我有個自閉症的兒子,以至於很長一段時間我都想弄死他。
10個月開始就不看人,關注點永遠是天花板和LED廣告屏。
1歲3個月帶他去北京兒童醫院,醫生說太小了也不能上機構,在家教吧! 可是我怎麼教?說什麼完全沒有反應……拖拖拉拉快2周的時候去了北大六院,找了賈美香大夫。在單獨觀察了段時間後,給出的結論是,孩子還小,不管是不是,既然發現不正常了就去做干預吧!
於是踏上了艱辛的機構干預之路。機構從不到2周一直待到3周半,單獨帶娃過得異常辛苦,每天就像打仗。早上起來做飯,中午的米飯蒸上菜切好,然後帶娃吃完飯,狂奔到機構開始跳球,滑板,做感統訓練。每天1000個球把我胳膊練出了肌肉 ,一上午陪着上課,放學趕回去做飯,碗顧不上洗就哄兒子午休,接着又去機構,下午回來吃晚飯就複習白天老師教的東西……錢和精力都花了,可是回報卻是微乎甚微,那段時間我的心理也出現了問題,估計是抑鬱。
有時候抱怨老天爺不公平,有時候懷疑是不是懲罰我上學的時候偷別人的作業本,搞早戀,叛逆。有時候又覺得自己該認命,有時候想着自己看開了,無所謂了,大不了養着。還把希望寄託給神靈,潭柘寺連着去了三年。
當第一次從他嘴巴里發出一個“啊”的聲音的時候,我對着他的個訓老師當場痛哭。
卑微到不能想象的地步,兒子從未主動出過語言,從未。第一次有人說,你啊一個,他竟然照做了!欣喜若狂,巴不得跳起來。證明我兒子可以出語言,太開心了。
老師都以為他可能終身無語言(到這裡老淚縱橫了,好久沒掉過眼淚了,真心疼當時的自己)
事實證明,早期干預真的很有用。起碼我兒子到現在7周了,能主動表達需求,生活能自理,能塗塗寫寫,但是邏輯思維相當差勁,加減一直不明白怎麼回事。
膽子忽然超級大了,之前下個樓梯都不敢,現在隔着4個台階直接跳到地面上,每天蹦蹦跳跳,變成了多動加自閉。一開心嘴巴就管不住了開始嗷嗷叫,現在我們已經習慣了。一不如意就哭哭啼啼沒完沒了,每次都要在我的怒火中爆發,然後我得再溫柔的抱着他哄他“寶貝對不起,媽媽的錯”,兒子聽到我的語氣變軟才會慢慢停止。很抓狂,有時候我的爆發就在一瞬間,想直接掐死他。下不去手,有時候想到他躺在那裡不能動了,沒了呼吸,死了,我就控制不住的掉眼淚。可能某一天我真的會被逼瘋。
機構一起出來的,有的孩子可以上正常小學,有的出門還穿着紙尿褲,我們屬於那種中間型的,不算特別壞,但又好不到哪去,送普通小學跟不上,送特教怕更糟。只能走一步算一步,不敢想也不能想。
今年打算給他辦個殘疾證。雖然好幾年沒再去過醫院,至今也沒得到確診證明,但自己的孩子自己清楚,確診是與不是也只是一張紙,沒必要就不去了。
未來的路不敢想,有了老二更覺得自己自私,不能給老二負擔,跟我老公商量,等一個人百年之後,另一個就帶著兒子一起走,等閨女長大了我也會告訴她,管哥哥是爸媽的事,你過好自己就行。
就這樣吧,太累了,老天選擇我們也是有原因的吧?只要他開心快樂健康就好了。還能怎麼樣呢?生活還得繼續啊!
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看到推送隨便發泄了下情緒,沒想到這麼多人來鼓勵我,理解我,開導我,真的特別感動,特別感動!
有人問自閉症是怎麼回事?先天還是後天?B超能不能查出來?
