自闭症的故事:一个孩子的人生需要一群人托举,特殊孩子需要更多

2022年07月03日20:47:35 心理 1674

患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹,而这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。


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作为一部非虚构文学作品,《不同的音调:自闭症的故事》以报告文学的严谨讲述了自闭症一个世纪的历史,从被流放、遗忘到被接纳、支持。


一部自闭症的历史就是一部精神病学家和父母联手拯救“被困在躯壳里的孩子”的奋斗史,更是一个世纪人类社会对人性的认知变迁史,是各种不同的音调改变了全球社会文化的血泪史。


一个世纪以来人们对自闭症的认识发展,走过了无数弯路,无数孩子和家长承受着不被理解的痛苦,他们走过的是一段比死更可怕的崎岖路,“冰箱母亲”的指责一度将这些家庭推入了深渊。


它是一面镜子,照射出人性的黑暗和光明,对不同的音调的接纳程度代表了我们社会发展的进步程度,唯其正视不同,我们才能真正前行。


自闭症作为一个难解的谜,已经困扰我们超过一个世纪了。

1942 年9月28日,美国儿童精神医生列昂·肯纳在给唐纳德父母的信中,首度将他们儿子的病症称为“情感接触中的自闭性障碍”,这是关于自闭症最早的表述。


在1910年前后,布鲁勒曾使用“内向性思维”这个术语来描述这种行为倾向。唐纳德是肯纳的1号病例。这个当时只有9岁的孩子,被业界称为“自闭症的第一个猎物”,是世界上第一个被诊断为自闭症的孩子。


唐纳德没有任何身体上的残疾,但却有很多怪僻,哪怕周围的环境只是发生了极其微小的变化,都会导致他大发脾气。同时他却拥有惊人的记忆力,在看过不同颜色的珠串后,他无须再看第二眼,便能做出一串一模一样的珠串。


在他所有的怪癖中,最让父母难以接受的就是,他对父母的感情非常淡漠,对其他亲人也是如此。不论正常意味着什么,唐纳德的妈妈都不得不承认自己的孩子不太正常。


唐纳德父母带他去看医生,医生却表示唯一的选择是将他送进精神病院。在唐纳德所处的时代,医生会用“存在缺陷”这一术语描述他的状况,而开出的医疗建议就是将孩子送走。


很多学者提出帮助这些“永远不可能创造有益价值的人”的方法,竟然是对他们实施安乐死。而唐纳德所处的密西西比州就立法规定智力残疾的人必须绝育


优生学在全世界正大行其道,纽约律师格兰特撰写的优生学宣言——《伟大种族的传承》被希特勒奉为圣经,随后在其当政期间,残害了几万名智力残疾的德国人。


在唐纳德之前究竟有多少人患有自闭症已不可考,他们的遭遇也已被湮没。因为唐纳德出身于富贵家庭,得益于家族的庇佑,唐纳德仅在传染病防治所呆了一年就被接回了家中,随后,很顺利地读了小学、中学,甚至进入大学。


毕业后,唐纳德进入家族银行当了出纳,与客户打招呼时,他总是使用他们的银行账号而非他们的姓名,但托家族庇护,无论他工作表现多么不稳定,也不会被解雇。


唐纳德在工作之余,甚至学会了开车,学会了一个人打高尔夫。在唐纳德36岁时,他的母亲给肯纳写了最后一封信,说唐纳德的表现已远胜父母的预期,至此她已经实现了天下所有父母的梦想——在她离世时,自己生养的孩子能够生活无忧。

在这一点上,无论富裕还是贫穷,天下父母的心都是一样的。


然而并不是每个自闭症孩子都像唐纳德这样幸运,那些家徒四壁的自闭症患者的处境是非常悲惨的。


在精神病学家们做田野调查时就发现许多患者受到了非人的待遇。有一个家庭将自己已到中年的儿子关在父母店中的笼子里。


从12岁起,他就一直待在那里。另一名50岁男子也已经被链条锁了20 年。自闭症患者除了被关在家中,更多的去处是精神病院。1919年,5岁的阿奇被诊断为精神失常,父母认为这是比死亡更糟糕的事情,将他送入了西弗吉尼亚州的一家精神病院。在那里成年后的阿奇“身高只有小学三年级学生的水平,他顶着一个小脑袋,长着一双小手与小脚,嘴里甚至连一颗牙齿都没有。”


因为如果患者有过不论是咬别人还是自己的举动,一些精神病院就会拔掉他们的牙齿。有报道称精神病院是人间地狱、伪装成医院的集中营、活死人之地。这些字眼都触目惊心地反应了患者的生活处境。阿奇在这样的环境里一呆就是70年。


