陳曦帶着代表女兒的奧莉維婭立牌去看櫻花。受訪者供圖
清明節前，陳曦在社交平台上傳了一張女兒小白的墓地照片，墓碑前擺放着兩個白色天使雕塑，還有女兒設計的立牌：代表小白自己的二次元人物奧莉維婭。
“五點鐘醒來看了看錶又睡著了，就這一小會我就夢到了小白，她穿着那身藍色校服，外套沒拉拉鏈，齊肩短髮，小臉胖乎乎的，白白的透着粉色，皮膚很有光澤，笑眯眯的很開心的樣子朝我走過來，還沒來得及等她開口說話就一下子醒了。”
陳曦說，這些照片附文是早在2月24日，也就是女兒去世30天時就寫下，當時她正打算開啟遠途旅行。在隨後的記錄里，陳曦帶着奧莉維婭立牌，去看了女兒喜歡的演唱會、音樂劇、美術館、湖畔、街景、櫻花……
小白去世時還未滿18周歲，是被一種罕見的惡性腫瘤奪走了生命，從確診到離世只有大概15個月。在這場與死神的角力中，讓陳曦稍感安慰的，就是在女兒臨終前辦了一場告別會。
在小白最愛的二次元和紫色元素氛圍中，在現場同學的送別和線上網友的祝福里，告別會實現了虛擬與現實的交互、過去和未來的交匯。令所有人意外的是，原可能沉重凄哀的場面變得溫馨輕鬆。“小白說這是她（生病以來）最開心的一天。”陳曦說。
這原本是計劃在小白葬禮上呈現的，最終在醫生的建議下，變成了生前告別。“我想讓大家記住小白，也想讓大眾思考如何更好地面對死亡，我們實踐了一種並不常見的方式。”
不虞的厄運
2023年10月13日，一個周五的下午，北京一家重點中學的高二學生小雪和小白在一起上設計類的選修課，“她（小白）突然說肚子很疼，讓我幫她跟老師請個假，然後就走了”。
這是小白上的最後一堂課。在隨後的就醫中，她最終確診罹患尤文肉瘤。
“這個病生存周期都比較短，從確診的那一刻起，就知道治不好，但又沒辦法告訴孩子，這是整個事情當中我覺得最難受的部分，因為很長一段時間，小白都很樂觀，一直覺得自己能治，能好。”陳曦說。
陳曦是75後，從事教育行業。小白於2007年7月在北京出生，“這孩子一直都很乖，小的時候不哭不鬧，學習上也沒讓我們操心過，從初中起就開始寄宿上學，直到高中”。
小白是同學們對她的昵稱。她從小就喜歡畫畫，偶爾也涉獵動畫片和番劇。“小白六年級的時候，班級里來了一個小女孩，也喜歡畫畫，尤其是動漫人物素材，兩人關係特別好，之後小白也逐漸喜歡上了二次元，我對她的愛好都很支持，還陪着她一起到處參加漫展。”陳曦回憶。
遊戲《原神》及相關主角是小白離世前比較喜歡的二次元元素，其中的迪盧克是她最喜歡的角色。“迪盧克的人物外形很帥，是《原神》遊戲里輔導新手玩家熟悉遊戲和規則的人，他的座右銘是在黎明到來之前需要有人稍微照亮黑暗，屬於一種奉獻自己的英雄式人物，隨着玩家段位的升級，迪盧克的作用也會淡去，所以喜歡他的人並不多。”在後來的告別會上，迪盧克扮演者長夏說。
小白確診後，陳曦想知道病因，詳細了解後並未發現家族成員有腫瘤病史，大夫說是不明原因的基因突變。至於為何突變，大夫說“倒霉”。
“小白的初中是軍事化管理，學生很少有課餘生活，高中後她當了班長，有時候會因為顧不過來壓力很大，我們總是勸她。”
定期化療的一年時間裡，除了去醫院，小白幾乎無法出門，閑暇時間大多與喜愛的二次元為伴，時常在視頻網站上展示自己的作品和買來的裝飾。“這段時間她一直覺得自己的病還能好，很樂觀地在堅持着。”陳曦說。
