我的感受你们完全理解不了！当身边人用有限的认知解读复杂的疾病时，那种不被“看见”的孤独感和疲惫感确实令人窒息。
我是2015年做了头部脑干区海绵状血管瘤，术后神经损伤至今还没康复好！每次下楼或出门，都会有人过来询问我的父母，打听我的病因。
我听过太多善意却刺耳的安慰："能恢复成这样不错了"。人们总用"脑出血后遗症"的标签丈量我的生命刻度，却看不见我每天上午在家里锻炼身体的努力，看不见我满头大汗痛苦的表情。
其实我只是神经异常放电，信号时断时续。那些过分热心的帮助，像张密不透风的网，温柔地否定着我作为独立个体的可能性。
疾病确实重塑了我的生活，但没资格定义我整个人生。当医生说"神经损伤不可逆"时，我反而松了口气——终于不用在复健器械前扮演励志剧男主角。现在每天喝喝茶，看看书，练练字！整的心情舒畅些，说不定哪天神经就连上信号通了！
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