每年4月2日是世界孤独症日，全称为“世界提高孤独症意识日WorldAutismAwarenessDay（WAAD）”，设立的目的为呼吁全世界提高对孤独症的认识程度，更加关注孤独症患者。2023年世界孤独症日宣传主题口号为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。
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“医生，我们的孩子真的是孤独症？”
“不会搞错了吧？”
“问卷真的科学吗，没有其他可能了吗”
“怎么可能是孤独症？我们家中没有人得孤独症”
大约两年前，浙大儿院湖滨院区康复科门诊，一对夫妻脸色苍白、语速飞快地询问医生，两个人的声音都在发抖，试图从医生口中得到一个否定的答案。
他们对面的，正是浙江大学医学院附属儿童医院康复科主任李海峰，对于孤独症诊治有着十分丰富的经验。这样的场景其实在他的诊间几乎每天都会上演，他很理解此刻父母的心情，特别想有人告诉他们这不是真的，但现实却是残酷的。
李海峰介绍，这对夫妻是皮皮的父母，皮皮就诊时2岁，已经是正常孩子咿咿呀呀忙着学说话的年龄，他却几乎不张口说话，同时即使对最为亲密的妈妈，也几乎从不交流，对所有人都是爱答不理。不仅语言上缺乏互动，眼神也是如此，孩子好像只活在自己的世界中，不看人、不回应。对于皮皮，李主任表示，评估结果和临床诊断，都很明确是孤独症。
孤独症，全称为“孤独症谱系障碍”，又称“自闭症”，并非罕见疾病，尤其是近年来，有研究发现孤独症的发病率逐年升高。
2023年3月24日，美国疾控中心（CDC）公布了最新自闭症患病率的筛查数据。根据2020年自闭症和发育障碍监测网络（ADDM）的11个社区统计数据分析，每36名8岁儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍（ASD），占比约2.8%。而一年多前，这个数据还是2.3%。国内的调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。
孩子确诊孤独症
家人越早冷静越有利
明明孩子是孤独症，为何皮皮的爸爸妈妈还是不愿意相信？根据李海峰主任观察，家长在拿到孩子是孤独症的诊断后，一般都会经历三个阶段，皮皮爸爸妈妈的反应实属正常。
这三个阶段为：
否定期：带着孩子四处寻医问诊，以期得到不是孤独症的诊断，却往往等不到不同的答案，反而让孩子干预的黄金期在反复就诊中流逝。
焦虑期：接受了孩子是孤独症的诊断，开始心急如焚四处搜集资料，寻求对孩子最快最好的方法，企图抓住救命稻草甚至病急乱投医，浪费了时间、精力和金钱，也耽误了孩子的康复干预。
冷静期：在查阅大量资料及了解相关知识后，了解到早期康复干预对改善症状，提高能力非常重要，开始积极寻求专业且密集的康复干预，并长期坚持。
“我们希望家长尽可能缩短前两个阶段的时间进入第三个阶段，不浪费孩子宝贵的干预时间。但是家长的心情我们也完全理解。因此在我们科开设的孤独症家长执行干预培训班的第一节课上，我们就会解答关于孤独症的常见问题，帮助家长尽快调整心态、正确认识孤独症、迅速度过前面两个阶段，并能够识别、选择和学习有循证依据的干预方法。”李海峰主任说。
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经过两年的康复训练
孩子目前已有很大进步
李海峰主任基于专业和经验，跟皮皮爸爸妈妈进行了深入的沟通，引导他们首先加强自己的心理建设，然后对孩子进行积极干预。
“孩子确诊孤独症后，我们鼓励家长调整认知，把孤独症看作孩子与众不同的特点，而非简单地贴上‘有问题’的标签。”李海峰说。
他表示，每个人都有自己的特点，当我们用所谓“正常”的标准衡量我们的孩子，我们只会看到孩子出现的问题，当我们给孩子简单地贴上“有问题”的标签，我们会在潜意识里拒绝深入的了解和思考，同时也拒绝了对孩子公平的对待与包容。这不仅仅是对孩子的排斥，更是加剧自己心态的崩盘。
“所以，比起质问‘你为什么不一样？’，更重要的是问‘如果你不一样，我该怎么样帮助你生活得更好？’比起抱怨社会为何不能接纳孩子，更重要的是父母自己发自内心的接纳与尊重，因为社会就是由孩子身边的每一个人构成的。”李海峰说。
在康复科医生和康复治疗师的帮助下，在诊断后的两年中，皮皮的家人积极调整心态，两年如一日坚持康复训练以及家庭干预。目前，皮皮已经能进行基本的日常对话，眼神也越来越灵动，在幼儿园里还能和同伴玩简单的互动游戏，还成为幼儿园可爱的“团宠”。
