全国首个乳腺癌患者康复沙龙问世20年:源于患者感恩成9万病友“爱的港湾”

2022年10月28日10:04:29 健康 1502

第十七届全国乳腺癌会议暨第十七届上海国际乳腺癌论坛召开之际,全国首个乳腺癌患者康复沙龙——复旦大学附属肿瘤医院妍康沙龙迎20岁的“生日”。

20年来,妍康沙龙以“关爱、支持、互助、促进康复”为宗旨,在沈镇宙教授、邵志敏教授的领衔助力下,依托医院专业团队的支撑,在给予乳腺癌患者支持、指导和帮助的同时,搭建了一个医患、患患之间密切交流的平台,让“折翼天使”在医院就诊之初,便可以找到一个“心的归宿”。

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成就全国首个乳腺癌康复患者俱乐部

由肿瘤医院终身教授沈镇宙倡导发起的妍康沙龙,始于20多年前的一个暖心故事。当时,沈镇宙教授为一位患者做了乳腺癌手术。术后,患者希望表达物质感谢,但被沈镇宙教授婉言谢绝。最终,她提出向医院捐赠100万元用于学科发展和建设的想法。

沈镇宙教授发现:当时以医院为主体成规模的乳腺癌患者康复组织还没有建立,许多患者难以走出疾病带来的身心压力,甚至对疾病的治疗和回归社会存在许多认识误区……严重影响后续康复,为此计划成立一个乳腺癌患者互助组织,以帮助乳腺癌患者重归社会。

这一倡议很快得到捐赠者和医院的大力支持。2003年国内首个以医院为主体,集“医、护、患”紧密结合、三位一体的乳腺癌患者康复患者俱乐部——妍康沙龙正式成立。

2015年,全国首个乳腺癌全程管理平台——“妍康e随访”在复旦大学附属肿瘤医院发布。平台为乳腺癌患者建立个体化的随访档案,并开通线上、线下康复随访绿色通道,同时涵盖“妍康学苑”、康复功能锻炼等多项功能。自上线以来,平台已经达到数百万阅读量,数万名乳腺癌患者在平台受益……这是妍康沙龙“专业支持赋能患者全生命周期管理”的又一次转型升级。

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肿瘤医院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏教授表示,技术发展和筛查意识的提高,乳腺癌已成为可防可治的慢性病。肿瘤医院2021年乳腺外科年手术量超过8100例, 10年总生存率达到82.6%,其中早期患者5年生存率更是达到93.6%,总体诊治水平齐肩发达国家水平。让乳腺癌患者活下来、活得更好,更要提倡乳腺癌患者的全方位、全生命周期管理。

来自临床专业技术的支持,让妍康沙龙服务患者和社会的能级不断提升。从成立之初的专家义诊、科普读物编写,到公益科普论坛、“妍康学苑”,再到乳腺癌患者的形体管理与功能锻炼、患者康复临床研究与实践……沈镇宙教授、邵志敏教授领衔的乳腺癌多学科综合诊治团队,为妍康沙龙的病友提供了全治疗周期身、心、灵、社的全方位照护,沙龙内涵也因此得以进一步深化。

据统计,沙龙患者会员已经发展至9万人;妍康专家义诊团队的足迹遍布我国多个省市;妍康“乳腺健康体检车”开进了上海多个社区;每月一次的“妍康学苑”已经开办一百余期;疫情以来,沙龙开启线上科普、义诊活动达到200余场,惠及人群万余人;乳腺癌患者康复科普书籍发布近10部;互联网技术的赋能,还使得“妍康+”线上功能不断拓展,沙龙病友们的病友互助体系更趋成熟。

二十载“病友互助“汇集成为爱的港湾

妍康沙龙中,乳腺癌病友们对胡织初的故事耳熟能详。16年前,胡织初在肿瘤医院乳腺外科接受了乳腺癌手术治疗。在治疗期间,她开始参加妍康沙龙患者互助活动。在这个温暖的大家庭里,胡织初不仅走出了病痛的阴霾,更开启了自己从患者到妍康康复志愿者带头人的身份转变。

病友探视是妍康沙龙“同辈支持”模式的典范。十几年来,胡织初和妍康沙龙的姐妹们,每周三进入治疗病房探视病友,风雨无阻。她们以亲身经历劝导新病友克服心理恐惧、转变心态对抗病魔。胡织初说:“‘折翼天使’即使少了翅膀,也要好好地生活下去。”

2006年起,妍康沙龙就成立了患者互助会,并设置了病友探视组、活动组、文宣组、移动图书馆等多个工作小组。丰富多元的患者互助服务,帮助新病友更好接受治疗和康复,并形成康复患者加入妍康沙龙继续服务其他新病友的“爱心循环”。十几年来,病友互助会已经完成病友探视三万余人次,帮助大量乳腺癌患者和家属打开治疗、康复的“心结”。

此外,妍康合唱团、妍康舞蹈团、妍康时装表演队、妍康手工绘画组……多个病友团队在妍康沙龙相继成立。在妍康的大家庭里,沙龙病友以自信和风采,在各类医患联欢舞台上,传递暖心“正能量”。

20年来,爱在汇聚,妍康沙龙的影响力也不断拓展。沙龙病友们不仅开展各项国内的患者交流活动,更将守望相助的网络覆盖到国际,先后与美国、马来西亚、韩国、日本、瑞典、中国香港、中国台湾地区的乳腺癌患者团体开展大型公益交流活动;越来越多的社会知名人士加入妍康沙龙,成为健康大使,共同照亮乳腺癌患者的生命征途。

题图说明:2006年12月,沈镇宙教授在妍康沙龙医患迎新联欢会上给患者们加油鼓劲,鼓励大家活出美丽,拥抱健康生活。

来源:作者:顾泳 钟轩

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