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文｜单挑社
10月27日，多家媒体披露了一条让无数人心碎的消息：蔡磊已经进入渐冻症晚期，基本丧失了说话、吞咽和移动的能力，起身需要多人搀扶，只能通过眼控仪交流。那台设备的屏幕，常常亮到深夜。
这条新闻刺痛了很多人。
因为蔡磊不是普通的渐冻症患者。他是京东的前副总裁，身家过亿的成功企业家，正值壮年的时候被判了死刑。2019年确诊那一刻，医生告诉他：你可能还有2到5年时间。
很多人面对这种绝症，可能会选择认命。环游世界、陪伴家人、了却心愿，然后平静地等待死亡。但蔡磊没有。
他把自己所有的钱、所有的资源、所有的人脉，全部投入到对抗渐冻症的战斗中。不只是为了自己，更是为了全国5万渐冻症患者，为了未来可能得这个病的人。
这几年，他做了什么？
他建立了患者注册平台，把分散在全国各地的渐冻症患者数据集中起来。这个平台现在的规模已经达到万级，成为全球最大的渐冻症患者数据库之一。
他投资了多条药物研发管线，不押注单一方向，而是分散风险、并行推进。有些项目已经进入临床阶段，有些还在早期研究。他知道自己可能等不到结果，但至少能为后来的人趟出一条路。
他写了一本书《相信》，用自己的亲身经历告诉大家渐冻症是什么，患者经历了什么，科研进展到哪里了。这本书感动了无数人，也让更多人知道了渐冻症这个冷门病种。
他不停地发声，接受采访，出席活动，呼吁社会关注渐冻症，呼吁政策支持罕见病药物研发。他用自己的影响力，把渐冻症从一个被遗忘的角落，推到了公众视野的中心。
但现在，他快撑不住了。
10月27日那条新闻披露的现状，让所有关注他的人心如刀绞。基本丧失说话、吞咽和移动能力，这意味着什么？意味着他已经进入了渐冻症的终末期。
他的大脑还是清醒的，思维还是敏锐的，但身体已经完全不听使唤了。他想说话，说不出来。他想吃东西，吞不下去。他想站起来，站不起来。
他只能通过眼控仪，用眼球的转动控制电脑，一个字一个字地打出他想说的话。那台设备的屏幕常常亮到深夜，因为他还在工作，还在推动那些药物研发项目，还在跟团队讨论下一步该怎么做。
这是一种什么样的折磨？
身体被困在一个完全不能动的躯壳里，但意识清醒得可怕。你能感受到自己的身体在一点一点失去功能，你能预见自己的死亡正在一步一步逼近，但你什么也做不了。
你想喝水，喝不了。你想呼吸，呼吸肌无力。你想和家人说句话，声带已经不听使唤。你只能眼睁睁看着自己的身体变成一座牢笼，把灵魂困在里面。
但蔡磊还在坚持。他的眼控仪屏幕亮到深夜，说明他还在战斗，还在工作，还在为那些和他一样的患者争取希望。
这件事刺痛了很多人，因为它太残酷了。
一个曾经叱咤商界的精英，一个身家过亿的成功人士，一个正值壮年的男人，就这样被一种罕见病摧毁了。他用尽全力对抗，倾尽所有资源，但还是眼睁睁看着自己的身体一点一点失去控制。
但蔡磊的意义不在于他战胜了疾病——他没有战胜，到现在也没有。他的意义在于，他把自己的遭遇变成了推动科研进步的力量。
在他之前，渐冻症是个冷门病种。全国只有5万患者，相比癌症、心脏病这些大病种，渐冻症几乎没有人关注。药企不愿意投钱研发,因为患者人数少,市场太小,回本无望。政策也不够重视,因为影响的人群有限。
但蔡磊的出现改变了这个局面。他用自己的钱、自己的影响力、自己的生命,把渐冻症推到了公众面前。他让更多人知道了这个病,让更多资源流向了这个领域,让更多药企愿意尝试研发。
他建立的患者数据平台,现在已经成为全球渐冻症研究的重要数据来源。他推动的药物研发管线,有些已经进入临床试验。他呼吁的政策支持,也在逐步落地。
这些成果不会让他活下来,但会让后来的患者活得更久、活得更好。
从2019年确诊到现在,蔡磊已经跟渐冻症抗争了5年多。医生当初说他可能只有2到5年时间,但他活到了现在,而且一直在战斗。
目前全球对与渐冻症的治疗方法很有限。
全世界真正被普遍认可、能稍微延缓病程的药物，主要是利鲁唑和依达拉奉。但作用有限，只能延缓几个月的病程，并不能逆转病情。
近年备受关注的AMX0035，也就是Relyvrio，一度被寄予厚望。但因为Ⅲ期试验失败，已经在2024年从美国和加拿大退市。
目前比较有希望的是一种定点药物的研究方向。
什么叫定点？就是针对特定基因突变的患者，开发专门的药。
比如托夫生，英文名叫Tofersen。这个药的原理是：渐冻症患者中，有一小部分，他们身体里有个叫SOD1的基因出了问题，这个基因会让细胞里生产出有毒的蛋白质。托夫生就是用一小段合成的遗传物质，去"关掉"这个有毒蛋白的生产线。
但局限在于，这个药只适用于带有SOD1基因突变的这一小撮患者。他们大概只占所有渐冻症患者的2%到3%。美国FDA已经加速批准了，让患者能先用上，后面再补充长期疗效数据。欧盟也给了有条件上市。
虽然这个方向只针对一小部分患者，但总归是个突破口。
其实对于渐冻症患者，出了等待药物的突破，还有别的路可以尝试。
我几年前看过一个报道。
英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根，在2017年被确诊渐冻症，医生说他最多还能活两年。但彼得拒绝躺在轮椅上等死。他作为一名机器人科学家，愿意拿自己当"小白鼠"，把自己改造成一个半机械人。
彼得用机械装置替换了部分身体管道，包括胃、结肠和膀胱。这个装置可以让他的身体摄入更多营养，也有自动排泄功能，不需要全职护工守在旁边帮他上洗手间，能让他活得更有尊严。
接着，彼得趁自己面部还能活动、还能说话的时候，用面部捕捉、声音采集和人工智能技术，在数字世界还原了一个自己的3D虚拟形象，他称之为"彼得2.0"。后来，当他全身只剩下眼珠可以动的时候，还可以通过"彼得2.0"自如地面对公众演讲。
彼得用的是霍金同款眼动追踪设备来表达想法，然后用AI把他的想法进一步加工成自然语言，并用语音合成技术，用彼得本人的声音讲出来。同时，彼得2.0的虚拟形象会根据语音内容，做出相应的表情动作。于是，大家就会看到一个在数字世界里生龙活虎的彼得在做演讲。
在生命的最后几个月，彼得连用眼动来表达思想都做不到了，他开始接受英特尔的脑机接口技术，用意念来和AI沟通。彼得最终在确诊5年后去世。
彼得的故事让我震撼的地方在于，他提供了另一个解决思路。随着Ai技术的发展，渐冻症患者是不是也有机会获得科技力量的帮助？
无论是蔡磊还是彼得·摩根，他们在用最后的时间,为那些和他一样的人,争取一点点希望。
攻克渐冻症还有多远?可能还要很多年。但至少,这条路已经不再那么黑暗。
他们用自己的生命,在黑暗中点了一把火。能给后来的人一点光亮。
这就够了。
