
青羊区特殊教育学校在同辉国际学校内,这也是青羊区普通融合教育的多年实践和探索。建筑设计上,也尽量照顾同辉和特校的孩子共同的需要。图为同辉孩子放学时冲下旋转楼梯。
春天,处处散发着新生与希望。
但对于成都市青羊区特殊教育学校教师刘骋来说,却是难熬的季节。每到这时,班上自闭症孩子大多情绪波动,身体不舒服。
上午11点半,培智八年级1班劳动技能课,学生的任务是学剥老师分发的蚕豆角。小胖今年14岁,有自闭症。1米75的他长得壮壮的,所以大家喜欢叫他“小胖”。小小的蚕豆角在小胖手里显得不那么听话,小胖大概剥了10多分钟。剥完蚕豆,小胖显得有些高兴,收拾完桌子,他大声地喊出“耶——”。

老师给学生分发蚕豆角。

小胖剥蚕豆很吃力。
下课了,小胖趴在桌上,皱着眉头。见他情绪烦躁,两位同学走过来拍拍他,试图安慰。

小胖突然情绪不好,班上两位同学走过来安抚他。
情绪不稳是自闭症孩子较为普遍的集体症候,尤其是他们刚到特校时。五年级2班班主任杨白雪记得,一年级时,自闭症孩子洛洛情绪一激动就会拿头撞墙。
“他们常常会沉浸在自己的小角落里面,有一定的社交障碍,情绪容易失控。”刘骋说。3年级时,班上组织出游,走到公园门口的时,小胖看到公园里面的游乐设施,他就拒绝进入,无论家长和老师怎么哄劝。他捂上耳朵蹲在墙角,老师们只好作罢。
据2018年的数据,青羊区特校235名学生中,有156名孩子患有自闭症。这个比例,居西南地区首位。

家长的陪护,一人照顾一生。这些家长,有不少是妈妈辞职全职陪护。

家长陪护是重要一环。透过窗户,能看到一特教生对奶奶(或外婆)的依赖。
如何教学与引导,如何与这些孩子相处,对特校老师构成不小的挑战。除了招聘老师充实岗位和培训,青羊区特校从2007年开始探索让家长陪护。记者在各个教室均看到陪护家长的身影,他们协助老师,也跟着一起做些运动,中午就餐时的饭菜运送与分装也归家长。小胖的妈妈全职陪护,现在是家长联盟理事。
源源不断的志愿者也帮了不小的忙,有些志愿者来过几次后就选择留下来。学校工会主席王勇就是大学时代来当志工,然后到青羊特校教书,带孩子们游泳,做康复训练。
但大多数工作还得学校老师完成,陪伴显得很重要。自闭症孩子语速较慢,词语识记少,对方换个词他们可能就明白不了,突然紧张。教学的过程被拉长了,需要不断重复不断演练。刘骋教两岁的女儿“S”型跑,用了一个小时,而教班上的学生大概用了三四个月。

班主任杨白雪教孩子们识别文具,说错了话,她忍不住大笑。
刚来学校时,杨白雪泪点低,别说整日与孩子们相处,就是接待志愿者,放宣传片时她都会受不了,大哭。
校长卞蓉告诫老师,要用充满爱的平常心,温柔地坚持。“选择特教,确实不仅仅仅是一份工作,而是一种信念和坚守。”她说,但千千万万遍为孩子的历程中,更需要坚强,更需要方法。尽管,她自己在无奈时也多次哭过。
杨白雪逐渐调整自己,摆脱单一的同情。如果班上一个孩子情绪不稳,出现过激行为往往诱发其他孩子效仿。洛洛有一次大哭大叫,杨白雪让她出去平息一下,但妈妈抱她出去时她抱着门不放。杨白雪还是坚持让她出去。“平常对待,反而能建立信任。”
除了慢一点,人少一点,有家长陪护,记者在课上见到的也是“平常”。杨白雪课上,同学朗读得好,洛洛会鼓掌,她上去读也很顺溜。另一堂课上,孩子们争先恐后上台背诵《春晓》。

洛洛为同学鼓掌。
但面对陌生人,他们还是会紧张。与洛洛聊天,她不时看手表,而且一再对身旁的杨老师说,她怕自己回答不正确记者的问题。
害怕的却又是渴望的。杨白雪说,孩子们很喜欢外边有志愿者来,有时他们会把投影对着自己,放大他们的舞蹈身影,渴望引起关注。
“和孩子接触后,去除恐惧,你会发现我们的孩子挺乖的。”谈话中,老师总喜欢用“我们的”。杨白雪和刘骋都希望社会能给“我们的”孩子多一点空间,包容和接纳。
学校老师也同样引导家长,要让孩子遵守基本的社会规则,对别人不了解时的误解多一分包容,不然误解会更深。
采访在周五,过午,家长陆续接孩子回家。有孩子似乎没有去意,拉着奶奶打起羽毛球。洛洛告诉记者,“这里更好玩儿,”因为有好朋友,还可以相约去游泳。她指的是周二、周三的游泳康复课,老师会带着他们去外边训练。略显生硬的语气中,满是她快乐的回味。

中午快放学时,一名孩子拿起羽毛球拍拉着奶奶对练。
2017年,洛洛参加全国的特奥运动会,拿了一个游泳项目的金牌。回来后,团队在学校开分享会,洛洛说,我要马上把金牌拿给杨老师看。“哎哟,心头就真的高兴。”杨白雪说,对于普校的孩子,这可能再正常不过,但是自闭症孩子能主动“表白”却难得。
突然的“蜜语”不断从杨老师的口中流出。比如上周一,洛洛突然走进办公室(青羊特校教室和教师办公室是连在一起的),对杨白雪说,“杨老师,我爱你。”说完转身就走,留下还没回过神来的杨老师。
“可能这些孩子以后记不住我曾经教过他们,但能他们的这段人生也需要有人陪伴。”杨白雪说,尤其是听到孩子们那些突然而至的“表白”,觉得所有的等待都值得。
时间的大门也向小胖妈妈打开。孩子被确诊为自闭症时,据说要带一辈子,“心想这咋整啊。”从迷茫、焦虑到学会调整,她一边陪儿子,一边参加学校合唱团和舞蹈队。“把自己过好,才能积极影响他。”
有一天,小胖妈妈发现,晾晒的衣服怎么被收进来放床上了。“啊,是小胖收的。”她忍不住叫了出来。

杨白雪课上,学生上台朗读,虽然慢,但一字不落。

2019年世界提高自闭症意识日(World Autism Awareness Day,又译世界自闭症关注日)纪念活动主题为“辅助技术,积极参与。”
“值此世界提高对自闭症认识日之际,让我们重申对这些价值观,包括对平等、公平和包容的承诺,承诺促进所有自闭症患者的充分参与,为此要确保他们掌握行使权利和基本自由的必要工具。”
——联合国秘书长安东尼奥·古特雷斯
对许多自闭症患者来说,获得负担得起的辅助技术是他们行使基本人权并充分参与到社区生活中的先决条件,从而有助于实现可持续发展目标。辅助技术可以减少甚至消除障碍,帮助自闭症患者参与其中,享受和其他人一样的权利。
自闭症是一种从幼儿期开始显现的终身神经系统疾病,不论性别、种族或社会-经济状况。自闭症谱系障碍一词指向一系列特征。对这种神经系统变化给予适当支持、调节和接纳可使自闭症谱系障碍群体得到公平的机会,并且能够全面、有效地参与社会。
2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
*据联合国网站

文 |倪秀 何文鑫
图 |何文鑫
编辑 |何文鑫