2023年04月03日16:44:05 心理 1552

3月31日，陕西省西安中医脑病医院举办“有爱不孤独点亮蓝色梦”公益活动，组织50组孤独症儿童家庭走进西安曲江海洋极地公园，让患儿与海豚亲密接触。特约记者卓坤利通讯员于浩洋郜雅昱摄影报道

“我国孤独症患病率约为1%，略低于很多国家的2%，但并不能盲目乐观。”4月2日世界孤独症日前夕，首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华接受记者采访时说，通过早期干预，完全有可能改善孤独症患者的社会功能和生活质量。

从罕见到常见

据专家介绍，20世纪80年代，孤独症（也称自闭症）的患病率仅为0.2‰～0.4‰。往后40年间，其患病率不断上升，时至今日，已发展成为一种常见的神经发育障碍性疾病。多数患儿在3岁前起病，男孩比女孩患病率高（约为3～4∶1），其核心症状为社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为。

“一方面，我们缺少全国性大规模流行病学调查，这1%是经荟萃分析得出；另一方面，通常我们所探讨的孤独症，仅是孤独症谱系障碍中最具代表性的一类，如果将孤独症谱系障碍全部纳入计算，不仅是我国，全球多数国家的患病率将超过2%。”崔永华认为，从罕见到日益常见的背后，既有患病率的升高，也有诊断能力的提高。

“孤独症由遗传因素和环境因素相互作用所致。父母孕龄高，母孕期有先兆流产、病毒感染，胎儿出生窒息、低出生体重等，都是患病率升高的危险因素。”崔永华说。

“过去，因病因不明而没有实验室检查指标、影像学检查指标等相关客观生物学指标作为依据，孤独症多依靠医生的观察和经验诊断，在临床上将孤独症混同为精神分裂症、多动症等其他疾病的情况时有发生。”崔永华介绍，近年来，多种心理评估量表的引入，使诊断工具趋于多元化；各类儿童孤独症筛查和发育评估测查技术培训的开展，使诊断方法趋于同质化。在详细的病史采集和全面的神经精神检查评估的基础上，更多基层医生可以给出明确诊断，更多患儿拥有了早期干预的机会。

如今，崔永华在门诊中接触更多的是病情复杂、共患其他疾病的孤独症患儿，而典型病例多在二级医院，甚至社区医院就能诊断。以基层医疗卫生机构为主，也是孤独症干预康复的趋势。去年，国家卫生健康委印发的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》明确，由乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，由县级妇幼保健机构承担复筛服务；帮助孤独症儿童实现就近就便干预，努力提高筛查干预服务的可及性，基层医疗卫生机构要不断提高服务能力，提供科学规范的相关服务。

4月2日，重庆市永川区儿童医院举办“有你不孤单”爱心公益活动。活动中，孤独症患儿在医务人员和志愿者的陪伴下，一起进行手工绘画、折千纸鹤，“绘”出童心与温暖，折出了所有人对孤独症儿童健康快乐幸福的美好祝愿。图为医务人员和志愿者与自闭症患儿一起进行手工绘画。特约记者陈仕川摄影报道

面临两难

谈及孤独症治疗，崔永华流露出些许无奈：“目前尚无特效治疗药物，主要治疗途径是康复训练，最佳干预时期是6岁前。”干预周期通常以年为计算单位，崔永华介绍，越早干预，越见成效，尤其在最初两年，最好采取密集性干预，理想状态是每天训练3～5小时，每周不低于30小时。

然而，年复一年的花费，使很多家庭无法维持长期且规范的干预。2020年，一项涉及我国8103个孤独症患者家庭的调研显示，每个家庭平均每月的干预花费高达6950元。其中，56%的家庭中有一人不工作，全职陪伴孤独症患儿。入不敷出是多数家庭的现状。

除面临康复费用高昂的难题外，孤独症患儿家庭还面临康复服务短缺的难题。《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，我国从事孤独症儿童康复的教师仅有10万人，其中持有国际认证干预资格证书的专业人员为1000人左右，平均每位专业教师需要服务2500个孩子。

干预过程漫长而艰辛，而支撑患儿家庭的是，干预效果在可接受范围内。“有些甚至远超预期。”崔永华解释，在孤独症谱系障碍患者中，约50%的患者智力发育正常甚至超常，具备一定的学习能力，他们被称为高功能孤独症谱系障碍患者。经康复训练，部分患儿成年后有能力取得高等学历，有机会回归正常社会生活。而余下的50%患者，由于智力水平低下，症状改善相对有限，生活质量受到影响。对于这些患者，干预目标是帮助其掌握部分生活自理能力，在现有的干预水平下，部分患儿能实现这一目标。

近日，河北省邯郸市妇幼保健院组织儿童康复科专家团队和志愿者走进该市园博园，开展主题宣传义诊活动，发放科普知识宣传单，让更多市民了解孤独症。图为志愿者向市民讲解孤独症相关知识。通讯员贾动特约记者李湛祺摄影报道

破题而行

为打破人工训练低效能、高成本的瓶颈，针对孤独症儿童的新型疗法应运而生。

最热门的是数字疗法。如通过某自闭症评估干预平台，孤独症儿童家长在线对孩子进行评估后，就能获取一份专属的干预计划和训练方案。该平台以大数据和人工智能技术为支撑，将训练步骤全部呈现在客户端，同时利用视觉捕捉技术，精准监测孤独症儿童的治疗情况，适时调整训练方案。

虚拟现实技术也展现出广阔的应用前景。国家健康医疗大数据研究院（深圳）院长于广军介绍，依托上海市科委《基于虚拟现实技术治疗自闭症患儿的系统构建与应用》项目所建立的训练软件，已尝试对发育迟缓儿童开展辅助干预。

另一种是粪菌移植疗法。近年来，对“肠-脑轴”和“脑-肠轴”的深入研究发现，肠道菌群紊乱是孤独症谱系障碍潜在重要发病机制之一。2022年，北京协和医院尤欣教授团队发表的一篇论文提到，截至2022年6月15日，国内外临床试验注册中心关于粪菌移植治疗孤独症谱系障碍的研究共23项。北京协和医院目前共有100多名孤独症谱系障碍患儿在采用粪菌移植治疗后，病情明显改善，其中部分低龄患儿可达到临床治愈，且在临床试验阶段并未出现严重并发症。

“这些新型疗法为孤独症干预康复开辟新的途径，需进一步扩大样本量，验证其有效性和安全性。”崔永华认为，就现阶段而言，孤独症干预康复仍需依托康复机构。

中国残联网站显示，截至2020年年底，全国孤独症儿童康复机构达2681家，相较2019年增加443家。“这些康复机构，多数面向低功能孤独症谱系障碍患儿开设，而缺少针对高功能孤独症谱系障碍患儿的康复训练。”崔永华认为，原因有两点：一是高功能孤独症谱系障碍患儿家庭多选择让患儿在普通学校就读，康复训练只能安排在周末进行，康复机构运营空间小；二是高功能孤独症谱系障碍患者因无智力障碍，随着年龄增长，将明显感知自己与常人的不同，更容易出现情绪管理问题，这对康复机构的能力和水平提出更高要求。

2020年，中国残疾人康复协会组织有关单位及专家编写并发布《孤独症儿童康复服务团体标准》，使孤独症康复机构和从业者在康复服务中有章可循，从而推动康复服务工作规范、有序发展。