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前言
儿子出生就患上罕见病情，被医生告知活不过三岁，只有高中学历的父亲，不愿放弃，为了抢救自己儿子，竟然亲自研发出了特效药。
2022年，徐伟再三思考后将自己研发的药物注入了仅有3岁的儿子灏洋体内，儿子的各项体征正常，病情也得到了缓解。
徐伟一度被人们称为“药神父亲”。
儿子的不幸运
2019年，灏洋出生在了一个幸福的家庭中，父亲徐伟看到儿子十分喜欢，然而等到儿子6个月大的时候，徐伟发现了儿子与其他孩子不同。
灏洋的身体十分柔软，而且体型要比其他同龄人小，起初徐伟和妻子认为可能是营养没跟上，随后就给儿子添加了更丰富的辅食。
可是这样的情况并没有好转，连最简单的翻身和抬头动作都没办法学会，此时徐伟夫妻二人感觉到了不对劲，就把孩子送到当地医院去检查。
起初医生只是说孩子可能是发育迟缓，每个孩子的体质都是不一样，然而随着儿子又长大一些，徐伟夫妻人连发现儿子连正常的排尿都有些困难。
夫妻两人意识孩子并非医生说的发育迟缓，就带着儿子来到了省城的大医院来进行检查，可当医生把检查结果告诉他们夫妻二人的时候，二人犹如晴天霹雳。
灏洋患上了一种名叫“门克斯综合征”的病，这是一种十分罕见的基因缺陷疾病，患者会先天性代谢异常，导致发育延迟，并且全身机能会逐渐退化。
更大的打击是医生告诉徐伟夫妻，患上这种病，几乎就是无药可救，患者有百分之90以上的概率活不过三岁，这些话一出，徐伟瞬间如同掉进了冰窟。
徐伟燃起的希望
徐伟回到家后彻夜难眠，心里想难道儿子刚刚来到这个世上就要忍痛离开吗？
徐伟不甘心，他为了救儿子，一直都在打听关于“门克斯综合症”这种病情，经过徐伟的不懈坚持，他得知在国外有一种名叫“组氨酸铜”的特效药，可以一定程度的缓解这种病。
徐伟得知这一消息，如同抓住了救命稻草，立马联系各大药企，由于这种病情实在是罕见，生产出来销量还没有人工成本高，很多药企都不愿意去生产。
后来他发现国外有一家药企在生产这种药物，然而进口海关税就要上万块，而且当时也正是处于疫情事情，任何渠道都被切断了，徐伟的希望就这样破灭。
徐伟看所有的路都行不通，渐渐的被逼到了绝境，灏洋的情况一天比一天糟糕，徐伟看到儿子每天都打针，插尿管，遭受痛苦，他的心犹如针扎一般，心痛不已。
徐伟决定，身为一个父亲必须要做点什么，在他思考了许久之后，徐伟做出了一个重大的决定，那就是自己制药来救儿子。
徐伟觉得，既然国外已经研发出了这种药物，而国内却没有，又没有药企生产，那干脆就自己制作，毕竟他不能眼睁睁看着自己儿子等死。
听到徐伟的决定后，亲戚朋友所有人都觉得他疯了，“你什么都没学过，去做这些世界上科学家都解决不了的问题，怎么可能。”
徐伟对于这些声音并没有在意，他下定决心要救自己儿子，朋友也安慰他说：“可以等到开放的时候从国外采购”，甚至还安慰说：“再生一个，好好陪陪儿子的最后时间吧。”
作为一个父亲的决心
徐伟不愿意放弃任何希望，他每天把自己关在房间里，查阅“组氨酸铜”的相关资料，可是只有高中文凭的他，又没有这方面的知识，那些专业名称和文章徐伟犹如看天书。
看不懂英文，就用翻译软件一个一个翻译，看不懂专业名词，就一个一个搜索，无论是什么时候，都能看到徐伟在房间里刻苦研究，因为这是他在与死神赛跑。
他每天只睡几个小时，不到一个月的时间，徐伟就看完几十篇相关专业论文，尽管他已经是心力憔瘁，但他不敢停歇，他知道，早一步研发出来，儿子活下来的希望就多一些。
经过几个月废寝忘食的研究，徐伟总算研究出了组氨酸铜的合成方法以及原理，可是有了理论知识，没有实践操作是不行的，儿子的生命正在流逝，他必须尽快的制作出药物。