通俗來說,是大腦某個神經元受損,先天的,胎兒時期檢查不出來,多數伴隨發育遲緩和智力低下(很大一部分),一些能力好的能有語言,但社會交往有障礙是所有自閉症孩子的通病。
拿我兒子說,不懂得規則,不知道公共場合不能大聲喧嘩,不明白妹妹睡著了要小聲說話。
沒有眼神交流,不看人,小時候認知超級差,不會食指指東西(去機構之前,滿房間的物品都不認識,大概不到2歲)還喜歡很刻板的玩東西,比如盯着圓形的滑板車輪胎,一直轉一直轉,把鼠標垂下來,一直前後晃着玩,就像給鼠標盪鞦韆。他們的玩法都很怪異,而且一玩就是半天。這是他一歲5個月左右的時候玩鼠標,請忽略店裡的地板,北京房子年代久遠,擦不掉的。
如果你身邊有這種喊名字沒反應,不會講話,沒有眼神交流,感覺不正常的孩子,儘快去醫院檢查,儘快! 不要拖,不要相信貴人語遲!人家的貴人語遲是建立在其他一切正常的前提下的。越早干預越好!越早干預越好!
我不會那些專業術語,只知道在機構接觸的這些孩子都會存在的問題,每個孩子都不一樣。嚴重的走路踮腳尖,沒有語言,自殘。
我見過一個媽媽無奈又心疼的看着自己的孩子啪啪打自己耳光;見過說話特別利索,但是答非所問、自言自語的孩子。見過痛感特別低,摔一跤流血了哼都不哼的孩子。也見過一直瘋跑一直笑,停不下來的孩子。見過吃塊兒糖能興奮到坐不住的孩子……
哪有那麼多的高功能、高智商、天才,機構里的孩子大部分都是智力低下的,能接近正常人的生活就已經是特別特別難得了,我們干預的目的只是希望他們能接近正常人的生活。只能是接近。
無葯可治,終身治療,只能干預。
做過基因篩查,做過腦核磁,做過食物不耐受,也禁過食,然並卵。
折騰的多了,時間也長了,也就麻木了,所以已經接受了。就這樣吧!
再次感謝大家的支持,我們會堅持走下去的,不能快快走,那就慢慢爬吧!
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2021.4.25
有知友推薦我養只寵物,到現在養了2個月了。
兒子似乎很關心它,我給它取名阿福。希望它可以帶來福氣和幸運吧!一隻黑色的小泰迪。背上有點白毛,很歡騰。第一次養寵物,之前是沒時間,現在也算單純的為了孩子吧!
僅僅2個月,我那膽兒大的閨女被咬了4、5次,第一次給她打了疫苗,後來給阿福打了疫苗。她膽子太大,總是各種折騰狗子,狗子到家時才3個月大,都是不懂事的娃,互相傷害吧!
如果阿福隨地大小便了,兒子會來告狀
“阿福拉了,阿福拉了”
“拉哪兒了呀?”
“拉這了”……
不會描述地點,經過一段時間的糾正和練習,現在偶爾會說“阿福尿門口這了”
嘿嘿 挺好。
倒是我3歲多的閨女會指着地板凶狗子,“阿福,你怎麼又尿這裡了!啊?給你說幾遍了?”
我那超級有愛心的兒子每天會把阿福的食盆堆的滿滿當當,比我都勤快。只是阿福不怕他,整天追著兒子滿地跑,追着他從外面跑到床上,還得把腳抬起來。多數時候他會坐在阿福旁邊看它睡覺,狗子可能也會覺得兒子無趣,不會逗它,有時候自己在兒子旁邊溜達會兒就找地方睡覺去了。
此刻兩人正在給阿福假裝做飯吃,兒子搶了閨女的硬幣,閨女在哭……我得去看看了
願你們都能平安健康長大吧!
