产检发现胎儿没大脑,出生即死亡,父母却坚持要生,而理由很伟大

2025年12月22日23:50:30 育儿 3211


半年以前,佛州女子catherine mornhineway正一心期待着新一轮的产检。

彼时她怀孕14周,身体状况良好,可没想到检查过后,医生带来的却是个噩耗 —— 她肚里的孩子患上了无脑畸形(anencephaly)。

这是一种罕见的先天性疾病,大概每5250个婴儿中才有1例。起因是神经管在胚胎发育早期阶段没能完全闭合,导致胎儿的大脑和大部分颅骨无法正常发育。

大多数患病婴儿会在出生前死亡,或于出生后的几小时或几天内夭折,生命非常短暂。

医生直白地告诉mornhineway和她的丈夫andrew ford,通常父母遇到这种情况,都会选择终止妊娠。可没想到,他们两夫妻却坚持要把孩子生下来……

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(宝宝名叫haven,是个女孩)

起初是因为他们狠不下心抛弃这个孩子,痛苦挣扎了三周都没能作出决定。

直到mornhineway刷到了一篇关于医学剧《实习医生格蕾》的帖子,剧中有一位母亲和她遇到了一模一样的状况,而那位母亲最终选择生下孩子,并在孩子去世后捐献了他的器官和组织

这让mornhineway产生了强烈共鸣,她觉得这或许就是最合适的做法。


哪怕孩子出生后只剩几个小时的寿命,也要让她和家人相聚,被爱、被铭记。等她离世后,他们也会捐出她的器官和组织。

婴儿的器官和组织捐赠非常罕见,负责协调管理美国器官捐献和移植工作的组织“器官获取和移植网络”(organ procurement and transplantation network)给出的数据显示,去年,美国一岁以前去世的儿童中,捐献器官或组织的人数不足120人

能用有限的生命给更多人活的希望,让mornhineway夫妻俩从痛苦看到了一些积极的意义。因此,即便知道继续妊娠只会承受更多痛苦,他们还是坚持要把孩子生下来。

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(haven宝宝出生后)

丈夫ford也把这个消息告诉给了家里其他三个孩子,所有人都做好了心理准备,迎接这一特殊生命的到来。

随着时间的推移,mornhineway的孕肚越发明显,她给宝宝起了个名字 —— haven,特指她像一个安全的庇护所、像黑暗中的灯塔,完美表达了她在自己心目中的形象。

本月11日晚上10点31分,haven通过剖腹产顺利出生,虽然最重的头部没有发育完全,体重还是达到了2.7公斤,超过了预期。

她被立刻接入生命支持系统。当地非盈利性器官获取组织“lifelink”的医疗人员对她进行了检测,确定她的血型以及器官是否适合移植。

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(haven的唯一一个圣诞节)

haven的生命总共维持了四天。在此期间,她见到了自己的三个哥哥姐姐还有很多长辈。


家里人尽可能多地亲吻她,想给她充足的爱,并留下了她的手足印和手模作为纪念,而每一个抱过她的人,都不禁流下了眼泪……

同一时间,医护人员们也都时刻待命,帮haven调整各种仪器的管线,并监测她的生命体征。

一转眼时间来到了上周日,也是haven生命的最后一天。

mornhineway二人想带她出去走走,在征得医院的同意后,还没从剖腹产手术中恢复的mornhineway,坐着轮椅怀抱haven,在家人和医护人员的陪伴下来到了室外。

在最后一次也是唯一一次感受过阳光和微风后,当天下午,医生关闭了haven的生命支持系统。


随后父母放着音乐,抱着她躺在床上。在自主呼吸了三个半小时后,haven安静地离开了人世……

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(护士们在前后帮haven推着各种设备)

没有太多时间告别,很快,lifelink组织的医生就为haven进行了器官摘除手术。她的心脏瓣膜可能会被用于多个年轻患者,胎盘也将被用于皮肤移植。

mornhineway二人仍沉浸在悲伤中,心情复杂,即便一早就知道女儿的生命将以悲剧收尾,但一想到她可能会为另一个家庭带来圣诞奇迹,他们仍相信这样做是值得的。

lifelink对这种决心表示敬佩:“他们做了一件极其无私的事,在自己最黑暗的时刻,给予了另一个孩子生的机会。”

这种案例相当罕见,是该组织在坦帕湾地区遇到的第一例,也是过去三十多年遇到的仅有的三例之一。

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(haven在父母的怀抱中离世)

网友们也都被这一家人所打动:

“这对父母的心中充满了爱与怜悯。很遗憾他们的孩子离世了,但能想到去拯救其他孩子,对他人实在是一种祝福。愿上帝保佑他们。器官移植可以挽救生命,捐献亲人器官的人都是天使。我的弟弟能活到今天,是因为他在2024年接受了肺部移植手术。没有比这更珍贵的礼物了。”

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(来自《people》评论区)

“哇,真是个感人的故事……小haven现在已经上天堂了……对她的父母来说,决定把她生下来并捐献器官,得是多么艰难的决定啊……他们真是了不起的人……我深表哀悼并为他们祈祷。”

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(来自《people》评论区)

“我理解他们的做法。这意味着,尽管女儿美好的一生如此短暂,但意义深远。我想这或许能帮助他们缓解失去孩子的悲痛。此外,他们也能有机会和自己的孩子道别。”

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(来自《people》评论区)

小haven已经离去,但被她打动过的人,会永远记住她的存在……

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