“孩子还是有他不同的特点，也有需要继续努力的地方。但是不同于以前的焦虑和担忧，现在我们全家的态度就是想怎样能帮助他成长得更好，李海峰主任说了，成长的过程就是打怪升级的过程，遇到问题就去解决问题。我们也在陪着孩子一起成长，成为更合格的孤独症儿童陪伴者。”皮皮妈妈说。
知识链接：
1、孩子为什么会得孤独症？
孤独症谱系障碍(AutisticSpectrumDisorder，ASD)，简称孤独症（或自闭症），是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为核心症状的神经发育障碍性疾病。
多数研究认为，ASD与遗传或基因异常有关，有关孤独症的病因目前仍在研究当中。家庭的教养方式只会影响症状的轻重，而不会直接导致孤独症的发生。
2、孤独症能否治愈？
孤独症与生俱来并终生存在，目前尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物，但孤独症的治疗并非以家长期盼的“治愈”为标准，而是以能够增加社会适应性行为为目标。目前主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前，如能在3岁前接受科学干预，可不同程度改善儿童的症状和预后，提高孤独症孩子自理、认知、语言、社交、情绪行为等各方面的能力，促进融入社会。因此，对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。
3、孩子被诊断为孤独症，家长如何应对？
家长应尽早带孩子进行专业的行为干预，专业人员应根据年龄、发育水平等选择有循证医学依据的早期干预方法，以改善社会交往、语言和非语言沟通能力为核心内容，以行为疗法为基本手段，结构化教育与自然情境下养育为干预基本框架，培养生活自理和独立生活能力，减少不适应行为，提高生存技能和交往能力。
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除此之外，家长也应该充分认识到家人的参与和支持是孤独症儿童干预和康复的重要策略和措施。家庭干预主要原则包括：
对孤独症儿童行为的理解、接纳、包容、尊重和关爱；
对孤独症儿童的情绪和行为问题，通过养育过程中的陪伴互动、生活照护和游戏玩耍，以快乐、适度和巧妙的方式，进行家庭干预；
关注儿童的成长表现，发现儿童的特殊兴趣和个人能力，进行相应的培养和转化；
同时，父母应关注自身心理状态和身体健康，及时寻求相应的帮助。
4、对于孤独症孩子，社会何去何从？当社会对孤独症的态度能够从关注孤独症个体的劣势与问题，转变为对差异的接受和对与孤独症相关优势的认可上；当越来越多的孤独症社会群体被组建和发展，孤独症人士才能在色彩斑斓的世界里，找到一片属于自己的更广阔的天空。
而关于孤独症儿童未来何去何从的问题，我们无法为每个人找到确切的答案。积极的干预和支持必不可少，但更应该做的，是减少对这个群体的异样眼光，让每个孤独症人士都能被世界温柔以待，这种温柔，不来自于同情，不来自于怜悯，而是来自于求同存异的真诚接纳。
依托浙江省儿童康复质控中心
浙大儿院与您一起守护孤独症儿童
2021年12月，浙江省儿童康复质控中心落户浙大儿院康复科，由医院党委书记舒强教授担任中心主任。以浙江省儿童康复质控中心为依托，浙大儿院搭建全省范围内的孤独症诊治平台，成为国家孤独症筛查和干预规范化第一批培育基地、孤独症二级筛查STAT中文版注册评估师培训基地，并参与起草“国家级孤独症儿童家庭实施早期干预指南”的团体标准，坚持以患者为中心，形成省级儿童医院、基层妇幼医院及社区（家庭）之间协作康复的模式，不断推进浙江省孤独症诊治工作的规范化。
浙大儿院康复科特教部（自闭症干预中心）成立于2003年，拥有一支由主任医生、言语治疗师、国际行为分析师、作业治疗师、心理治疗师及特教老师组成的多学科专业团队，是国内孤独症诊治力量最齐全的单位之一。通过二十年的经验积累，形成了符合国内特殊儿童发展的以改善社交情绪（SocialEmotion）为目标，结合早期丹佛模式（ESDM）、应用行为分析（ABA）、关键反应性训练（PRT）、结构化教学（TEACCH）模式相结合的“SMART”的核心课程。
近年来，康复科开展的孤独症家长培训班，切实有效地帮助家长正确地认识孤独症、科学地选择干预方法，并且指导家长对孩子进行高质量的陪伴，同时也有助于缓解家长的焦虑情绪，受到家长们的一致好评。除了康复科，浙大儿院发育行为科、心理科等，也都可以进行孤独症的诊断。
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