“媽媽,爸爸什麼時候回來?”六歲的小華華問。
“放假就會回來。”媽媽回答。
“媽媽,我想爸爸了,他可以今天就回來嗎?”
“爸爸要賺錢,你和姐姐的學費,我們的生活費,這些錢都要爸爸賺回來。”
小華華沉默了一下,點點頭表示知道了。
他的臉上沒有太多表情,能問這些問題,
已經算是自閉症孩子整體能力“天花板”一般的存在了。
小華華剛滿6歲沒多久,現在還在讀幼兒園大班。
他有一個姐姐在讀初中,本來每天父母接送,
自從小華華被評估為“中、輕度低功能自閉症”之後,
媽媽決定帶小華華去做干預,沒時間每天接送姐姐,
就給姐姐辦了住校,每半個月回家一次。
小華華的爸爸在一家大型的集團旗下的子公司當總經理,
媽媽也曾經是大型企業的財務總監。
了解了孩子干預的費用,以及後續的事情之後,
小華華的爸爸為了多賺錢,選擇去了外地,當了區域經理。
小華華的媽媽覺得孩子變成這樣,
可能和保姆管不住孩子看電視有關係,決定不再用保姆,
(當然事後才知道,和帶孩子的方式沒有關係)
自己辭去了讓人羨慕的工作,全程陪伴小華華。
家裡空着的一套房子,為了補貼家用,也租了出去。
“我家姐姐小時候衣服、鞋子都是在商場買的品牌童裝,
幾千、上萬的隨意買,很少看售價!”
小華華的媽媽說。
“輪到我兒子小華華,兩歲半之前還是習慣性的去商場買。”
說到這裡,小華華的媽媽情緒有點低落,
又接著說道:“兩歲半之後他就很少買新衣服了,
都是撿的親戚家或者姐姐曾經的舊衣服穿。
姐姐的衣服,也開始在網上貨比三家了!”
小華華是兩歲4個多月的時候,因為語言問題去醫院做的檢查。
在去做檢查的前幾天,一家人還在看大房子,
準備在小華華讀幼兒園之前,賣掉閑置的那套,
加上家裡的積蓄,再添點錢換成更大的房子。
然而,拿到評估結果之後,這些都成了夢幻泡影。
小華華的媽媽一開始完全是懵的,起初反應是誤診。
隨後又恍恍惚惚的帶孩子去了幾家醫院,結果都差不多。
甚至有一家醫院因為小華華的不配合,
給了個低功能中、重度自閉症的評估結果。
小華華不到一歲就會喊爸爸媽媽,會說簡單的一兩個字的詞語。
會走路之後很喜歡看電視,自己拿遙控,挑選自己喜歡的頻道,
當時來做客的外婆還誇小華華聰明。
可是隨着時間的推移,小華華一天天長大,
他會說的話並沒有增多,語言能力反而在逐漸的退步。
到了兩歲多的時候,媽媽有一天突然發現,
小華華除了喊“媽媽”,其他的詞語似乎很久沒有聽到他說了。
小華華的媽媽拿着幾家醫院的評估報告,回想起這些情景,
不由得一陣陣後悔,為什麼沒有早點發現孩子異常?
開始,媽媽以為所謂的自閉症就是性格內向,喜歡自己一個人玩而已。
晚上等孩子睡著了。
媽媽在網絡上查了一下自閉症的相關內容。
越看越覺得手發抖,身體發冷。
網絡上的那些對自閉症孩子的描述,以及他們的相關動態,
讓小華華的媽媽看得眼淚怎麼都止不住。
她不敢想象,如果以後小華華也出現動態中那些孩子的行為,
她要如何應對?
難道,自己的孩子各方面的能力會一步步的退化?
會逐漸的出現行為問題?
會無緣無故,不分場合的大哭?
會尖叫,會撞牆,會自己傷害自己?
在模糊的視線中,動態中那些孩子的臉似乎都變成了小華華的。
“不不不!”媽媽搖着頭,“我不會讓我的孩子變成那個樣子!”