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2021.6.5
回老家了,為了給兒子辦理殘疾證。因為需要診斷證明,所以下周一要去市婦幼保健院再做一個綜合診斷證明,正好可以看下兒子的發育情況和與同齡人之間的差距。
今天更新是因為點很背,有種樂極生悲的感覺。
回老家後跟多年不見的姐們兒聚聚,天天特別嗨,今天騎電動車去看個朋友,順便美滋滋的做了個眉毛,結果回來的路上悲劇了。
馬路牙子很矮,以為能騎過去,結果以迅雷不及掩耳之勢栽到了地上,完全沒反應過來,然後臉着地了,最最最最最不可思議的是,我的兩顆門牙瞬間斷了,牙斷了,斷了……
納悶的是除了臉部擦傷,其他地方几乎沒有一點傷害,我以為會滿嘴流血,自己又暈血,肯定癱坐在地上,結果當場震的懵圈一會兒,冷靜後自己把車子扶起來,打開手機攝像頭檢查了下臉部,左眼睛周圍和嘴巴上方輕微擦傷,從口罩里掉出這兩顆牙齒,然後引以為傲的兩顆門牙,一顆齊茬,一顆尖尖的斜茬……
然後去醫院拍片,所幸牙根沒事,真是沒想到,有生之年能自己把自己的門牙磕掉……不知道怎麼形容,回來對着鏡子哭笑不得。
下周一要去給兒子做檢查,這個樣子,不知道的以為被家暴了呢…哈哈
2021.9.25 陰 北京昨天下了一天雨。濕漉漉的感覺很讓人難受。 兒子被我送到了特教學校,寄宿的那種。主要還是經濟能力問題,負擔不起了,聽說順義有家,我打電話問了一下學費每月將近7000,聽後我跟老公都沉默了。
到今天是他在那裡待的第五天,周一送過去的,在另一個城市,有種把他拋棄的感覺,他坐在教室的課桌那裡看着特別開心。我問他開心嗎?他說開心! 問他想不想來這裡上學,他說想! 問他這裡好不好,他說,好。
走的時候我拉着他的班主任哭的一塌糊塗,生活老師說放心吧,孩子跟着我們受不了委屈。
過了中秋假期我跟他爸去看了看他,中午午休的時候帶出來吃了頓肯德基,見他確實很開心,走的時候老師把他帶進去也沒排斥,回頭揮手跟我們再見,上了車,我又哭。
過了個節,出門前一家四口,回來的路上變成了我們倆人。
閨女跟奶奶暫時在老家待段時間,給她找了個幼兒園,她也很開心,因為從小奶奶陪伴的比較多,並沒有出現留守兒童的那種哭叫捨不得的場面,倒是我很難過,特別難過,也不習慣,回來後的第一個夜晚一夜無眠。
準備着手開店了,沒有足夠的經濟之前怎麼能帶給我的孩子們更好的生活……
計劃明年穩定了,再把閨女接過來,不想錯過她唯一的童年。
月底國慶節,就可以把兒子接回來了。
身邊沒有了吵吵鬧鬧的聲音,沒有了凌亂的生活氣息,沒有了孩子們的身影,除了想法設法讓自己變得忙碌,一安靜下來就會不習慣,空落落的,我這個感性的人總止不住的胡思亂想。
生活就是這個樣子的吧,就像地鐵上的人們一樣,永遠來去匆匆,互不相識的人們各自走在自己的生活里,每個人的人生軌跡毫不相干,只有那些曾經相交的軌跡告訴彼此,我們相遇過。而我們生活里,因為有這樣一個孩子而改變,也因為有他,讓我們變得更加堅強。加油,一路向陽,心無陰霾,總會有希望!
做個不被生活打倒的強者吧~~
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2021.11.14
因為疫情,兒子已經被我放到學校將近一個月了。
這兩天我的心情特別差勁,一個是開店的壓力,熬夜,還有一個就是照顧不到孩子,搬磚和顧家哪個也搞不好。異常鬱悶。
老師說他可能是想我們了,總說過幾天就來接你了(你我不分),當時正在吃飯,眼淚瞬間止不住了。
每次不忙的時候,一看到就掉眼淚,該死的疫情,什麼時候可以結束!!
