近日,在上海举行的2025年“无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动传来消息:“惰淋中心地图”即将上线。该地图首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊,通过数字地图方式帮患者快速定位就近的诊疗资源。该举措旨在回应患者“就医无方向、跨省奔波”的痛点。
滤泡性淋巴瘤(fl)是常见的惰性淋巴瘤亚型。自2022年5月6日全球首个惰性淋巴瘤关爱月创立以来,“56”这一饱含“无虑”美好愿景的活动持续鼓励着惰性淋巴瘤患者坚定治疗信心。
“惰性淋巴瘤作为具有独特生物学特征的非霍奇金淋巴瘤,病程漫长且管理复杂,对临床诊疗提出极高要求,如何帮助患者从‘生存获益’迈向‘功能性治愈’成为当前新的课题。”上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授表示,要让更多患者畅享“无虑”人生,规范化的诊疗体系赋能临床决策,专业的心灵疗愈加持康复进程,持续的社会关爱,缺一不可。
惰性淋巴瘤生存期长的特征也决定了患者通常需要定期随访复查。同济大学附属同济医院院长梁爱斌教授称,“推动诊疗实践走向规范化,并构建全程患者支持和管理体系已成迫切之举。近年,我国多个大型医疗机构积极推进惰性淋巴瘤专科化建设,并通过打造全国性诊疗网络,带动各级医院惰性淋巴瘤诊疗向规范化和优质化发展,惠及广大患者。”
然而,滤泡性淋巴瘤患者的长期结局尚不理想,临床亟需高效低毒、便捷的新型方案。对此,我国血液学领域专家持续探索创新方案,希望为fl等惰性淋巴瘤患者提供中国新方案。当前,以Ⅱ型cd20单抗奥妥珠单抗为基础的联合方案已成临床治疗重要选择,被证实能为初治fl患者带来长期疾病控制。莫妥珠单抗作为全球首款获批的cd20/cd3双抗药物,也在复发难治fl中展现出良好潜力。
复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授称:“在持续深入的研究探索与日益广泛的临床应用中,创新诊疗方式给了临床更多选择,为实现患者的‘功能性治愈’带来希望。我们的指南伴随规范化诊疗迭代也不断升级,将引领惰性淋巴瘤治疗迈入新时代。”
当前,全国多地已陆续设立惰性淋巴瘤专病门诊或惰淋中心,使患者能享受更专业、全面的医疗服务,并将依托计划于今年上线淋巴瘤之家的“惰淋中心地图”实现区域资源联动。
复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科主任陶荣教授感慨:“当下,惰淋专科建设稳步推进,创新疗法涌现,为患者实现长期高质量生存提供支持,亦有智慧医疗融入诊疗全程,为惰性淋巴瘤管理带来新机遇。期待通过医患与社会各界合力,构建更有温度的惰淋诊疗新生态,让每位患者实现‘身有所医,心有所安’的‘无虑’未来。”
作为国内首个聚焦惰性淋巴瘤患者的公益活动,迈入第四载的“无虑人生”以“共筑惰淋诊疗新生态”为核心。该活动由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持。淋巴瘤之家创始人顾洪飞说:“惰淋中心地图的初心,是为破解‘问诊无方向’的现实困境而生,通过整合全国惰淋中心或相关专病门诊资源,为患者打造一张‘医疗导航图’,让患者在熟悉的城市中感受到持续的医疗关怀,同时赋能惰性淋巴瘤的慢病化全程管理。”