“你冷靜一下,我們的孩子不會變成那樣的!”小華華的爸爸安慰道。
媽媽捂着臉,小聲的抽泣,不敢大聲哭,怕驚醒孩子。
“也許是誤診,小華華只是語言落後,
並沒有動態或者網絡中所說的那些行為。”爸爸心存僥倖。
然而,評估結果都擺在桌子上,也只能自己騙自己。
那幾天,夫妻兩人都請了假,實在沒心思上班。
白天相對無言,晚上也睡不着。
搜索網上的相關知識,越看越難受。
那會兒還沒住校的女兒發現了父母的異常,
體貼的給他們沖牛奶,熱早餐,讓他們好好休息。
而小華華,並沒有發現父母的異常。
想要什麼東西,還是會拉着媽媽地手去拿。
眼神經常放空,然後在客廳一圈又一圈的轉,
他覺得這樣很好玩,也不頭暈。
看到媽媽臉上有淚水,小華華沒有多大感觸,
還是像往常一樣,自己開電視看,安靜的擺放自己的玩具。
媽媽想,如果小華華是普通孩子,
感知到她的情緒,即使不會說話,也會和她貼貼抱抱吧。
媽媽嘆了口氣。
小華華爸爸的工作實在有些忙,他只能回公司上班。
媽媽看着地板上老公和自己掉的頭髮,不知道未來的路在何方。
但她知道,自己要振作起來!
她覺得,不可能所有的自閉症孩子都像網上描述的那樣吧。
她打算遵從醫生的建議,趁小華華還小,選一家機構給他做干預。
小華華的大姨一家也知道了他的情況。
小華華的大姨那時候剛生了二胎,
每天在群里、朋友圈裡發二胎寶寶的照片,還催着小華華的媽媽點贊。
“我的孩子都這樣了,你不安慰一下我,
竟然還有心思讓我給你的孩子點贊?”小華華的媽媽很難過。
多年的姐妹情似乎在這一刻都變淡了!
小華華的叔叔嬸嬸則特地打電話過來安慰。
嬸嬸幫忙收集了很多自閉症訓練機構的信息。
了解到機構的學費,叔叔嬸嬸紛紛轉賬給小華華的爸爸媽媽。
“小華華現在還小,早點干預,未來是可期的!”小華華的嬸嬸說。
“以後有任何經濟上的困難,一定要找我們,我們是一家人!”小華華的叔叔說。
小華華的媽媽特別感動。
其實他們還有些家底,但自閉症的干預似乎是以“年”為單位的,
有限的存款,又能撐多久呢?
而且,她也打算辭職了,錢更要省着花。
小華華的媽媽很感激自己弟媳的,是她收集了很多機構的信息,
並且請假陪她一起,帶上小華華,一家又一家的查看,諮詢。
小華華的媽媽和嬸嬸在機構里看到了各種各樣的自閉症孩子。
有的孩子看上去和普通孩子沒區別,
小華華的媽媽試着和那樣的孩子聊了聊天,
其中有一個孩子語言特別豐富,一說起話來就滔滔不絕,
大有將這位阿姨引為知己的意思,逗得小華華的媽媽大笑不止。
有的孩子有某方面的特長,
小華華的媽媽看到一個孩子在等待上課的時間裡,
輕描淡寫之間就畫了一幅山水畫,筆觸自然,層次分明。
還有的孩子,會在自己媽媽地指導下,帶着更小的孩子玩遊戲,
小華華也和他們一起,玩得很開心。
當然,也有些大哭大鬧,在地上打滾的孩子,但比較少。
看到情況良好的孩子,小華華的媽媽覺得這幾天心裡的陰霾都消散了不少。
雖然同時也看到了有情緒問題的孩子,但媽媽覺得,小華華不會那樣。
和帶孩子上課的家長們聊了天之後,
小華華的媽媽就更輕鬆了。
原來,現實中的自閉症孩子竟然有這麼多。
原來,只是評估標準不一樣,
現在是只要有自閉症的核心障礙——
喜歡沉浸在自己的世界,無法和人有長時間的,持續的溝通和交流,
就會被評估為自閉症。
而每個自閉症孩子的外在表現,也因為伴生障礙的不同而不一樣。
