深圳一岁男童刚出生便失去光明：父母一周走遍四个城市求医，一年已接受五次手术

极目新闻记者 杨锦英

图图家住广东深圳，今年一岁多，是一个活泼的小男孩。他有一双黑溜溜的大眼睛，但遗憾的是，这样一双眼睛已经看不到光明。

满月体检时，医生指出图图的眼睛有问题。图图的父母一周内带着他辗转四个城市求医，最终图图被诊断为由于ndp基因突变引起的家族性渗出性玻璃体视网膜病变（fevr），系一种遗传型疾病。一年之内，图图接受了5次全麻手术，但这并不能让他重见光明，而只能保住眼睛外观。

经历过悲伤和痛苦，图图的父母如今已经走出了黑暗。“我们先坚强起来，才能给图图提供更好的照顾和更好的生活条件。”2月18日，图图妈妈梁逐光告诉极目新闻记者，“他的世界看不到光亮，我们就用我们的温暖去包围他，让他的世界充满光亮。”

一周走遍四个城市求医

2023年11月，图图在广东深圳出生。他有一双黑溜溜的双眼皮大眼睛，刚出生时就特别招人稀罕。一家人沉浸在迎接新生命的快乐中，谁也没想过，这样一双美丽的眼睛可能看不见东西。

一个月后，图图家人带他去做满月体检。做到眼科检查时，医生突然特别严肃地说，孩子的眼睛有问题，得赶紧挂一个专家号看看。

一家人如遭雷劈。“我们都不敢相信，因为孩子出生后在新生儿科待了四天，没说过有异常情况。把图图带回家后，我们有拿过黑板卡在宝宝面前晃，做追视训练，他反应不大，我们以为是孩子月龄太小了，黑板卡不能吸引他的注意力，没有往视力方面去想。”2月18日，图图妈妈梁逐光告诉记者。

留给家人震惊和悲伤的时间很少。医生建议，图图最好早就医早治疗。怀着急切的心情，梁逐光和丈夫项南赶紧在深圳挂了专家号。专家告诉他们，图图的情况很罕见，无法诊断，建议立刻转到其他医院。于是，接下来一周的时间内，夫妻俩又马不停蹄地带着图图辗转广州、上海、北京，从南到北奔波求医。

最终图图接受了基因检测，经上海和北京的眼科专家综合诊断，他患的是由于ndp基因突变引起的家族性渗出性玻璃体视网膜病变（fevr），系一种遗传型疾病。norrin蛋白对视网膜的发育至关重要，ndp基因位于Ⅹ染色体上，其突变造成norrin蛋白的功能受损，进而引起视网膜发育不全，这种疾病主要在男性中发病，主要临床特点为双眼先天性盲，眼底表现为神经视网膜的退化及增生性改变。

图图不到1岁就做了5次手术

也就是说，图图可能一出生，就无法看到光明；随着病程的加重，还可能出现眼球萎缩等情况。为了尽量保留眼部外观，2024年几乎一整年的时间，梁逐光和项南又带着图图多次往返北京眼科医院，进行了5次全麻手术。完成最后一次手术时，图图还不到一岁。

“渡过悲伤的河”

在图图出生前，梁逐光和项南曾经对这个孩子满怀期待，他们讨论过，要如何培养图图，让他看什么书，上什么学，未来要怎么出国深造……

而如今，曾经的一切想象都已倾塌。一想到图图生来就无法看到这个世界，夫妻俩的心情就十分复杂。两人表示，图图查出患病后的最初半年里，他们完整经历了“悲伤的五个阶段”，否认、愤怒、讨价还价、沮丧、接受。被痛苦包围的远不止他们，还有整个家庭。梁逐光告诉记者，图图外婆曾试过晚上在家里不开灯，闭着眼睛摸黑走路，只为感受图图未来要走的路是怎么样的。

但无论如何，图图的路只有自己能走。作为家长，只能尽自己的能力为他创造更好的生活环境。而要做到这点，必须自己先渡过悲伤的河——这是夫妻俩在流了许多泪以后迸发的感悟。

“流眼泪也无济于事，不如做好自己的事，上好班，多赚钱，未来才可以给孩子更多的底气。”项南说。工作之余，两人也常常聊天，相互鼓励，“睡觉之前，我们经常聊图图未来怎么办，以后怎么给图图形容这个世界……”他们重新对未来建立期待，但不再期待这个孩子成为多么厉害的人才，只希望他平安长大。

