上海市兒童醫院多了一間“關懷室”，讓重症家庭可陪伴可告別

在上海市兒童醫院血液腫瘤科，邵靜波主任見證了太多的告別。當對患兒的救治已回天乏術時，她常常希望孩子能和家庭好好完成最終的道別；同時，她也希望那些尚且年輕的父母，還能繼續勇敢地面對接下來的人生。

6月18日，覺群兒童關懷室在上海市兒童醫院北京西路院區揭牌。本文圖片均為 主辦方 供圖

一個可供告別的空間是很重要的，邵靜波分享了一個故事。2017年，有位患兒做完手術後，強烈地表達了想和爸爸媽媽待在一起的想法，可醫院icu的條件並不允許父母兩人長時間的陪護，為了滿足孩子的心愿，他們臨時清理出了一間辦公室作為孩子與父母相處的空間。儘管最後父母只陪伴了孩子不到兩天的時間，但對彼此而言都已是極大的安慰。

上海市兒童醫院兒童關懷室。

如今，他們不再需要擠出一間臨時辦公室作為告別空間了。6月18日，覺群兒童關懷室在上海市兒童醫院北京西路院區正式揭牌。澎湃新聞（thepaper.cn）記者於近日走進這間兒童關懷室實地探訪。

這個小屋坐落在醫院6樓的走廊盡頭，是一個有病房、衛生間的小套間，走廊也被利用起來作為一個小廳。其中，僅病房空間就有二十多平方米，兩側有窗，富有童趣，是一個為重症兒童及其家庭設計的更友好、更溫暖、可陪伴和可告別的關懷空間。

上海市兒童醫院兒童關懷室病房區，不少設備被隱藏到柜子中。

記者從支持這間兒童關懷室建設的上海覺群文教基金會處了解到，上海市兒童醫院覺群兒童關懷室以“夢幻小屋”為設計主題，明亮的顏色和簡潔的幾何圖形創造出充滿歡樂和童趣的空間，斜頂的天花板設計和大量木質材料的使用，為房間增添了自然的氛圍。不少醫療器械則被隱藏在牆邊櫃中，邵靜波介紹，這是為了讓患兒和家屬走進這裡的時候，能夠短暫遺忘可怕的病痛。

上海市兒童醫院兒童關懷室衛生間。

在落地實踐方面，這個空間也充分考慮了患者生活與治療的實用性。患者區設置在房間內側，臨近採光窗，有利於患者的精神舒緩；陪護區臨近患者區，方便照護，兒童遊戲區也在一旁，方便家屬就近陪同遊戲；房間合理規划了足夠的儲物空間供患者家庭使用，走廊區還特別劃分了一個待客區域和獨立的衛生間。

上海市兒童醫院兒童關懷室門廳。

房間關於“舒緩”的細節有很多。比如，孩子躺在病床上，伴隨着輕柔的音樂，抬頭就能看到屋頂柔光屏所投射的柔和畫面，畫面內容可以是海底世界、森林、金色向日葵等等。“視頻清晰度特意設計得不高，希望不會讓孩子費神過於專註於畫面，而是能通過畫面放鬆下來。”工作人員告訴記者。

兒童關懷室的建立並不容易，在寸土寸金的市中心院區拿出一個獨立空間來踐行兒童關懷療護，需要協調、動員各方力量。在邵靜波看來，一方面源於醫療技術的提升使得醫護們可以“騰得出手”，另一方面，也源於個體化治療、全周期關懷、對患兒家屬的心理支持等理念和實踐在國內的深化。

邵靜波進行兒童安寧療護分享。

邵靜波介紹，伴隨醫療技術的升級發展，目前兒童醫院的惡性血液腫瘤生存率已經達到90%以上。在未來的使用過程中，覺群兒童關懷室的使用將不局限於重症患者的臨終陪護，還可以用於患者醫療過程中任何需要陪護的困難時刻，成為一方溫馨的港灣。

“關懷這個詞用得非常好，把我們以往的舒緩、安寧的概念都涵蓋了進去，給我們家屬和孩子的感覺更加柔和。”邵靜波告訴記者，“事實上，有很多孩子和家屬，對臨終、舒緩這些概念是非常抗拒的，作為患兒的家屬，很多人不願意過早放棄，他們一定要陪孩子戰鬥到最後一刻。我非常喜歡關懷這個詞，它是一種更大愛的表述。”

上海市兒童醫院副院長楊曉東在覺群兒童關懷室的揭牌儀式上發表了致辭。他表示，上海市兒童醫院是創辦於1937年的中國第一所兒童專科醫院，誕生於淞滬抗戰戰火之中，擁有着慈善和愛心的血脈。伴隨與覺群文教基金會的深入合作，楊曉東希望能夠共同推進我國兒童安寧療護領域的發展，為兒童醫院所收治的來自全國各地的患兒提供更多的幫助和全方位的關懷。

“誰都不願意看到孩子還未長大就要走到生命的盡頭，覺群希望通過兒童關懷室幫助重症兒童將生命的句號畫得更加圓滿。”上海覺群文教基金會秘書長慧覺法師表示。他同時表示，關懷室只是兒童關懷的其中一環，覺群還將與兒童醫院一道，協同社會公益組織、愛心人士，展開包括患兒父母的心理輔導、困難家庭的幫扶等更多項目。