綜合征”的病，這是一種十分罕見的基因缺陷疾病，患者會先天性代謝異常，導致發育延遲，並且全身機能會逐漸退化。
更大的打擊是醫生告訴徐偉夫妻，患上這種病，幾乎就是無藥可救，患者有百分之90以上的概率活不過三歲，這些話一出，徐偉瞬間如同掉進了冰窟。
徐偉燃起的希望
徐偉回到家後徹夜難眠，心裡想難道兒子剛剛來到這個世上就要忍痛離開嗎？
徐偉不甘心，他為了救兒子，一直都在打聽關於“門克斯綜合症”這種病情，經過徐偉的不懈堅持，他得知在國外有一種名叫“組氨酸銅”的特效藥，可以一定程度的緩解這種病。
徐偉得知這一消息，如同抓住了救命稻草，立馬聯繫各大葯企，由於這種病情實在是罕見，生產出來銷量還沒有人工成本高，很多葯企都不願意去生產。
後來他發現國外有一家葯企在生產這種藥物，然而進口海關稅就要上萬塊，而且當時也正是處於疫情事情，任何渠道都被切斷了，徐偉的希望就這樣破滅。
徐偉看所有的路都行不通，漸漸的被逼到了絕境，灝洋的情況一天比一天糟糕，徐偉看到兒子每天都打針，插尿管，遭受痛苦，他的心猶如針扎一般，心痛不已。
徐偉決定，身為一個父親必須要做點什麼，在他思考了許久之後，徐偉做出了一個重大的決定，那就是自己製藥來救兒子。
徐偉覺得，既然國外已經研發出了這種藥物，而國內卻沒有，又沒有葯企生產，那乾脆就自己製作，畢竟他不能眼睜睜看着自己兒子等死。
聽到徐偉的決定後，親戚朋友所有人都覺得他瘋了，“你什麼都沒學過，去做這些世界上科學家都解決不了的問題，怎麼可能。”
徐偉對於這些聲音並沒有在意，他下定決心要救自己兒子，朋友也安慰他說：“可以等到開放的時候從國外採購”，甚至還安慰說：“再生一個，好好陪陪兒子的最後時間吧。”
作為一個父親的決心
徐偉不願意放棄任何希望，他每天把自己關在房間里，查閱“組氨酸銅”的相關資料，可是只有高中文憑的他，又沒有這方面的知識，那些專業名稱和文章徐偉猶如看天書。
看不懂英文，就用翻譯軟件一個一個翻譯，看不懂專業名詞，就一個一個搜索，無論是什麼時候，都能看到徐偉在房間里刻苦研究，因為這是他在與死神賽跑。
他每天只睡幾個小時，不到一個月的時間，徐偉就看完幾十篇相關專業論文，儘管他已經是心力憔瘁，但他不敢停歇，他知道，早一步研發出來，兒子活下來的希望就多一些。
經過幾個月廢寢忘食的研究，徐偉總算研究出了組氨酸銅的合成方法以及原理，可是有了理論知識，沒有實踐操作是不行的，兒子的生命正在流逝，他必須儘快的製作出藥物。
並且“組氨酸銅”這種藥物必須在無菌實驗室進行研製，他經過四處尋找，發現上海有一家無菌實驗室可外對商用，隨後他二話沒說直奔上海。
到了實驗室之後，徐偉又開始從零研究那些複雜的器械，從燒杯的使用到化學成分的配置，哪一步都不能有絲毫的差錯，在他無數次的失敗和嘗試中，徐偉製作了出了“氨基酸銅”。
但是為了測試藥物的安全性，他還需要進行臨床實驗，由於兒子的病情日漸加重，徐偉來不及找動物和人體來做試驗，就果斷的將試劑打在了自己身上。
確認試劑沒有任何問題，徐偉才將藥物給兒子使用，之後他看到兒子的各項特徵都沒有問題，並且病情得到了抑制後，徐偉再也忍不住的失聲痛哭了起來。
外界的震驚
然而困難並沒有結束，上海的無菌實驗室是作為商用實驗室，用一次就要花費幾萬塊，而徐偉制出來的葯最多只夠使用兩個月，加上其他的花銷，很快徐偉的積蓄就見底了。
徐偉知道這樣下去不是辦法，他便有了一個大膽的想法，徐偉準備自己建立一個無菌實驗室，隨後他將房子車子全部抵押了出去，將家裡的雜物間改成了一間實驗室。
花了重金購買了實驗設備，頂着外界的質疑，徐偉每天待的最多的地方就是自己的實驗室，此刻沒人能知道到他的內心受到的是怎麼樣的煎熬。
幾個月後，徐偉的努力沒有白費，他在自己的實驗室裡面製作出了“氨基酸銅”，兒子也成功的被他暫時救了回來。
徐偉自己製藥救兒子的事迹被媒體曝光之後，在網絡上引起了波動，很多人感嘆：沒想到的是連科研人員都難以做到的事情卻被一個高中都沒念完的父親做到了。
徐偉對此只是說道：“很多科學家在研究，但是針對這個病情的話，肯定沒有誰的動力會比一個罕見病孩子的父親更要強烈。”
媒體的曝光之後，小灝洋患上的這種罕見病，也被越來越多的人所熟知，一些和徐偉有着同樣遭遇的家長們，紛紛找到徐偉向他求助。
可是私自製葯是不允許的，徐偉早之前就接到了葯監局的電話，他也從沒想過用特效藥來非法牟利，為了幫助更多同樣困難的家庭，徐偉將自己辛苦研究的成果分享給了醫院。
困難並沒有結束
雖然自己製作出了特效藥，但是徐偉心中依然沉重，雖然兒子在特效藥的幫助已度過了三歲的難關，但他明白，這種特效藥也只能夠起到緩解的作用。
兒子的病情還是因為基因的問題，於是徐偉就開始培養幹細胞，以此來彌補兒子的發育狀態，但他還是希望兒子能夠接受基因治療，這樣才能徹底的治癒好兒子的病情。
在各界媒體的報道下，有基因公司表示願意為徐偉提供幫助，還有好心人為他提供捐款，一些相關的科研人員在看到徐偉的事迹之後也紛紛的伸出了援手。
在2022年，徐偉在社交媒體上發布了一個好消息，他在微博中興奮的講到：小灝洋在大家的幫助下完成了基因替代治療，病情得到了明顯的改善。
並且徐偉還會將新的實驗室和所有的實驗設備無償供給罕見病患者群體使用，希望大家能一起克服困難。
徐偉在最落魄的時候他得到了大家的支持，他十分的理解擁有和他同樣困境的家長，徐偉也在盡所能的去幫助他們。
結語
徐偉作為一個父親，正如他所講的：“如果他有靈魂，他可以感受的話，他至少覺得，這個世界上會有一個人永遠都不會放棄他，我覺得這就夠了。”
小灝洋也衝破了曾經醫生下達的活不過三歲的魔咒，在不斷的治療下，從無法翻身變成了一個活蹦亂跳的孩子。
不知道大家看完徐偉為救自己孩子自己製藥的故事，有什麼看法，歡迎大家探討！
參考文獻：
1：《高中學歷父親自製葯救罕見病兒子，妻子回應：曾想放棄，兒子希望我們這麼折磨他嗎》，人民資訊，2021-11-09
2：《雲南葯監局回應父親為救罕見病兒子自製葯：重視罕見病缺葯問題，自製葯如果不是藥品就沒有干預的法律依據》，陝西法制網，2021-10-04
3：《“葯神父親”的孤獨冒險：終於為兒子做了基因治療，要把實驗室免費共享給罕見病患者》，海報新聞，2022-08-23
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