用温暖打破沉默 走进“星星的孩子”的世界

2025年04月04日13:50:31 育儿 9255

他们被称为“星星的孩子”,是一个特殊的群体,沉浸在自己的世界。我们常常遗憾不能走进他们的世界,触摸他们的灵魂。4月2日,在第18个“世界孤独症关注日”之际,记者走进济南特殊教育中心,用镜头和文字记录了一群孤独症儿童的日常。他们或许沉默寡言,却能用画笔描绘星空;他们可能不擅社交,却在音乐中找到了与世界对话的方式。

并非外界对于孤独症儿童的刻板印象——某方面的极致天才或低能,事实是,他们源于神经发育异常出现社交障碍,他们渴望互动,却因难以理解社交规则或表达需求而显得退缩,他们与世界有自己独特的沟通方式。他们不是“问题儿童”,而是一群需要被看见、被关爱的生命个体。

一堂关于春天的教学课

早上8点20分,济南特殊教育中心康复中心开始了一天的第一节社交沟通课,小小的教室里端坐着近十个孤独症学前儿童。除了讲课的教师外,还有两名助教老师辅导教学。当天沟通课的主题是“认识春天”,老师在屏幕上展示春天的图片让学生选择,答对就能获得春游卡片奖励。

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小耳朵(化名)的表现是孩子们中最好的,在看图说词环节,他可以叫出樱桃的另外一个名字车厘子。学习认识日历,他可以准确说出某天的日期。然而当老师让两名同学搭档夹住纸板走过桌子时,小耳朵却突然开始情绪焦躁,在老师安抚下小耳朵的情绪慢慢平复下来进入后面的课堂环节。

从外表看来,这群孤独症孩子与普通孩子并无二致,但是他们在某些感知觉方面却有着超出常人的敏感,细微的声响或温度变化都有可能会突然导致他们情绪崩溃。壮壮(化名)上课期间突然情绪失控,进而发生咬手臂的自伤现象,幸好助教老师的及时制止才避免了他受到伤害。主课老师在用图片演示时,有些孩子低头沉默,有些孩子则自说自话,这时两名助教老师逐一引导他们跟随主课老师的示范进入教学活动。当孩子们顺利完成一项学习内容后,他们的任务板上也相应得到了一枚代表胜利的小花,老师对孩子们会心一笑,与他们击掌庆祝。

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春天是万物复苏的季节,对孤独症儿童来说,却是最容易产生情绪波动的季节。

孤独≠孤僻,每个孩子都是一颗星

"孤独症谱系障碍的表现千人千面,但刻板行为与情绪障碍往往是共同的特质。"康复中心主任张杨有着多年孤独症儿童教育经验,她说,这些孩子对环境变化的容忍度近乎为零。以"小耳朵"为例,这位曾三次进出普通幼儿园的孩子,其情绪崩溃的导火索可能仅仅是早餐食谱的改变或上学路线的微调。"哪怕暴雨如注,他仍坚持完成既定的户外活动流程,否则整个上午都将陷入情绪失控,甚至出现自伤行为。"张杨回忆道,"这种对秩序的执念,源于他们无法解读成人表情、无法理解环境变化。”

“通常他们沉浸在自己的世界里”,张杨说,孤独症孩子很少用语言表达,但他们可以通过画画传递想法。“他们有丰富的内心世界,用画笔来展现对外界的理解。”学校曾为一名孤独症女孩开设画展,取得了不错的效果。还有不少孩子在老师们专业的康复教育下进入普通学校随班就读,创造属于他们的出彩未来。“他们是一群普普通通的孩子,性格上的多样性需要大家的理解和关爱”。

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老师是孤独症儿童感官世界的“翻译官”

在康复中心,老师是孩子们学习生活最离不开的人。不管是课堂上的教学还是课下的生活照护,老师更像是他们和外界的“翻译官”。

“简单来说就是对好的行为正向强化,让孩子逐渐消退问题行为,以达到社会认同的程度”,对孤独症孩子来说,能够融入社会,具备独立的生活自理能力尤为重要。

焦典是济南特殊教育中心一名从事孤独症儿童康复教育的教师,见到她时她正在一间个训教室里整理下一节课要用到的教学用具,自2020年学校首次招收孤独症谱系障碍儿童以来,这方天地便成为她与"星星的孩子"共同编织希望的工坊。"系鞋带这个动作,可能需要拆解成28个步骤。"那张墙角贴满的流程图,每个图标都记录着无数次失败与重来的痕迹。从握勺进食到独立如厕,从辨认情绪卡片到完成社交脚本,这些常人眼中的日常,在这里化作需要年月浇灌的奇迹。

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“其实刚开始接手这些孩子的时候,我家里是不太支持的,我适应了很长一段时间。可能老师们需要重复大量成千上万次的正向练习,才会让孩子们某一方面的技能进步一点。”让她感到担忧的不只是这种重复,还有那种清晰感受到的孩子们碎片化的内心——他们是一个个鲜活的生命,但精神却是破碎的。

今年秋季,这个班的孩子将踏入一年级的教室。看着他们在模拟课堂上熟练整理书包,焦典悄悄收起了那张标注着数百个练习次数的备忘录。她知道,这些被反复书写的"再试一次",终将成为孩子们书写的崭新章节。在破碎与完整之间,在重复与突破之间,焦典和她的同仁们正用日复一日的坚守,为这些特殊的生命编织着最温暖的守护伞。

会有微光汇聚成星河

如今更多孤独症患者通过网络展示生活,让更多人了解到这一群体。此前,高颜值孤独症男孩小岱网络走红,男孩妈妈曾发声回应:“他并不是家庭的负担,也没有成为其他人的困扰。他可以进行一些社区生活,能够走到大众面前去,还是家务小帮手。”她希望和儿子的故事能鼓励更多孤独症家庭。

记者在课间见到了其中一名孤独症儿童的姥姥,从孩子两岁发现孤独症开始,她就一直照料外孙,至今已有4年时间。“他现在还是小孩,调皮一点没事,我就希望他以后别再咬自己了”,说着她撸起孩子的袖子,孩子胳膊上有几处未愈的咬痕。对着外孙,她呢喃道:“你说我不发脾气了,以后听姥姥的话。”家人的陪伴与支持,让此刻孩子的沉默仿佛有了欢声笑语。

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目前在政策上,济南特殊教育中心对孤独症儿童实行免费入学。如何让孤独症孩子逐渐走向社会,成了学校与家庭共同致力达到的目标。今年在孤独症日来临之际,学校举办了一次趣味运动会,提高公众对孤独症群体的认知,为孤独症儿童营造包容、友爱的成长环境。前段时间,学校与科技馆联合,为学生们策划了一次“科技探索之旅”。在科学实验的课堂上,他们像普通孩子一样,对未知的世界充满了好奇心。

“希望有更多社会公益组织关注到孤独症儿童,能够给我们提供更多的社会实践机会。”学校宣传处主任孙雅玲呼吁社会爱心组织能提供锻炼机会,给孩子们创造更加开阔的校外视野。

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他们不是遥不可及的“星星”,只是活在自己频道里的普通人。理解孤独症,不是要求他们变得“正常”,而是创造一个足够包容的世界,让每颗“星星”都能在自己的轨道上发光。

记者:郭梦桐 编辑:柏凌君 校对:杨荷放

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