我与我家自闭症谱系女王的成长历险记,理解孩子才是一切的大前提

注:这是一篇未被采纳的原稿,因未被采用可以自由地略有“消极改动”。

很荣幸能被约稿试写专栏,希望自己写的东西能被更多的人们看到,将来有一天闺女这样的自闭症谱系孩子能真正生活在阳光下,即便没有我的庇护,但我知道,这是我的一个遥不可及的梦(原话是:这是我的一个遥远的梦想)。

文章的选题很重要,我一直试图让自己的文章能从重现生活中表达思想,去掉说教放低姿态,去掉所谓“专业”的外壳,能让更多人们以最贴近日常的方式去了解“自闭症”,而不是臆测浪漫化神化和妖魔化。局外人从中能够有些共鸣,多少知晓谱系生存背后的“艰难”,圈内人家长们更可以从身边做起,来理解“自闭症”行为背后的实质,去包容接纳孩子,更可以摆脱老师面前的“天使”家长身边的“恶魔”的“苦逼”的日常,从容应对孩子的各种状况。

所以斟酌之后这篇文章我会从最近我和闺女刚发生过或正在发生的“简单”状况来阐述一下对“自闭症”谱系孩子的“理解”,是“真真正正”的理解。

理解!理解!不是李姐万岁!是理解万岁!

先谈一下基本观点,我们每个人都知道也肯定期待对自己的“理解万岁”,我所“理解”的“理解万岁”就是一个人能够完全放下自己的主观立场去共情审视他人的行为,把自己尽可能地“代入”到他人的视角立场之中,来“理解”他人,进而“帮助”他人。而自闭症人士恰恰无时不刻最需要的就是这种“理解”,对于小龄的孩子更是,而不是只为了我们认知当中的“正常”二字反而无视他们的诉求毫不考虑他们的能力所限让他们倒过头来“理解”这所谓正常世界的无条件被修理被干预。

当然,我承认这属于人与人之间的“理解”的天花板,不是上嘴皮子碰下嘴皮子那么简单,心理专家也不一定做的够好,而且貌似在自闭症孩子身上很难立刻得到什么最基本的“回馈”。本来“自闭症”人士的成长就是异常艰难的,而且不同的谱系随着其自闭症程度不同表现有着巨大的差异,任何一件日常事情的发生和习得,程度越重的孩子做到的难度更是呈几何倍数增加,这是需要家长们认清并接受的。虽然“只要功夫深,铁杵磨成针”是鸡汤,在很多当事人眼里那是站着说话不腰疼,但我给大家的解读不是让你没事儿去找根粗铁棒子磨针,而是要接受摆在我们眼前的现实,去改变现在能改变的,这样你在处理自闭症孩子的任何行为包括“异常”行为时都会理智清晰,和孩子相处都会自然而然的顺畅,会无形地消除很多你眼中的孩子的“行为问题”,从而让监护人与被监护人的互动形成一个良性的循环。

一个合格的家长会从日常生活中的很多小细节发现孩子的闪光点,进而去点燃它,星星之火可以燎原,孩子的成长是一个循序渐进积少成多从量变到质变的过程,对于自闭症谱系孩子,更是一个按普通人“标准”来说十分“漫长”的过程。

从闺女很小的时候我们每天就基本泡在外面,尽可能地接触外界适应各种环境,每逢大夏天我们爷俩的最显著的标志物就是一把大蒲扇,那是驱除炎热的大杀器,而闺女的体质异常能出汗,当然随着她身体年龄的成长现在好得多了。几天前我们在一次去批发市场买菜的过程中弄丢了大蒲扇,过程相当戏剧化,一方面我为自己懊恼,上了年纪丢三落四成了常态,而且蒲扇现在实在是很难买到,天热的时候在路上就经常有大爷大妈问起,一方面对闺女很无奈甚至是有些迁怒,因为是买完了一拖车东西坐上了公交车后才发现丢了的,自己很难回忆起丢在了哪个地方哪个摊位,顺口对闺女说了一句“我们的大蒲扇不见了”她却眉飞色舞得很,在公交车上念叨着“大蒲扇不见了”倒像是捡到一万块钱,再问“你知道爸爸把蒲扇丢哪了么?”,得到“丢西红柿摊了”如此肯定的回答……大蒲扇要是换成一万块的话任谁也得气得背过气去,却已坐上车木已成舟,也实在没有心力拖着一车子菜带着闺女回去找了。

