2021年01月24日15:09:03 育儿 1591

杨雅雪出生几天就住进了医院，爸爸妈妈都没有办法陪伴在她的身边。作为妈妈，赵冬琼竭尽全力，希望能医好女儿的病。可是，事与愿违，在小雅雪刚满11个月的时候，医生却告诉她："我们已经尽力了，你们再想想别的办法吧。"

图为杨雅雪

女儿是妈妈的天使啊，听说女儿没有了希望，赵冬琼的心一下子就空了。她感到天旋地转、六神无主，太阳明晃晃地照在医院的走廊里，全世界都是那么明媚和美好，为什么自己却没有办法把小小的女儿养大？赵冬琼颤抖着双手从医生怀里接过女儿，尽管小雅雪虚弱得连头都抬不起来，半个多月没有见到妈妈的她居然对着赵冬琼笑了起来。看到女儿的笑脸，赵冬琼再也控制不住，低头贴着女儿的小脸失声痛哭。

图为赵冬琼和女儿雅雪

赵冬琼是四川省巴中市枣林镇人，2017年她在打工时认识了大自己5岁的同乡杨超。2019年3月28日是赵冬琼的生日，正当杨超给她高高兴兴过生日时，她发现自己怀孕了。这真是老天恩赐给她最好的生日礼物，他们心里快乐极了。

赵冬琼孕期反应大，老公就让她辞去工作，在家里安心养胎。需要做孕检时，杨超就请假陪妻子一块去。

图为赵冬琼和女儿

2019年11月1日，他们的女儿呱呱坠地，在赵冬琼生产完，睁开眼睛第一次看到女儿粉嘟嘟的小脸时，心中顿时激发出了最伟大的母性。那天巴中地区下了一场雪，赵冬琼和老公亲昵地给女儿取乳名叫雪宝。孩子出生时，各项指标都正常，在医院住了几天后，就出院回家了。

图为雪宝

不料回家后第二天晚上，小雪宝一直哭闹不止。赵冬琼和老公急忙抱女儿去当地医院检查，显示孩子黄疸指数高。凌晨12点，雪宝办理了住院手续，医院不让家长陪护，他们就在医院附近开了一间宾馆住下等待结果。初为人母，赵冬琼担心孩子，睡不着觉，一夜都抱着老公不停地哭。

图为雪宝

第二天上午，医生打来电话，说孩子好些了，但还是不允许探视、不允许陪护。婆婆担心儿媳妇刚生完孩子，月子里受风寒落下毛病，打电话要儿子带她回家。回到家里，看到女儿的奶瓶和小衣服，想到女儿这幺小就离开自己，一个人在医院里遭罪，赵冬琼心疼得放不下，坚持要求去医院看孩子。她说："就是不让陪，我隔着门看着她，她也不孤单了。"老人怕感染风寒，落下月子病，拦住没让她去医院。

图为赵冬琼捏着雪宝的小手

第三天，医院打电话说孩子痊愈了，让家里人去接。赵冬琼第一时间赶到医院，看到女儿，抢上前抱在怀里，那幺小的女儿独自在医院经受孤单和病痛，那么可怜，那么叫人心疼和担心，赵冬琼的眼泪不由自主地落在雪宝的襁褓上。

回家后，赵冬琼小心翼翼地呵护着女儿，精心喂养她一天天长大。她90%以上的精力都用在了雪宝身上，雪宝安好，她心里便充满了快乐和甜蜜。雪宝哭了、闹了，她胆战心惊、寝食不安，生怕女儿哪里不好。3个月大的时候，被妈妈含在嘴里疼爱的雪宝还是病了，患了肺炎。治疗一个星期后，病好了，但家人发现雪宝的头抬不起来。

图为雪宝

这时候，杨超一家来到上海打工。刚开始，家里人都觉得是女孩子力气小的原因。但到了5个月大的时候，雪宝依旧撑不住头，他们才发觉不对劲。于是杨超夫妇带着孩子去复旦儿科医院做检查，挂了神经内科。开始医生说孩子是发育迟缓，后来检查说可能是SMA（脊髓性肌肉萎缩症）。为了确诊，孩子做了肌电图，结果很快出来了，雪宝患了SMA。

图为雪宝

这是一种罕见疾病，听到结果，赵冬琼一时话都说不了了，不明白孩子为什么会得这个病。她低头看着女儿，雪宝也一直看着妈妈，她感到一阵阵无法言说的心痛。回到家后，赵冬琼却不敢当着父母的面哭，晚上睡觉，她就一个人把头蒙在被窝里偷偷地哭。

这个病目前唯一可用的特效药是诺西那生钠注射液，可一针却高达55万元。赵冬琼夫妇拿不出那么多钱，于是医生建议他们去给孩子做康复训练。每次康复训练雪宝都哭得稀里哗啦，孩子很难受、又认生。康复老师说可以三个月去一次医院，平时就在家里做。但在家里护理，一定不能让孩子感冒，如果雪宝感冒发烧，很容易得肺炎。

图为雪宝在家做康复

7个大月的时候，雪宝就会叫爸爸妈妈了，但是，她不能站立、不能迈步，甚至连爬都不会。赵冬琼想：如果没有这个疾病多好，我的孩子也可以爬了。看着别人家的孩子跑跑跳跳的，而雪宝却只能抱着，她忧心忡忡，每天都在煎熬中度过。