并且“组氨酸铜”这种药物必须在无菌实验室进行研制，他经过四处寻找，发现上海有一家无菌实验室可外对商用，随后他二话没说直奔上海。
到了实验室之后，徐伟又开始从零研究那些复杂的器械，从烧杯的使用到化学成分的配置，哪一步都不能有丝毫的差错，在他无数次的失败和尝试中，徐伟制作了出了“氨基酸铜”。
但是为了测试药物的安全性，他还需要进行临床实验，由于儿子的病情日渐加重，徐伟来不及找动物和人体来做试验，就果断的将试剂打在了自己身上。
确认试剂没有任何问题，徐伟才将药物给儿子使用，之后他看到儿子的各项特征都没有问题，并且病情得到了抑制后，徐伟再也忍不住的失声痛哭了起来。
外界的震惊
然而困难并没有结束，上海的无菌实验室是作为商用实验室，用一次就要花费几万块，而徐伟制出来的药最多只够使用两个月，加上其他的花销，很快徐伟的积蓄就见底了。
徐伟知道这样下去不是办法，他便有了一个大胆的想法，徐伟准备自己建立一个无菌实验室，随后他将房子车子全部抵押了出去，将家里的杂物间改成了一间实验室。
花了重金购买了实验设备，顶着外界的质疑，徐伟每天待的最多的地方就是自己的实验室，此刻没人能知道到他的内心受到的是怎么样的煎熬。
几个月后，徐伟的努力没有白费，他在自己的实验室里面制作出了“氨基酸铜”，儿子也成功的被他暂时救了回来。
徐伟自己制药救儿子的事迹被媒体曝光之后，在网络上引起了波动，很多人感叹：没想到的是连科研人员都难以做到的事情却被一个高中都没念完的父亲做到了。
徐伟对此只是说道：“很多科学家在研究，但是针对这个病情的话，肯定没有谁的动力会比一个罕见病孩子的父亲更要强烈。”
媒体的曝光之后，小灏洋患上的这种罕见病，也被越来越多的人所熟知，一些和徐伟有着同样遭遇的家长们，纷纷找到徐伟向他求助。
可是私自制药是不允许的，徐伟早之前就接到了药监局的电话，他也从没想过用特效药来非法牟利，为了帮助更多同样困难的家庭，徐伟将自己辛苦研究的成果分享给了医院。
困难并没有结束
虽然自己制作出了特效药，但是徐伟心中依然沉重，虽然儿子在特效药的帮助已度过了三岁的难关，但他明白，这种特效药也只能够起到缓解的作用。
儿子的病情还是因为基因的问题，于是徐伟就开始培养干细胞，以此来弥补儿子的发育状态，但他还是希望儿子能够接受基因治疗，这样才能彻底的治愈好儿子的病情。
在各界媒体的报道下，有基因公司表示愿意为徐伟提供帮助，还有好心人为他提供捐款，一些相关的科研人员在看到徐伟的事迹之后也纷纷的伸出了援手。
在2022年，徐伟在社交媒体上发布了一个好消息，他在微博中兴奋的讲到：小灏洋在大家的帮助下完成了基因替代治疗，病情得到了明显的改善。
并且徐伟还会将新的实验室和所有的实验设备无偿供给罕见病患者群体使用，希望大家能一起克服困难。
徐伟在最落魄的时候他得到了大家的支持，他十分的理解拥有和他同样困境的家长，徐伟也在尽所能的去帮助他们。
结语
徐伟作为一个父亲，正如他所讲的：“如果他有灵魂，他可以感受的话，他至少觉得，这个世界上会有一个人永远都不会放弃他，我觉得这就够了。”
小灏洋也冲破了曾经医生下达的活不过三岁的魔咒，在不断的治疗下，从无法翻身变成了一个活蹦乱跳的孩子。
不知道大家看完徐伟为救自己孩子自己制药的故事，有什么看法，欢迎大家探讨！
参考文献：
1：《高中学历父亲自制药救罕见病儿子，妻子回应：曾想放弃，儿子希望我们这么折磨他吗》，人民资讯，2021-11-09
2：《云南药监局回应父亲为救罕见病儿子自制药：重视罕见病缺药问题，自制药如果不是药品就没有干预的法律依据》，陕西法制网，2021-10-04
3：《“药神父亲”的孤独冒险：终于为儿子做了基因治疗，要把实验室免费共享给罕见病患者》，海报新闻，2022-08-23