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上午老師發了個微信給我,說兒子受傷了。
我的心裡咯噔下,瞬間大腦空白了幾秒。
老師說昨晚他在床邊上,一個小朋友摔倒了,摔在他身上了,然後磕在床邊上了,眼角磕了一塊皮,看到照片的時候我又瞬間掉眼淚了,除了心疼,再有就是不能立刻出現在他跟前。老師跟我道歉了,說沒看好孩子。其實老師也不願意這樣子的,雖然心疼,但我也沒說什麼,孩子多的事,磕磕絆絆也正常,沒有特別嚴重就沒事。可是那個心疼……
有時候覺得生活怎麼會這個樣子呢?哎,不開心。
願我們以後的生活順遂一些吧,願我的孩子平安健康。
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2021.12.17
今天是兒子整8周歲的生日。我不在他身邊。
前幾天生病了,病毒性的呼吸道感染,老師給我打電話,說高燒反覆,我買了車票直奔學校。
隨後陪他3天,去了醫院做檢查,然後在賓館,好好休息了一下。
離開的時候,搬搬手指,發現就差2天他要生日了,可是我店裡的第一個聖誕節,懵的焦頭爛額,事事需要親力親為,實在沒辦法照顧他,疫情又開始了,哪哪都要核酸和報備,索性我又把他送回學校了。
跟老師說的時候,眼淚控制不住了,哭着說我不是個合格的媽媽,對孩子一點也不負責任…可是沒辦法,希望老師這幾天多照顧他一下,過了這段時間不忙了,我就把他接回來……
最近壓力有點大吧,一哭眼淚就止不住。
心疼孩子,無奈又心酸。
從學校門口打車到火車站,哭了一路。
候車室等車的時候一直看天花板,一想到兒子病還沒完全好我就要離開,就又開始難受。
好想分身術啊,好想好想。
調整好情緒吧,接受暴風雨的洗禮,天塌了還沒妥協,這些我們也要克服。兒子加油,我們也加油
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2022.1.26
心情又不好了,很失落,總想哭。
北京的疫情,我們又被滯留,就算沒疫情也是回不去的,因為這個小店。
孩子早在疫情前被接到老家,今年算算是第四個年頭不能回家了,孩子都不在身邊,失落的不要不要的。
各種糟心各種壓力各種雞毛,做生意的日子還沒開始我就想放棄,似乎感覺我的使命就是帶娃,一刻也不想離開我的孩子們。一直心裡難過,心情差勁。老公說過了年把孩子接過來,到時候起碼一家人還在一起,他的壓力更大,但他比較爺們,所有的壓力都自己扛了,在我面前從未表現出過一丁點的焦慮,倒是我,會愁的睡不着覺。
兒子視頻的時候也不在手機前面湊,每次大聲喊他才會過來,然後說句“不想唱歌呀!”就走了……
閨女倒是經常給我視頻,會告訴我今天發生了什麼,吃了什麼,玩了什麼,但這段時間不見面,我都不知道她個子長多少了……
心酸,求財神爺開開眼,趕緊讓我們翻翻身吧,孩子就是來考驗我們的,一邊掙錢,一邊花錢。時常感覺我們就是欠孩子的,因為需要有一個人使勁掙錢,一個人全身心的照顧他,陪伴他。
有點累,我在想,是不是某一天我會堅持不住呢? 黎明會到來嗎?
早上看到一句話,說,每個人都在天堂里挑選自己的人生,選擇了此生必定有此生的意義。也不知道是不是我上輩子太安逸了,體會不到人世間的悲情苦楚,所以下來體驗一下。這種體驗,着實難過。
留張昨天娃大大給我發的照片,只能隔着屏幕抱抱他們,又有新的屏保了。