在某視頻網站上，小白最後的視頻發佈於2024年6月7日，內容是兩個簡筆畫人物和一根紅線。評論區小白點贊了一條留言：人物生命中的紅色蛛絲，看似脆弱卻又帶來了希望。
陳曦一開始仍心存希望。為了全心全意挽救孩子，她辭去了工作，除定期帶小白化療之外，也在不斷地學習醫療知識，查閱醫學文獻，用自學的疾病知識嘗試與醫生對話，尋找一線生機。“身邊的很多人覺得我都研究得魔障了。”
“最後什麼奇蹟都沒有。”陳曦哭着說。隨着病程的發展，一些化療葯的療效也在減弱，加大藥物劑量雖然控制了腫瘤擴散，也同樣損害着患者的身體，“瘤子也一直在長，感覺完全失控了”。
小白生前製作的二次元獸頭。受訪者供圖
關於死亡的談話
2024年12月25日，小白在家突發休克，被緊急送往醫院搶救。
“搶救室危重患者很多，醫生也很忙，並不是所有患者身邊都有人照護，也較難提供人文關懷，病床也很窄很硬，所以小白很難受也很害怕，就一直跟我說不想死在搶救室，想要回家或者去安寧病房，求我把她帶走。”陳曦回憶。“醫生也說孩子走不出搶救室，最多還能堅持三五天。”
2024年早些時候的一次就醫中，小白在醫生電腦上看到了自己得了什麼病。“剛開始她（小白）不知道這個病會死，直到去年4月和9月，她關注的兩個網絡博主先後因為這個病去世，她才知道自己也活不長了。”陳曦說。
隨着小白身體和情緒的逐漸脆弱，母女倆開始認真討論死亡相關的話題：在沒有希望的情況下，是否施行有創搶救？終末期是否要進安寧病房？葬禮要怎麼辦、請哪些人？
“那天我和一位醫生朋友跟她進行了一次很重要的談話，她不想死的問題我們無能為力，但我們想解決一些她對死亡的恐懼。我們就問她，害怕什麼、放不下什麼、對父母親友有什麼想法。”陳曦說。
清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科主任、安寧療護團隊負責人路桂軍告訴南方周末記者，進入安寧療護的患者必須滿足兩個前提：患者的疾病發展到了終末期，治癒性治療不再獲益；患者本人知道自己生命即將走到盡頭，希望可以善終。他也是小白在安寧療護期間的主要負責醫師。
“安寧療護在某種程度上是幫助患者有尊嚴地死亡，每個年齡段的人都有權利去爭取生命終末期有一種良好的體驗和感受，而不是陷入身心的巨大痛苦和對死亡的恐懼中。”北京大學醫學人文學院教授王一方說。
小白隨後住進了北京市昌平區的安寧療護專科醫聯體、北京大學國際醫院的安寧療護病房。“病房是單人間、朝南，每天都能曬到太陽，家屬也能住進來，周圍環境也挺好，小白的情緒也好了很多。”
“我們主要圍繞患者的身、心、社和靈性需求開展工作。首先提供讓患者身體舒適的醫療服務，比如患者身體疼痛的話會最大限度緩解疼痛，希望患者的思想意識中和自己的人生和解，跟這個世界和解，社會關係和諧後，最後再尋找生命的意義。”路桂軍說。
在路桂軍的印象里，小白是個聰明、充滿靈光的少女。“在生命末期，她會體力不支，容易疲憊，但當我問她還要不要交流時，她說還想多跟我聊一會。這意味小姑娘臨到生命盡頭也沒有把自己封閉，還是對外界開放的。”
小白生命的最後一個月，是在安寧療護病房度過的。曾經有段時間，小白的各項生命指征都很平穩，陳曦還曾萌生重啟化療的想法，但評估指標後又被醫生勸阻。
“小白有時會問我，她是不是在等死？我真的不知道怎麼回答，這個過程其實非常煎熬，因為你不知道那一刻什麼時候到來。”陳曦說。