夫妻俩也在学着如何教育，如何陪伴图图。“因为图图丧失视觉，就相当于丧失了80%的信息来源，所以我们很珍惜剩下20%的获取渠道，听觉和嗅觉。”梁逐光说，“我们会给他听很多声音，摸很多东西，也会让他闻一闻，然后告诉他这是什么。”

“只要有一点进步就满足”

平时带图图出门时，梁逐光和项南会脱下孩子的鞋袜，让他用脚、用手、用身体去感受大地和草坪。当图图踩到树叶发出沙沙声，他们会告诉他，这是树叶的声音；图图摸到树干粗糙的纹理，他们会告诉他，这是树的身体……

夫妻俩带图图去体验盲道，让他触摸凹凸不平的地面。也许现在他还不能理解，但这些圆点砖会成为他未来出行的“伙伴”。

图图在感受盲道

他们带图图走到人群中去。梁逐光常常带图图到小公园玩，那里是小孩的世界。有小朋友接近图图，她不会阻止，而是告诉其他孩子，图图看不见，“可以抱抱他，摸摸他，他会开心的。”

他们不厌其烦地充当图图的“眼睛”，用自己的言语为图图讲述出一个世界。

慢慢地，图图对这个世界熟悉起来。梁逐光记得，因为听觉敏感，图图以前很胆小，坐电梯时，电梯关闭的声音都能让他被吓哭，一个劲儿地往妈妈的怀里钻。而随着他越来越多地接触外部环境，图图接受新鲜事物的能力也在增强。现在，爸爸妈妈将图图放到一个宽阔的广场上，他也敢于在没有人的搀扶下往外走了。

最近，夫妻俩还教会图图“亲亲”。“我亲了他一下，然后说‘你也亲亲妈妈’，他立刻就学会了。现在我们每次说‘亲亲’，他都会用他的小嘴找到我们的脸亲亲。”梁逐光说。提到孩子的成长，她的语气中透露出欣慰和骄傲，“现在他还进阶了哦，只要我亲他一下，他立刻就会亲回来。”

如果图图是一个普通小孩，亲亲也许是轻而易举的事情。但因为失明，他的成长注定比其他孩子缓慢。梁逐光和项南不着急。只要图图有一丁点的改变和进步，他们都能收获许多惊喜和满足。未来，他们计划将图图送到特殊学校学习，让他接受专业教育。

“希望带给其他患儿家庭积极能量”

今年2月1日，梁逐光在社交账号上发布了图图的日常视频，引发网友关注，也让fbev这种罕见病走进大众视野。

图图在小公园玩耍

梁逐光感谢这种关注，并表示希望更多的人关注到这个罕见病群体。有关资料显示，这种疾病发病很隐蔽，早期可以没有任何临床表现，发现更为困难。以往多认为fevr是一种罕见病，但近年来在新生儿眼底筛查中发现fevr的发病率可达1.19％，应当得到重视。“所以我个人也呼吁，就算新生儿没有相关高危因素，父母也可以让孩子接受眼底筛查，一旦发现，可以尽早干预治疗。”梁逐光说。

与此同时，梁逐光也希望，通过自己的视频鼓励更多有相同经历的家庭。她曾在网络上刷到一些患儿家庭的视频，他们积极生活的模样令其受到鼓舞。成为这种积极能量的传递者，也是她更新账号的初衷。

“我希望我也能带给其他患儿家长同样的影响，让他们知道，虽然我们的小孩有严重的问题，但他们的生活不一定全是黑暗的。他们的世界看不到光亮，我们可以用我们的温暖去包围他们，让他们的世界充满光亮。”梁逐光说，“我不会卖惨，因为图图不可怜，他很乐观开朗，我们家也将他当正常小孩来看待。希望大家也接受到这样积极的能量。”

让梁逐光没有想到的是，在发布视频的过程中，她也收获了很多来自网友的善意。许多网友在评论区鼓励她，留下温暖的话语。梁逐光常常翻看评论区，还会将其中一些评论打印出来收藏。她表示，会珍惜这个账号，未来图图长大了，也可以让他听听过去自己的成长故事，听听爸爸妈妈是怎样为他努力的，听听叔叔阿姨们鼓励的话语。

“图图出生已经有遗憾了，我们能做的，就是尽量让他的未来不再有更多的遗憾。”梁逐光说。（应受访者要求，文中均为化名）

（图片均源于梁逐光社交账号“追光的图图”）

（来源：极目新闻）

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