每个接触过自闭症患儿的人心里都会产生这样的疑问,是什么导致了自闭症的出现呢?就是这样的追问导致了一个世纪以来备受争议的追责大战。


1948年《时代》周刊发表了一篇题为《医学新知:被冰冻的儿童》的文章,文末将自闭症成因直接归因于冷漠的父母。


有过集中营经历的布鲁诺·贝特尔海姆将责任完全推到了母亲的头上,甚至声称母亲是集中营的守卫,母亲就是纳粹。


同一年肯纳亦在《时代》周刊上发表的文章中指出,自闭症患儿被无情的父母“简单地塞入了永远不会解冻的冰箱之中”。他的比喻催生出“冰箱母亲”这种称谓,“冰箱母亲”的说法让自闭症患儿家庭雪上加霜,更让患儿的母亲承受了不能承受之重,这种假设的前提是孩子在出生时完全正常,母亲给他们带来了毁灭性的心理伤害,患儿因此停止了向外界的探索,成为被困在躯壳中的孩子。


在写作这篇文章时,肯纳选择性地遗忘了自己对唐纳德妈妈说过的话,当唐纳德妈妈向他诉说因为“生了一个绝望的疯子”而感到十分绝望,肯纳回信说她为帮助唐纳德而付出的努力“极其优秀并十分英勇”。


令人心碎的是,很多自闭症母亲对这一成因全盘接受,只希望自己完全承担责任后能够从根本上弥补她们作为母亲的失败,并足以及时将她的儿子从自闭症的牢笼中解救出来。


1956年心理学家里姆兰有了一个梦寐以求的儿子,不幸的是这个儿子患有自闭症,从此,自闭症成为里姆兰最大的敌人,他一生都在致力于打败它。


他做了一项前无古人的工作——将所有的自闭症报道中的病例汇总起来,创建了一个关于这种罕见病症的概览,并对其进行分析研究。大量的数据事实让“冰箱母亲”的说法不攻自破。肯纳于1969年自己推翻了它,他在NSAC的年会上发表演讲,摒弃了“冰箱母亲”理论,“免除”了父母为孩子的自闭症所背负的责任。


在英国,自闭症研究人员更加务实,维克多·洛特利用调查问卷将米德尔塞克斯郡78000儿童作为样本目标,筛选出了88个疑似患有自闭症的儿童,并亲自动身一一探望了他们,最终确诊了35名自闭症患儿,自闭症的患病率是0.045%,也就是说每一万儿童中主有4.5人患有自闭症。


这一发现成为所有后续流行度报告的基准。2004年主要的自闭症机构发布对自闭症流行度的判断:每166人中就有1例。


苏珊·福尔斯坦则干脆通过田野调查的方式筛选了全英国的双胞胎,最终发现21对双胞胎中至少有一个患有自闭症,其中有4对同卵双胞胎同时患有自闭症。


自闭症起源的研究因此迎来了一个转折点,在之后的25年里,对基因的研究愈发火热和深入。之后均由自闭症患儿父母创办的NAAR和CAN都是对自闭症生物医学研究提供资助的机构。


1997年,CAN启动了“自闭基因资源交换”项目,搜集自闭症患儿家庭的DNA样本,建立DNA库,并向所有自闭症研究人员开放。后来NAAR和CAN都并入“自闭之声”,“自闭之声”自成立之日就旨在资助研究、提高政府参与度与协助寻找自闭症的疗法。


与此同时,自闭症患儿的学校教育问题也逐步得到了解决。只是解决的过程是非常曲折的,1971年加州13岁的道基在熟睡中被亲生父亲枪杀致死,随后道基父亲投案自首。


道基在三岁时被诊断为自闭症,而道基的父亲也患上严重的心脏病失去了工作,适学年龄的道基因为自闭症被一所所学校拒之门外,这让这名父亲非常绝望。他以为如果失去自己的保护,这个世界会对道基无比残忍,他只有对自己的儿子实施安乐死,才能将他从残酷的世界中拯救出来。之后,道基父亲被判处终身监禁


这起人伦惨案震惊了新闻界,圣巴巴拉官方一直以来对自闭症患儿家族的漠视态度终于有所改变,加州大学巴巴拉分校建立起了凯戈尔自闭症中心,在这之前,法律赋予了公立学校不容置疑的权力,允许他们拒绝任何他们认为不可教化的儿童入学。


1975年《全体残障儿童教育法案》获得通过,该法案后来被更名为《残疾人教育法》。学校的大门终于为自闭症患儿打开。


一个世纪以来,自闭症患儿父母们关心的两个问题,一个是自闭症的成因,一个是自闭症的治愈方式,始终没得到他们想要的答案。


他们一路磕碰走来,无数次误入歧途,引发争议。曾经MMR疫苗被认为是自闭症的罪魁祸首,经过十多年的调查取证,才发现这一说法是一名名为韦克菲尔德医生出于私利的欺诈。


相较于病因,如何治愈才是自闭症患儿家庭更关心的问题。


在南非,人们将稀释后的漂白剂为自闭症患儿灌肠,希望这样可以让他们摆脱体内的恶魔。有的治疗方式甚至是让患儿长期服用大量致幻剂,更有行为主义心理学家对患儿实施电击,理由是“疼痛才能带来进步”。


现在更多的心理学家主张自闭症可通过教育得到改善,父母应该参与教育过程。九十年代以来,由接受过训练的专业人士协助患儿与外界交流的FC疗法,对患儿进行互动式训练的ABA方法都曾备受推崇。