生前告別會現場布置了小白喜愛的紫色元素和二次元人物立牌。受訪者供圖
追思會變告別會
2025年1月中旬，小白呈現多臟器衰竭，陳曦開始準備小白的身後事。陳曦最初打算辦一個追思會，按照小白的心愿把要好的同學和老師都請來。“我希望用品和現場都能好看些，孩子也希望大家來了能開開心心吃東西，不那麼壓抑沉重。”
以銷售喪葬用品和提供喪儀策划起步的歸叢告別事務所，在2024年末開始承接追思告別業務。創始人高古奇因經歷父母離世的喪葬，認為傳統喪儀及其用品都過於沉重和缺乏美感，致力於提供一種符合當下的審美需求和人文理念的喪儀服務。
小白的追思會是歸叢承接的第三個告別業務。“最早聯繫我們辦追思會是在1月15日，17日晚間告訴我們改為生前告別會，為了能讓小白看到，最後定在了那周的周日，也就是19日，我們只有一天的時間做準備。”歸叢設計師李昱告訴南方周末記者，她是告別會的現場總控。
“路（桂軍）主任來跟小白例行溝通的時候，了解到我們要辦追思會，他說身後的活動其實是給其他人辦的，問我能不能辦一個小白能參與的活動，所以就改為了生前的告別會。”陳曦回憶。
路桂軍認為，生死告別應該是遠行者跟親人朋友道愛、道歉和道別，和這個世界告別，而不是活着的人對着遠行者的遺體告別。“追思會是對逝者親人的哀傷進行撫慰，真正需要告別的主體應該是將去之人。”
“生前告別會在當下是一種比較先鋒的做法，需要當事人和家屬特別有勇氣，或者對生死哲學有所體悟。其實不管是生前還是身後，最重要的是有一個溫暖的過程，展現人們對死亡命題的多元理解和參與，過去我們常常把這類故事沉默在水底，其實可以更多地討論和呈現，以破除人們對死亡命題的恐懼和悲痛。”王一方說。
收到變更消息的當晚，歸叢的相關負責人就開始頭腦風暴，緊急調整方案。除了根據小白的偏好將現場裝飾定為紫色外，還要惡補二次元知識，製作相關人形立牌以及通過渠道緊急招募動畫製作人和二次元志願者。
產品設計師姜潤豐從在歸叢工作的女友那裡得知此事，他本人是二次元的資深玩家，還曾接觸過《原神》遊戲，日常工作中也涉及一些插畫設計和視頻剪輯，就主動提出幫忙。
“一天的時間就算是畫一張插畫也非常緊張，我就藉助ai幫忙，把小白的自設奧莉維婭結合《原神》遊戲的人物和背景，連夜製作了一個簡短的動畫。”姜潤豐說。
二次元玩家長夏在網上看到了招募信息，原本工作很忙碌，但看到需要紙片人扮演者的消息後，他主動聯繫了歸叢。
“以前二次元對我來說就是為了玩，現在我還能用這個愛好幫助別人，做點有意義的事，也挺好的。”長夏和小白一樣同樣喜歡迪盧克，他的母親也是癌症患者，他深刻了解這類群體的痛苦，小白的處境也觸發了他的同理心。
招募帖還吸引了大量網民的關注和祝福。“大部分都是玩二次元的人，不少人還製作了視頻表達對小白的鼓勵和支持，我們後來把一些美好的話剪輯到一個小視頻里，在告別會那天放給小白看了。”李昱說。
“醫院也很支持我們，他們不僅提供了備用病房和籌備場地，路（桂軍）主任全程進行了專業指導。”陳曦介紹。
“我們要跟同學們和班主任溝通，跟她們的家長溝通，給孩子們做好心理建設，確保她們有能力承受這樣的場面，確保一些畫面不會給孩子們產生負面影響。”路桂軍說。
同學們圍在病床邊跟小白一一告別。受訪者供圖
遠行者去了新世界