大橘为重

“物权意识”从小对闺女来说就是个高级命题,她过去那是相当的“无欲则刚”,即便现在对“物权意识”有客观认知也看的相当淡,至于钱和物这类我们生存命根子一样的东西在人家眼里更是可有可无,所以就发生了这种眼睁睁看我把蒲扇丢了的我们眼中的“荒唐事”,而且我并不确定蒲扇究竟丢在了哪里,对闺女随口的回答也并不能确定,因为她到现在对“位置与方位”之类的问题都是很难准确回答的。比方说出门以后我问“我们去哪?”,她总会停下脚步绞尽脑汁一脸认真地想着然后回答“去买香蕉”,进而绕到在哪买,在水果摊,在哪个地方买,在超市,怎么去,坐公交车……在她的脑海总是一环扣一环没有捷径,任何一环都不能直接单独扒拉出来随口说出,即便是我们认为的超级简单容易不过的“在哪里”!而知晓她的现状知晓她的思维方式就是对她最“透彻”的“理解”,所以很多再简单不过的事我也不会一味地强求她,而会给她最耐心的引导。

就这样过了两天没有大蒲扇的日子,闺女也整整念叨了两天,第三天出门的安排终于答应了她的“去找大蒲扇”,我也受够了没有大蒲扇她整天大汗淋漓的日子,我们直接在闺女的带领下直奔批发市场的西红柿摊,一路上我想象着也许奇迹会发生大蒲扇失而复得的话简直就是久旱逢甘霖他乡遇故知,而闺女才是最开心的那个。

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“你见着阿姨要问好,要问阿姨我的蒲扇在不在?”,路上我教她。

“在!”她不认为我有教她的必要,认为自己才是世界的主宰,好吧……

“阿姨好,我要大蒲扇!”远远地就看着她如此去交涉,我沉住气没干涉,摊主阿姨心领神会,瞬间就拿出了蒲扇,那时我和闺女一样高兴的像个孩子,“你得怎么说啊?”,“谢谢阿姨!”这些话现在的她反应还是比较迅速的。其实这对我们来说真是奇迹,可以一扫生活中无处不在的阴霾。

“好孩纸,你很棒,能帮爸爸记住丢的蒲扇在哪里,也知道丢得东西别人帮忙找回来应该说谢谢,但下次要记得爸爸忘了东西的时候要提醒爸爸,或帮爸爸拿着,要知道我们自己的东西不能随便丢,丢了就可能永远找不回来了,永远找不回来就是没有了……”

想起小时候的她有多少东西就在她笑眯眯的表情之下消失不见,她是只管藏和丢不管找,打破砂锅也问不出来,还经常为了找不回来的东西无法接受而情绪失控,但现在她这在他人眼里再微不足道的进步我也能察觉得到,并为之欣喜,这种幸福感是外人无法感受的。

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那天晚上,在大蒲扇事件发生之前,我们俩从爷爷奶奶家出来,出门坐车在包里我却找不到口罩,我知道是她搞得鬼,问“我口罩上哪啦?”,也早已知晓她会怎么回答……

“在小桌上!”

哎,我去,这不该是通常应该的答案啊,你的回答应该是——“在这!”啊!?我心想,这类问题你明明除了“在这”就是“在那”没别的答案啊!?

但你清清楚楚地回答明白了,现在的你第一次可以明确地回答了。

为了这四个字我开心了一整晚,一直在自己脑海里强化记忆生怕遗忘要写出来,写出来……

终于写出来给大家给世界看了,闺女,我为你自豪!

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小王子》里有一句意味深长的话,“看东西只有用心才能看得清楚,而重要的东西,用眼睛是看不见的。”

对他人对孩子对自闭症的“理解”,正是需要用心去做的,而双眼只会让你困在自己的主观认知当中,错过那些最最美好而又珍贵的东西。


【一位孤独症儿童的父亲,孤独地看世界,也许是最独特的视角,坚持用文字感染大家,请关注我,请喜欢我的文章的人们评论转发扩散,请做我们能做的,请尊重自闭症谱系的生活,谢谢】