同道中人很多,有比自家情況好的,住大房子開豪車的家庭,
也有沒錢,借錢的同時又背井離鄉的來給孩子做干預的家庭。
當知道自己有同伴,不是一人獨自前行的時候,
會覺得,一切都沒什麼大不了。
有些老家長經驗豐富,觀察了小華華的言行舉止之後,
告訴小華華的媽媽:“你家孩子不用擔心,他基礎能力不錯,
更重要的是,有社交意願,願意和小朋友玩,這一點是特別難得的。
至於其他方面,不用着急,慢慢教。”
那些家長們都很熱心,她們淋過雨,願意給別人撐傘。
在老家長的建議下,小華華的媽媽買了相關的書籍,
自己學習自閉症的各種知識,筆記記了一本又一本。
同時給小華華有選擇的報了課。
決定給小華華報課,小華華的爸爸媽媽就和姐姐商量,送她去學校住宿了。
沒多久,小華華的爸爸也遠走他鄉賺錢去了。
上課之後,小華華的進步很大,
不到半個月,那些消退的語言又出來了。
接着,四個字、五個字,短句,長句,
表達需求,描述物品,敘述簡單的事件,……
小華華的各種語言都出來了。
而他的認知和理解,也進步很快,
不到兩年的時間,就和同齡孩子相差不大了。
“我現在好懷念他還不會說話的時候!”
小華華的媽媽幸福又有些沮喪的說:“他現在跟個話癆沒兩樣!”
是的,小華華可以開口說話之後,
每天除了睡覺,都是滔滔不絕的在講話。
哪怕吃飯的時候,飯包在嘴裡,也要語調不明的說啊說。
“早知道他的話這麼多,就該讓他晚些時再開口。”媽媽又說。
“他要真的遲遲不說話,你還不得擔心得頭髮都白了。”其他家長笑着說。
小華華全天的干預了差不多兩年,才進了小區內的幼兒園,
媽媽天天躲在家裡或幼兒園門口大樹的後面,
偷偷觀察他在幼兒園的情況。
幼兒園的老師沒有發現什麼異常,只覺得小華華反應有些慢。
有一次老師喊所有的小朋友去換雨靴玩沙子,
小華華又像往常一樣,坐着不動,直到老師走到他跟前提醒他,
他這才慢吞吞的跟隨其他小朋友,模仿他們做同樣的事情。
偷偷觀察的媽媽氣得不行,但她也知道,急不來,只能慢慢引導。
小區里很多小朋友,小華華之前每天要去機構,和他們接觸不多,
再加上反應慢,其他孩子玩的時候,就不願意帶他了。
於是,又是媽媽出手。
送小華華去了幼兒園之後,媽媽就在家裡設計遊戲,
每天晚上,小華華的媽媽成了“孩子王”,帶着一群小朋友各種玩。
在遊戲的過程中,媽媽會不着痕迹的照顧小華華,
等小華華和小朋友們都熟悉了之後,
媽媽再慢慢撤出他們的隊伍。
一次、兩次、無數次,小華華的社交能力也得到了很大的提升。
小華華的媽媽,一個曾經高高在上的財務總監,
為了自己的孩子,放下身段,去當“孩子王”,
為了讓其他孩子帶小華華一起玩,買好吃的,買玩具等送給他們。
“我真沒這樣討好過別人啊,好不自在!”小華華的媽媽說。
但是一切都是值得的!
小華華交到了很多好朋友,雖然現在還沒有主動社交,
但照這樣發展下去,社交障礙應該越來越薄弱。
其實,小華華媽媽做的,很多父母同樣能做到,
但他們或是覺得孩子沒希望,
或是覺得孩子沒有明顯進步就是浪費時間,
再或者,只是單純的“懶”。
如果是普通孩子,父母口頭語言警告一下,他們就能自覺自發的學習;
但如果是自閉症孩子,父母可能口都說幹了,孩子也一個字都沒聽見去。
所以,教孩子之前,
父母不但要學習各種認知、理解、語言、感統、遊戲等知識,
還要針對自家孩子的不同表現及時調整方案。
每一個自閉症孩子的進步,都有他父母的努力在裡面。