2小时27分37秒,这是17岁“星星的青年(注:指患自闭症的青年)以曦的广州马拉松(半程)成绩。
不仅仅是广马!
两年来,以曦参加了八次半程马拉松:韶关、肇庆、珠海……每一场,他都一跑到底。

以曦面容清秀、奔跑时眼神坚毅,让人很难将他跟“自闭症”联想到一起
是什么力量,驱动以曦勇敢地奔跑?
原来,在以曦奔跑的道路上,有一个人紧紧地跟跑在以曦身后,默默守护着以曦。这个人就是以曦的父亲。
以曦父亲是广州自闭症孩子家长圈的“知名人士”,人称盛哥。说起自己的孩子以曦,盛哥的话匣子一下子被打开了。
我和孩子一起“自闭”了
以曦一岁半时,还不会叫爸爸妈妈,也不会正眼看人,只会咿咿呀呀发出一些重复的叫声。感觉到孩子的情况不对劲,盛哥带着以曦接连去了三家医院,最后被确诊为自闭症。
“跟所有自闭症患儿家长一样,孩子确诊的那一刻,我整个人如同从天堂掉到地狱,眼前一片昏暗,无法呼吸。”盛哥回忆道。

小时候的以曦
为了陪孩子做康复训练,盛哥的妻子辞掉了工作,全职陪着孩子。盛哥一个人扛起整个家庭的重担。以曦上小学之前,盛哥带着他去了近10家不同的机构做康复训练,尝试了包括听统训练、感统训练、海豚治疗、针灸治疗等。和很多家长一样,盛哥心里做梦都盼着孩子可以早日康复,只要听到别人说哪种方式疗效好,不论多远、费用多高都会带着孩子去。然而,在几乎花掉家里所有积蓄之后,盛哥发现,以曦还是无法像其他孩子一样生活、学习。
“那阵子,不仅是孩子自闭了,我们身为父母其实也‘自闭’了,谁都不想见,哪里都不想去。”盛哥说道。因为孩子的问题,盛哥连朋友之间的聚会都不参加,担心别人知道自己孩子的遭遇。
坚持,为了孩子的融合教育
经历了漫长的康复之路后,逐渐长大的以曦开始面临上小学的问题,盛哥决定把以曦送到特殊学校。三年的学习,让以曦的进步很大。在特教老师的建议下,盛哥尝试着带以曦去普通学校接受融合教育。
然而,现实的冷水很快将盛哥泼了个透心凉。
以曦在普校不到两周,就被学校劝退了。原来,陌生的环境对以曦来说无法适应。即使有妈妈的陪读,也不可避免地出现了一些行为问题,如上课走出教室、兴奋时会叫、到处跑来跑去等——这些自闭症孩子的“正常行为”,在没有接触过融合教育的老师看来是无法理解和接受的。
孩子被劝退之后,全家人的心情都很低落。但作为一家之主,盛哥逼着自己用最短的时间走出了低落期。
盛哥带着以曦重新回到了特校,和老师进行了深入细致的沟通,一起为以曦重新设计了训练方案,加强行为和纪律方面的训练,并加强居家康复训练。“下班以后及周末,我都自己带着孩子做训练,希望孩子能够慢慢把能力提升至可以到普校进行融合教育的水平。”
功夫不负有心人。经过五个月的努力训练,加上盛哥一遍一遍的沟通,以曦终于获得了一个重新回到普校学习的机会。同时,盛哥还通过在学校里做自闭症科普教育,让以曦身边的同学们也了解到以曦存在的实际困难,成立了帮扶小分队,一起帮助以曦适应普校的学习生活。

在普校,以曦学到了很多文化知识,还参加了小升初考试。这让盛哥倍感欣慰
在盛哥和家人坚持不懈的努力和关爱下,以曦慢慢长大了。
“星爸”的父亲节心愿
今天是父亲节。
谈及“节日礼物”,盛哥摆摆手:“我不想要父亲节礼物啦。但随着以曦慢慢长大,我有一个越发强烈的心愿:以曦和跟他境遇相似的‘星青年’,能尽快顺利就业,养活自己。”

父亲盛哥(左)和儿子以曦(右)一起参加活动
为了实现这个心愿,盛哥已经不遗余力地忙碌了好几年——他的另一重身份,是广州市孤独症儿童服务者协会副会长。为“星青年”创造就业机会,是盛哥近年来的生活和工作重心之一。
“自闭症群体有一个普遍的特征,就是有重复刻板的行为习惯。要实现自闭症群体的就业,一定要结合群体的特性设计就业项目。”盛哥介绍道。
经过将近两年的探索之后,2019年,盛哥所在的广州市孤独症儿童服务者协会,在爱德基金会、广州市爱德公益发展中心提供的项目设计、项目筹款、项目传播等方面的支持下,启动了“星星家庭就业支持”项目,希望通过培训“星星青年”学习蒸饭技能,售卖蒸饭实现就业。
项目开展以来,盛哥和项目工作人员忙得不亦乐乎:寻找场地和销售支持、邀请餐饮行业专家为“星青年”进行技术指导、为项目学员进行定期考核并安排合适的工作任务……

截至目前,项目已经成功培训了4位“星青年”实现就业。更多的“星青年”正因这个项目而走上了自力更生之路
每一天的忙碌,都让盛哥觉得离他的心愿,又近了一步。
对盛哥而言,只要孩子能平安健康、能慢慢进步,那么每一天,都是他的父亲节。
