26年间屁股动了14次手术，花了300万！这肿瘤误诊率太高了

从12岁到38岁，川妹子李秀（化名）的屁股动了14次手术，前后花费300万元，其中一次还是花重金请国外专家专程做的手术。

然而，花了这么多时间精力砸下去却连治疗方向都走错了！

26年了，臀部的肿瘤从未被治愈，依旧在屁股里反复肿痛、流脓。

让正值青春的她无论走到哪，都散发着脓肿的恶臭；让面容姣好的她有个羞于见人的身体——屁股两边大小不一，瘢痕交错重叠，直到大腿部的皮肤都发黑暗沉，稀巴烂得令人不忍直视。

直到39岁，李秀才知道自己得的是发病率仅有六万分之一的先天性骶前囊肿（畸胎瘤），得到妥善救治。

畸胎瘤，病因尚未明确，可能与胚胎期生殖细胞异常分化等因素有关。有良性、恶性之分。

良性畸胎瘤如能全切可望治愈。

畸胎瘤多发生于人体的中线部位和其两侧，如睾丸、卵巢、骶骨、颅内、腹膜等部位。

刘秀长在骶骨的畸胎瘤不仅导致了她两边臀部大小不一还导致了她排尿、排便困难甚至失禁。更带来了长达十几年的肿痛。

专家表示，骶骨畸胎瘤这样的罕见病误诊率很高，常被误诊为肛周脓肿、肛瘘， 九成患者做过两次手术。但像她这样，耗费300多万做过14场手术依旧不放弃治疗的也很少见。

据李秀说，自己屁股上的病根，可以说是“天生的”

刚出生她骶尾部就有一绿豆大小类水疱形的小包块，因此在她3个月时就进行了人生中的第一次手术。但这场手术并没有将肿瘤完全清理干净。

随着年龄增长，她又在不同年龄段进行了大大小小多次手术，甚至花了20万美金请国外专家诊治，前后治疗费用接近300万，均没有将这颗“平平无奇”的良性肿瘤彻底根治。

而李秀的疾病诊断，在过去三十来年也一直在变化：从出生时的体表包块，到随后的骶尾部的良性肿物，再到骨结核、骨髓炎、肛瘘……每个专家都说得头头是道，让她仿佛看到了手术治愈的希望，但又很快让希望落空。

频繁的手术和复发不仅给家庭带来巨大的经济负担，也让她倍受肉体和精神上的折磨。

中山六院的专家表示，由于畸胎瘤极其罕见，只有六万分之一的发生概率，很多医院机构缺乏相关的临床经验，医生不了解甚至不认识这个疾病，因此无法给予准确的诊断。错误进行手术治疗，不但收效甚微，更是百分百复发。

近年来中山医院收治的畸胎瘤患者中首诊不到百分之十，90%以上患者都有着李秀这样的反复、多次的治疗经历，也有很多患者因此失去了最佳治疗的机会时机。就像李秀连续14场手术就对身体组织带来不可逆转的破坏也让她局部的解剖关系更加复杂、紊乱，给以后的治疗带来重重困难和风险。

知道真相，近乎崩溃的李秀只想快点做手术摆脱这颗肿瘤，不论付出任何代价。

但她术前检查情况不容乐观，手术难度属于外科手术中‘超级难’的级别：

长期的病变导致患病部破坏严重，肿物巨大，边界不清，局部空间狭小，与直肠关系密切，加之反复多次手术，李秀的臀部早已失去了原有的解剖特征，广泛分布着不规则瘢痕，局部明显红肿、流通，解剖关系复杂、紊乱，无疑大大增加了手术难度。

手术应该怎么做？是从腹腔还是经骶尾入路、能不能保留肛门直肠、巨大会阴缺损怎样处理等问题都让专家团队感到了挑战。即便李秀本人也表示，只要能切掉瘤子，肛门、直肠什么样的牺牲都可以接受，专家也希望再为她争取一把，做到尽善尽美。

在经过一系列周密的术前讨论和预演后医疗团队决定从骶尾进入开展骶前囊肿根治手术。

但最终困扰李秀多年的，直径达13x12x10厘米的肿物被完整取出。且成功保住了直肠、肛门等身体组织。至此，李秀终于能像一个正常人一样健康的工作生活了。

如果能早点正确诊断，及时手术，李秀本可在这20余年间拥有更幸福健康的生活，但可惜任何事都没有“如果”更没有“后悔药”，我们能做的只有将李秀的故事写下来，让下一位骶前囊肿患者少走弯路。

在此，专家也特意提醒广大病友和同行，诊治骶前囊肿要格外注意以下几点：

1、骶前囊肿病灶很深，一半病人无症状，肛门指检、MRI、CT等多项检查可以帮助诊断。骶前囊肿在MRI影像下常表现为尾骨缺失、融合，骶骨曲率变小；大小不等、形态不规则囊肿。

2、被诊断为肛周脓肿、肛瘘，经手术治疗还是反复发作，需要提高警惕，建议到上一级医疗机构就诊、寻求更专业的医生的帮助，防止骶前囊肿漏诊、误诊。

3、手术是目前唯一有效的方式，骶前囊肿是不可能靠吃药等保守治疗治好的，也不要听信所谓的偏方验方，必须手术治疗。”