一睡醒,满床都是皮屑!“得了这病,剪发到一半就被赶出来”

2022年11月03日17:11:13 故事 1360

“哪个男的会2天洗1次床单?还是大半夜?”


有,我室友阿泽。


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其实刚搬过来,我就发现了他的不对劲——


深圳大夏天,他在家穿长袖戴口罩也就罢了,


你说他爱干净吧,他头发邋里邋遢,长得像大半年没修剪过。


说他不爱干净吧,他几乎每隔2天,大半夜悄悄溜进洗手间洗床单。


最可疑那次,是我下班撞见他鬼鬼祟祟、七拐八弯地拐进一条偏远的小巷,最后消失在一家门可罗雀、看起来不太正规的“老破小”理发店。


家楼下大大小小理发店不去,大老远跑这来。没猫腻?呵

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谁信!


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“可室友一场,哪能眼睁睁看着阿泽误入歧途?”


我一脚踹开理发店大门,厉声呵斥:


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“‘精力’再旺盛,也不能做会进橘子的事啊!”


看到我,阿泽仿佛社死了。他支支吾吾“我...我真是来剪头发的”


“别解释了,我全都看到了,你大半夜洗床单不就是因为......”




“因为这病,我全身长满‘树皮’

每天醒来,床单就像蛇蜕皮一样”



阿泽撸起长袖,露出了糙掉“渣”的手臂。


红色的皮肤坑坑洼洼连成一片,上面堆满了又硬又厚的白色鳞屑,用手摸,像在摸“老树皮”一样刮手。


“从镜子前路过,我自己都嫌弃自己。”


但这病不只是看起来有碍观瞻,


“痒,我痒得整夜整夜睡不着觉。最痒时,只想用刀把肉挖出来解痒。”


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特别在干燥的冬天,阿泽每天犹如活在“酷刑”里。


走路时,身上一边掉皮一边有无数个小裂口崩开。尤其是关节,皮肤崩开后会流血。


睡觉时,翘起的鳞屑像长在身上的倒刺,阿泽轻轻翻个身,等同把这些倒刺都拽了一遍。第二天起床,跟蛇蜕了皮似的掉一床的屑,还有遍布的血迹


为了不让室友看到,阿泽只敢在大半夜出来洗床单。




7岁开始

命运给的“文身”,不死的“癌症”



“爸爸,身上好痒......”


30年前某个夜晚,农村旧瓦房里。


7岁的阿泽身上泛起大片大片的红斑,又痒又刺


第二天天没亮,一家人就喊醒了阿泽出发去医院。家里只有辆“二八大杠”自行车,阿泽坐在车杠,泽妈怀里揣着煮鸡蛋和烙饼坐在后座,泽爸蹬了50多公里,才到了隔壁市医院。那时,阿泽生平第一次听说,有种病叫——


银屑病


也就是俗称的“牛皮癣”。


皮肤上有红色丘疹或斑块上覆有多层银白色鳞屑,是银屑病的典型表现。


这是一种慢性的、容易复发的免疫系统疾病,可以控制,但没法根治,很多人一得就是一辈子。最近一次的调查数据显示,中国银屑病的发病率在0.47%左右,由此推算,中国大约有600~800万的银屑病患者。


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为了治病

“我喝过猪胆水,夏天包成木乃伊”



回家后,泽妈听人说喝“猪苦胆”(猪胆汁)管用。后来大半年,阿泽每天都要干掉一碗浓浓的“猪苦胆”。为了给娃搞“猪苦胆”,泽妈每天都在打听村里哪户人家要杀猪。每次,阿泽捏起鼻子,仰头将“猪苦胆”一饮而尽后,五官恨不得拧成一团,然后冲进厨房,捧起水壶吨吨吨地灌了一肚子水。尽管如此,嘴巴还是苦得要命。


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猪苦胆,图源:网络


后来,阿泽又尝试了各种“土办法”。有天晚上,泽妈把大蒜捣烂包在阿泽腿上后睡着了,第二天阿泽的腿被烧起了好大的水泡,疼得他撕心裂肺地哭。


这病一感冒发烧就会加重,所以他一不做二不休,干脆把扁桃体也割了。


被“偏方”轮番折腾后,阿泽身上的“树皮”该长还是长,该痒还得痒。


长大后,他在医院又遭了很多罪。


他试过前后2次,被割下一块肚子上的肉再缝上。一次用于病理活检,一次给小组试药提供标本。


但最折磨人的,是“封包”


早上起来,先剃头。全身包括头皮都涂好药,然后用保鲜膜包成一个“木乃伊”,接下来2小时就不能动了,因为一动保鲜膜和药就会掉。也不能睡,因为还得打吊瓶。完了还得去泡药浴、照光,然后再回来涂药。


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银屑病病友互助网的创始人史星翔“封包治疗”示意图


一套“组合拳”下来,小泽身上的“树皮”开始慢慢褪去,回归了正常人的皮肤状态。


但开心没2个月,“树皮”又长起来了。




“曾想过从24楼一跃而下”

这个病不会死人,却让人生不如死



2016年,为了去大城市看病,阿泽开始在北上广打工。


入职前,阿泽必须做一件许久没做过的事,


剪头发。


平时,要找家不嫌弃阿泽的理发店很难。因为“树皮”不仅长在了他的手脚、身体和脸上,还长在了头皮上。有次他去剪头发,剪到一半就被赶了出来。


后来,他宁愿留着一头不修边幅的长发,也不愿去理发店。实在非剪不可,就专挑位置偏远、环境简陋、仿佛随时要倒的小店,“生意差的店可能不会嫌弃我们这种人”。


入职后,他住进了一间十几人的宿舍。


夜里,下铺同事突然感觉有什么东西,飘到了自己脸上。第二天早上,同事当着十几人的面掀开阿泽被子,露出了铺满床单的皮屑和小血点。


“你是不是有什么不干净的传染病?”