虽然自闭症不能完全治愈,目前也没有最好的治疗方案,但早期诊断、有效干预还是能在很大程度上帮助到患者,很多患者可以在家人、社会的辅助下找到一份谋生的工作。


寻找自闭症疗法已经成为很多正在进行的研究工作的亮点,这些研究工作带来了一些神奇的发现和突破性的进展。


比如研究发现自闭症患儿睡眠时间比正常儿童少,就发现了褪黑素有助于睡眠。


比如研究发现如果母亲在怀孕前服用了维生素 B,孩子患自闭症的概率将低40%,如果母亲在怀孕头三个月生病,那么孩子患上自闭症的概率就会增加,这一发现促进了一些胎儿的研究。


值得一提的是,在人类社会对自闭症的整个认知过程中,是自闭症患儿的父母们努力推动了相关领域内的科学研究,是他们促成医疗界为寻找病因和疗法进行了数不清的尝试,并推动政界与法律界为自闭症孩子争取到进入普通课堂的权利。


《不同的音调:自闭症的故事》以大量翔实的史料讲述了自闭症的前世今生,书中提到的美国、英国这方面的专家有一半以上家有自闭症患儿,就连该书的两位作者也都有亲人患有自闭症。他们在本书中令人动容地写道:“患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹,而这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。”


在自闭症世界有这样一句话,如果你见过一个自闭症患者,那么只能说你见过一类自闭症。


因此,有了把自闭症描述为一种“谱系”的概念,1996年自闭症谱系障碍者、澳大利亚社会学家朱迪·辛格创造了“神经多样性”这一术语,由自闭症患者发起的平权运动从此拉开帷幕。


神经多样性认为既然人性的正常表现不需要治疗,那么自闭症也不需要任何治疗。在自闭症这个领域,一直由不同的人发出不同的声音,这些人包括患者父母、精神病学家、心理学家、社会活动家、学校、律师、政客及其他与自闭症有关的人。


现在,这个领域的中心人物,即自闭症患者终于发出了自己的声音,31岁的吉姆·辛克莱说:“不要为我们悲痛,因为我们不需要悲痛,从来就不需要。”17岁的亚历克斯·普兰克建立了一个名为“错误星球”的网站,大量自闭症患者在网上找到了自己的根据地。到了2007年,已有八千多人加入这个社区,发贴量高达几十万,突然之间,这些自闭症谱系中的群体可以用别人无法忽视的方式为自己发声了,这种影响是巨大的。


自闭症社群里最出名的人物坦普·葛兰汀在1993年接受《纽约客》采访时甚至宣称:“即使我打个响指就可以消除我的自闭症,我也不会这样做。自闭症是我的一部分。”


坦普·葛兰汀从小就患有自闭症,她能重现她身上发生过的所有事,她把自己称为“视觉型思考者”,以图像形式回忆过去、思考当下和未来。她的自传的名字就叫《用图像思考》。


被普通高中开除后,她进入为有情绪问题的儿童开办的佛蒙特州寄宿学校,她的老师卡洛克博士看出了葛兰汀身上与众不同的“专注”特质,鼓励她进一步深造。她考上了大学,读了研究生,直至拿到了博士学位。


她的研究领域很独特,主要研究牛对舒缓压力的按摩的反应。她用她独有的方式去认知世界,“像牲畜一样的思考”。


最终,她的研究为全美实现更人性化的畜牧管理奠定了基础。2010年根据坦普·葛兰汀成长经历拍成的电影《自闭历程》获得7项艾美奖,这是电影史上真正意义上的第一部关于自闭症题材的电影,引起了巨大的反响。


坦普·葛兰汀认为患上自闭症是一件好事,因为第一支石镞是那些在别人社交时埋头打磨石块的人制成的。


从这个意义来说,我们所有正常人都应该向自闭症患者学习,学习他们的专注力,学习他们屏蔽掉与自己无关事物的能力。毕竟,现在,我们每时每刻都被与自己无关的碎片化信息围绕着,点开手机、打开电脑,我们消耗了自己大量宝贵的时间在扑面而来的无用信息上面。


正如《内向性格的竞争力》作者苏珊·凯恩所说:“我们对待那些最特殊的群体的方式,决定了我们在本质上是怎样的人。”


现在,4月2日被定为“世界自闭症关爱日”,中国残联精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会将“消除误区,倡导全纳”作为2019年的自闭症日主题,这标志着社会对自闭症患者这一群体的关注度的提升,同时意味着全社会对这一特殊群体的接纳度在提高。


对自闭症患儿一直以来有一个诗意的说法,那就是他们都是来自星星的孩子。


的确,他们都像是法国作家圣·埃克苏佩里笔下的小王子一个人生活在一个孤独的星球上,只不过,他们并不能像小王子一样能主动离开自己生活的星球走到地球上来交朋友,只能是我们走到他们的星球上去关心他们、爱护他们,同时尊重他们的思考方式、生活方式。


愿你我都可以把这个世界的爱与温暖传递到他们的星球上,让这一颗颗小星星发出属于自己的璀璨的光芒。

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