

在各種社交平台上,我們經常看到有關自閉症兒童的科普信息,卻很少看到“大齡自閉症、自閉症青年”的真實情況。
今天我們就來聊聊,成年自閉症那些不得不面對的“成年困境”,以及家長該為自閉症孩子提供怎樣的幫助和支持,才能讓孩子在成年後過得輕鬆。
01 細說自閉症“成年困境”的原因

對於自閉症家長而言,養育一個自閉症孩子,每天都會面臨新的問題、新的焦慮,而且隨着孩子逐漸長大,普通家庭的孩子獨立生活後家長就可以享受生活了,而自閉症家長卻仍難以卸下的“重負”。

案例
李女士的兒子陽陽今年20歲了,但直到現在,日常起居還是她來照顧。兒子離不開人,李女士不能出門工作,家中吃着低保,時常還要接受老母親的接濟,這讓李女士想起來就抹眼淚。“我都不敢想,等我不在了,孩子怎麼辦。”[1]
上述案例中,李女士和兒子陽陽所面臨的問題絕不是個例,而是大多數自閉症家庭的縮影。
究竟是什麼原因,讓眾多大齡自閉症面臨著“無處可去”、“無事可做”、“無工可做”等困境,又是什麼讓自閉症家長們陷入孩子“老無所依”的擔憂之中呢?
步入成年的自閉症和普通人一樣會面臨找工作的問題。然而,據珠海特區報曾報道一則數據:“據不完全統計,全國約有80%的自閉症成人處於無業狀態。”[2]
通過相關調查發現,大多數自閉症人士所在的地區並沒有專門的就業培訓,即使部分成年自閉症人士有工作能力,但卻缺乏相應的就業政策、就業環境、就業平台等支持系統[3]。例如:
目前沒有健全自閉症就業保障體系,很難讓成年自閉症患者有質量有尊嚴地生存;社會公眾關注程度不夠,缺乏自閉症相關性知識的報道、普及和宣傳,導致很多企業不理解自閉症患者的行為,進而不願僱用。
以上原因,讓自閉症家長不得已只能將大齡自閉症“圈養”在家,甚至是鎖在家中。
而多數大齡自閉症在兒童時期好不容易培養起來的溝通能力、社會交往能力等,有可能會因為活動軌跡只能局限在狹窄的空間里,導致技能沒有得到強化訓練而出現退化,使自閉症癥狀愈發嚴重。
02 如何幫助大齡自閉症過得更好?

成年自閉症的困境,更多的是來源於大環境。想要改變大環境,據目前情況來看,我國還有很多路要走。
不過各位家長也別泄氣,既然大環境暫時改變不了,那麼我們家長可以試着改變“小環境”,也就是提前教授自閉症兒童相關技能,使自閉症兒童邁入成年進入大環境後,也不至於生活得太過困難。
1 讓孩子學會調節情緒
學會調節情緒,是一個合格成年人的標誌之一。在成年的世界中,會存在各種各樣的情緒,對於自閉症而言,如果沒有學會調節自己的情緒,由此便會引發問題行為的出現,比如打人、扔東西等。
那麼家長該如何幫助星孩學會調節情緒呢,建議從這兩點出發。第一點,當情緒突然湧來時,教孩子學會描述情緒,如家長可以問孩子:“你現在的感受如何?”“你是在生氣嗎? ”“為什麼生氣呢? ”要讓兒童懂得把自己的情緒狀態表達出來,才能得到幫助,問題才能解決。
第二點,學會合理宣洩情緒。當兒童有不良情緒,家長要讓孩子知道“情緒如水,堵不如疏”,及時把壞情緒釋放出來,可以大哭一場,也可以通過運動的方式,如打球、跑步、騎車等等,直接發泄自己的情緒。總之就是要讓孩子明白,有情緒了就要及時解決,不要把負情緒累積在心裏面。
2 養成一個良好的習慣
在自閉症還小的時候,幫助他們培養一個好的習慣,可以是按時睡覺和早起,也可以是堅持讀書、運動等,當自閉症走向成年後,良好的習慣不僅可以給他們的人生帶來快樂、緩解壓力,同時還可以幫助他們學會自我行為規範管理[4]。
3 培養社會交往能力
在成年人的世界裡,免不了要與人打交道。如果家長能夠在自閉症兒童時期,提前培養孩子良好的社會交往能力,與別人相處的技巧,包括學習認識自己、發展自主行為、處理人際關係等,可以幫助他們適應成人生活,更容易融入社會生活環境中。
4 提高生活自理能力
自閉症長大後,面臨的第一個問題就是獨立生活。而學會獨立生活的前提條件是擁有生活自理能力。
生活自理能力是孩子走向社會的必備能力。不僅包括穿衣、洗漱、吃飯等,還包括做家務、學會做飯等。
具體如何提高自閉症生活自理能力,建議家長們可以進行“示範教學”,即家長示範,讓孩子進行模仿。即使是大齡和成年自閉症,示範教學法(錄像示範)也同樣適用,通過多次錄像示範的學習,也可增加自閉症提高溝通技能,獲得職業技巧等。
03 說在最後

無處可去,無事可做,無工可做,甚至老無所依,這些都是大齡自閉症患者目前或未來將會面臨的困境。
如何才能解決這些問題,除了需要自閉症家長儘可能提前幫助自閉症兒童學會某些應對技能之外,還需要政府部門儘早建立健全自閉症就業保障體系,給他們提供一定的就業機會和相關的就業培訓與專業指導,讓更多患者能夠自食其力、回歸社會。也只有這樣,才能從源頭上解決自閉症家庭的後顧之憂。
參考資料:
[1] 青島日報、青報網記者. “成年自閉症患者”的期許[N]. 青島日報,2014-05-28(005).
[2] 孫光輝,唐爽,陳霖,郭榮麗.關愛來自星星的你:自閉症兒童福利保障問題研究[J].經濟研究導刊,2017(29):106-107.
[3] 自閉症家庭的困境及社會支持體系構建——基於上海市的調研
[4] 杜巧新,梁巍.大齡及成人自閉症循證干預方法[J].中國聽力語言康復科學雜誌,2019,17(01):74-76.
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