面对室友,阿泽头低得像做错事的孩子,不吭声也不反驳。


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当晚,老板就给他结了20天工钱,让他搬走。


宿舍在24楼。阿泽被赶出门后盯着大马路看得出神,“有时想了想,还不如得个癌症死了算了。”


越想,心里的某种念头越强烈。


2018年北京大学医药管理国际研究中发布的《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研报告》指出:


  • 89%的患者感受到精神压力
  • 34%的患者有自杀念头
  • 5%的患者曾实施过自杀行为


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阿泽最喜欢的一份工,是在东莞一家工厂。


在那里,他可以穿上将全身包裹得严严实实的静电服,只露出眼睛。


只可惜,只做了2年,厂子就倒了。“要不然,我可能在那干一辈子。”


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想到这,心里那股劲突然没了。


从24楼下来,他找了家便宜的网吧待了3天。


接下来3年,阿泽直接“摆烂”了。


“当你明知道看不好的时候,也就算了。”




医生一句话让他崩溃:

“儿子9岁,我从没搂过他睡觉”



2022年6月,深圳龙岗。


一向注重身体的阿泽,还是感冒了,咳了1个月后,他开始发烧。


这一烧,阿泽的“树皮”又开始疯长。但这次,明显不一样。


“这辈子没这么严重过,我当时都慌了。”


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已经放弃治疗3年的他,不得不再次去了医院。在深圳大学附属华南医院,他挂了皮肤科主任邹先彪的号。


不同以前遇到过的医生,邹先彪更像他的一位老朋友。


看见阿泽后,邹先彪第一件事不是检查、开药、开治疗,而是和他聊了聊“家”


那天,阿泽30年来所有的辛酸和委屈瞬间爆发。


“儿子9岁了,爸爸没跟他一张床睡过”


“我妈今年60岁生日,我也要错过了”


“一个人最美好的30年,我全都错过了”


“......”


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他坐在一凳子的白色皮屑中,像小孩一样嚎啕大哭了很久,“我们这个病太需要一个倾诉对象了。”


等阿泽平复下来,邹先彪告诉他一个好消息:


2019年,一款以IL-17为靶点的银屑病生物制剂在国内上市。2021年3月,这种生物制剂已纳入国家医保,报销80%,自费20%。


这意味着,阿泽一直期盼的“特效药”来了,还能刷医保。他的收入状况,咬咬牙也能用得起。


之后,阿泽坚持在医院皮肤科接受规范治疗。


用药4个月后,他终于成了普通人的模样。


普通到扔在人群中,你都找不到他。


而这,正是他最想要的。


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阿泽现在的皮肤状况


“为了等我回去,我妹的订婚推迟了2次,现在我终于可以回家了。”


阿泽不知道,他遇到的这位医生,一开始之所以“按兵不动”,光听病人尽情倾诉,是因为,他太熟悉银屑病人,太懂他们的苦了。


邹先彪曾是解放军总医院的“老军医”,治疗过上万例银屑病、白癜风和大疱病等严重影响生活的皮肤病患者。2021年从北京来到深圳大学附属华南医院,他带领的皮肤性病科目前是全院病人量最大的科室。许多深圳老病人专程跑北京找他看病,得知他在深圳后,又“追”了回来。他希望,“把深圳的病人留在深圳,不论轻的还是重的”


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邹先彪说,银屑病的患者本身已经很痛苦,但最苦的还是被歧视、被嫌弃。


“要帮助这个群体,我们首先要做的,是消除误解。”




“牛皮癣”跟其他癣不一样

它!不!传!染!



虽然银屑病的发生与发展可能与细菌或病毒感染有关,但银屑病不是传染病,不具有任何传染性,不会通过脱落的皮屑传染给他人。


目前银屑病发病原因尚未明确。科学研究认为,这病与遗传、感染、环境、情绪等有关:


  • 家族遗传
  • 20%左右的银屑病是有家族史的。如果父母一方患有银屑病,子女银屑病的发病率大概在16%。父母都是银屑病患者的,子女银屑病的发病率可能达到50%

  • 环境变化
  • 冬天容易加重。

  • 感染
  • 细菌或病毒感染。

  • 不良情绪
  • 紧张、焦虑,长期处于抑郁状态。

  • 生活习惯
  • 长期熬夜、劳累、抽烟、喝酒等。


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-End-

“有用就扩散”




专业指导:

深圳大学华南附属医院皮肤性病科主任医师 邹先彪

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