图为赵冬琼和雪宝

因为雪宝的治疗花费较大，为了多挣钱给女儿治病，杨超就去工地干活。刚开始还可以，工地的工资比较高。可没干多久，杨超就因在搬运玻璃时割伤了手臂肌腱，在医院住了一个多月院后回家里养伤。家里的经济断了，只能依靠父母来支持。

2020年10月2日那天，雪宝发病，赵冬琼和老公急忙带着她去奉贤区南桥中心医院。医生看了说是严重肺炎，建议他们立刻办理住院。住院后孩子的病情越来越严重，发生了心衰，医生让他们转院，并告知说转院过程也很危险，要患者父母做决定。雪宝很快被转到复旦儿科。十几分钟的路程，到了之后，雪宝被立即送入了抢救室。医生叫家长进去谈话，说雪宝严重肺炎加心衰，要进重症监护室，不能探视，后期可能要插管。所有的可能都给赵冬琼说了，医生说的每一种可能都那么残忍、那么可怕，让赵冬琼难以接受。

图为雪宝

当天下午3点，雪宝进入重症监护室，赵冬琼和老公在外面等候。医生拿了很多东西让他们签字，赵冬琼心里颤抖，手更是抖得握不住笔，她不想让老公签，每一张薄薄的纸都关乎女儿的性命，所有关乎女儿的材料她都想亲自过目，仿佛她过目了把关了，女儿就可以增加一层安全系数。

等到晚上7点半，医生没有说孩子情况，让他们回家。回到家，父母问：如果雪宝坚持不下去该怎么办？老公没有说话，赵冬琼也没有说话。一天没吃饭没喝水，在经历雪宝命悬一线的一天之后，她已经没有一点儿力气、没有任何心情去面对他们的问题……

图为雪宝

凌晨3点，医生打电话说雪宝要插管，无创支撑不了了。赵冬琼睡觉前，开着电话，但她害怕深更半夜电话响起。非正常时间来电话，那一定不是好消息，她害怕噩耗。插管预示着女儿的病情恶化，预示着死亡在一步步向女儿靠近。

每天都去重症监护室门口等，每天都去，尽管他们一次也见不到女儿。"只有在门口，我才感觉得到雪宝，我才能感觉到孩子距离我很近。"赵冬琼说。刚开始，每天都是一些不好的消息，孩子患病初期，家里人没说什么。后来，开始有人劝说让赵冬琼两口子放弃，说孩子这样也受罪，花钱治不好，最后人财两空。

图为赵冬琼和雪宝

赵冬琼说："每天面对着医院的坏消息，那段时间我真的好崩溃，想过任何一种可能。因为我的坚持，雪宝可能也感受到了，她的病情一天天开始有了好转。我曾想过，雪宝如果没了，我就去陪她，不活了，因为我根本无法面对没有雪宝的世界。"

由于雪宝发病住进ICU，杨超的手臂二次手术被耽误了。不做二次手术，这个手臂可能以后都用不上力了，就彻底残了。

那半个月是赵冬琼一家最难熬的日子，后来医生说雪宝情况好转，可以尝试着脱管，赵冬琼和老公嘴里答应，说试试看，但是心里很忐忑，不知道雪宝能不能脱管成功。成功则已，如果不成功，就预示着死亡的降临。脱管的第二天早上8点，医生给赵冬琼打电话，说雪宝无创支持不了，让他们去医院谈话。

图为雪宝

那幺小的孩子，被医生下了病危通知书。"我们已经尽力了，你们再想想别的办法吧。"医生说。当时，赵冬琼眼泪再也憋不住了，心态瞬间崩溃。女儿出生以后，有一半时间都是在医院度过，作为妈妈，没有能够全程陪伴孩子短暂的生命历程，她感到遗憾，更感到无奈，感到灵魂深处生生的疼痛。老公去办出院手续，赵冬琼一直坐在医院走廊上等候。她怎么也不相信会是这个结果。

下午3点接到雪宝，雪宝看到赵冬琼的第一眼，居然笑了。"医生让我抱着她，我把包递给她爸爸，一看到我动，雪宝就哭了，她好像是在担心我会丢下她一样。抱她的那一刻，我感觉我的宝贝女儿瘦了，没有以前重了。"赵冬琼说。

图为雪宝

杨超一路上都在哭，而孩子一路都在对着他们笑，那个时候，赵冬琼感觉好心酸……回到家，杨超去买制氧机，他们还是想试试，不忍心放弃，在心里他们固执地认为，雪宝不会就这样离开。

奇迹的是，回到家后，雪宝居然一天天地好了起来，看着她越来越好，赵冬琼看到了希望。慢慢的雪宝可以脱管了，和以前一样了。雪宝坚持下来了，她靠着自己的毅力战胜了疾病，战胜了困难。家里也陆陆续续地备起了机器设备，但因为没有经济来源，那些设备都是租借的。他们花光了所有积蓄，能借的亲友都借遍了，现在没有人再愿意借钱给他们。

图为雪宝

如今，他们已经回到四川老家，给雪宝上了户口，买了医保。现在雪宝情况不错，但SMA依旧困扰着她，唯有那数十万元一针的特效药可以减轻病魔对她的伤害。可面对如此高昂的费用，赵冬琼却只有一声叹息。

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