“謝謝我們全世界最可愛的小白，像小太陽一樣照亮我、溫暖我，很幸運認識你，你是我人生中特別重要的人。過去的已經過去，未來的還未到來，過往之路終會映入未來。你帶給世界的幸福，終有一日會回到你身邊，未曾相遇的也終會遇見，請一定記得我們愛你。”同學們讀着寫給小白的信，描述着彼此的過往，表達了對小白的喜愛。
歸叢發布的記錄短片中，告別會那天，小白的病房裡擺滿了紫色的氣球和二次元人形立牌，小白躺在病床上，身邊圍滿了和她年齡相仿的小夥伴，小白伸出瘦弱的手，努力和同學們交握。“病房裡的氣氛很溫馨，也很輕鬆，同學講到有意思的地方，大家還會一起笑。”陳曦回憶。
“我們發現在生命盡頭告別時，孩子們的表達比成人的更加真切、暖人和富有誠意，而不像我們成人世界中稍顯刻板的一路走好，天堂沒有痛苦……孩子的世界可能更值得成年人去挖掘和學習。”路桂軍說。
學生們進入病房前，路桂軍跟她們有過談話。“主要就讓孩子們想，假如有一天你是小白，要告別世界了，希望你的朋友跟你說什麼，只要做好換位思考，她們就知道該說什麼了。”
2025年1月19日那天，長夏裝扮成《原神》中的迪盧克，帶着小禮物來到了現場，他對小白說：那我們一起去下一個世界吧。
動畫視頻被投影在病房的天花板上：“旅行者，你在上一個世界應對各類瑣事，想必也很辛苦吧。那是一個不一定事事美好但必須經歷的世界……我已經為你照亮了前路。歡迎你跨越時空，來到你曾見過的屬於我們的世界。”伴隨着《原神》的配樂，紅髮黑衣的少年迪盧克站在明亮秀麗的新世界，迎接紫發紫衣的少女奧莉維婭。
別離的傷痛總會在不經意中溢出。視頻的最後，迪盧克說：“來之前，做好那個世界的道別吧。”此時畫面中遠行的奧莉維婭，在發光的白色背景中回過頭看了看。“看到這，我整個人就不行了，眼淚嘩嘩地流，現場很多人也跟着抽泣。”陳曦說。
“出了病房之後好多人在哭，不管是小白的親友、歸叢的工作人員，還是我們這些臨時來幫忙的人。”長夏說。對於他來說，有親眼目睹人在彌留之際的震動，也有對即將消失的年輕生命的惋惜。
告別會之後，歸叢的工作人員收到了陳曦的反饋：小白說，這是她生病以來最開心的一天。“我們的努力最終能來得及讓小白看到，能讓她開心，也能寬慰小白媽媽，我覺得這個就夠了。”李昱說。
告別會之後，小白曾一度陷入昏迷，意識狀態似夢非醒。陳曦記得，1月26日上午10點，小白的身體指標數據急劇下降，她心有所感，覺得孩子要離開了。“我在她旁邊告訴她，爸爸媽媽挺好的，你就別撐着了，後來孩子很平靜地離開了，就跟睡著了一樣。”
小雪在同學那收到了消息，她上一次見到小白還是在2024年10月學校辦的成人禮上。“那天她難得來參加了，人消瘦了很多，但是眼睛依舊很亮，我真的能從她身上看到很強的生命力和希望。”這是小雪第一次感受到鮮活生命的消失，“此前陷入痛苦時，會覺得活着特別沒意思，現在感覺到有人很想努力活着但沒有機會了，所以對待生命要慎重。”
長夏在陪伴母親對抗癌症的過程中，對死亡有過思考，小白的離開讓他更加消減了對死亡的恐懼感。只不過在活着的時候，還是要讓生命更有價值，比如多去幫助有需要的人。
陳曦為小白選擇了一處綠植環繞、環境清幽的地方長眠。在家中整理到孩子的小物件，開車聽到女兒收藏的音樂，哀思便會蔓延開來。這種時候她總愛去孩子的墓地走走，喂一喂那裡的流浪貓，跟女兒說說話。最近她帶着奧莉維婭立牌去了很多地方，開啟了漫長的告別。
（應受訪者要求，陳曦、小雪均為化名，長夏為網名）
南方周末記者 吳小飛 南方周末特約撰稿 肖林蕊
責編 何海寧
