康康的台阶

2025年06月02日18:30:17 时尚 1770

编者按

孤独症,又称自闭症,是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,具体病因尚不明确,一般发病于3岁前,主要表现为社会交往障碍、沟通障碍等,严重影响患儿的社会功能和生活质量。


有数据显示,目前我国孤独症患者已超过1300万人。每一个数字背后,都意味着一个亟待关注的孤独症家庭。


从诊断到康复训练、从入园到入学、从日常照护到就业,直到逐渐老去,每个患者及家庭都将面临经济负担重、心理压力大、融入社会难等各种各样的困难。


1300万个家庭的“急难愁盼”,等待社会的关爱和回应,等待法律政策的支持和保障。


康康小朋友今年6岁,去年被确诊为孤独症,目前一直在进行积极的康复治疗。


在征得康康父母的同意后,《法治日报》记者走进康康的生活,记录其成长的点点滴滴。从今天起,《法治日报》将不定期推出关于康康的报道,以期得到更多人对他及这个群体的关注,推动他及这个群体所面临难题的解决。


康康的将来会怎样?让我们用爱和法治守护他的成长。

 

初夏,北京顺义的一间平房里,清晨6点的阳光已铺满蒙着薄尘的窗台。陈芳借着天光轻手轻脚挪开压在康康身上的玩具熊——男孩睡梦中仍攥着她的衣角,仿佛那是系住小船的缆绳。从厨房飘来的中药味越来越浓,她蹑足走向灶台时,听见身后窸窸窣窣的翻身声,立即停下了脚步。


过去近一年时间,这位母亲的生活被无数个“40分钟”切割:每天上午7点,她要带着身高1.26米、体重66斤的康康坐40分钟车,跨越10多公里,去一家康复机构上两节干预课,每节课40分钟。

 

沉默世界的裂缝


 “小度小度!”


两岁半的康康对着智能音箱喊出人生第一个词时,陈芳激动得几乎落泪。直到5岁多上幼儿园时,老师委婉提醒“孩子可能需要专业评估”,她才意识到问题所在——康康会叫“小度”,却不会叫“爸爸妈妈”;能模仿电子设备发声,却无法回应妈妈的拥抱;可以听懂“关门”的指令,却不会说“我想吃苹果”。


“不就是说话晚吗?贵人语迟啊。”和亲戚朋友聊起这事时,不少人都这么劝过陈芳。


而当她带着孩子去医院问诊,医生出具的评估报告上,“孤独症谱系障碍”像一记重锤,把农村出身的陈芳夫妻砸得发懵。


“您知道黄金干预期吗?”幼儿园老师再次发来消息时,陈芳正在灶台前熬中药——这是她为康康准备的“安神汤”。老师的提问和药罐里咕嘟作响的水泡似一记耳光抽醒了她。


“脑袋嗡嗡的,像炸了一样,天都塌了,可是又能怎么办呢?得抓紧想办法。”今年5月14日,陈芳坐在北京市首儿雅稚儿童康复中心的一间办公室里,向《法治日报》记者回忆当时的心情。她张开双手模拟爆炸的画面,但脸上努力保持笑容。


她鼓足勇气,攥着评估报告走进了区残联办公室,工作人员递来的机构名单上,“首儿雅稚儿童康复中心”醒目地映入眼帘,她选择了那里——那里有专业的治疗师、全区最低的师生配比,且单课时费用较低,性价比高。

 

与时间赛跑的人


“我总觉得他在自己的星球上,而我拼命想造一艘飞船接他回来。”陈芳说。


她至今记得第一次带康康去首儿雅稚儿童康复中心的情景,那是在2024年7月底:圆形拱门入口站着两只维尼熊,一只穿着红色衣服背着手,一只穿着蓝色背带裤张开手。康康死死扣住蓝色维尼熊那只张开的手,误以为要进去打针的他哭得撕心裂肺,3个老师合力才将他抱进教室。


如今,这个男孩已经能指着绘本说“大象洗澡”,会在超市主动钻进购物车——这些普通孩子3岁就能完成的动作,6岁的康康在大半年的训练后终于做到了。


今年5月22日上午9点,首儿雅稚儿童康复中心感统教室内,五颜六色的训练工具整齐有序地摆放着。康康站在橙色台阶前——这块30厘米高的塑料方块,是他第105次征战。


他屈膝沉腰,双手紧攥成拳,嘴唇抿成直线。3次尝试都卡在最后发力瞬间,脚掌黏在地垫上。“怕。”他喉咙里挤出短促的音节。直到康复中心负责感统训练的李老师用手掌抵住他后背:“康康,起飞!”


“砰!”塑料台阶发出闷响。康康摇晃着,膝盖几番打颤后终于绷直,他骤然咧开嘴角,笑了。


“他蹦台阶的样子就像征服珠峰。”李老师告诉记者,“常人看到这块30厘米的方块,会觉得很矮,踮踮脚就能蹦上去,但在康康的认知里,这方块可能高达他的胸部,需要用尽全身的力量。”


日复一日训练的成果是喜人的:最初康康需要3人搀扶才敢从30厘米的台阶跳下,现在已经能够独立跨过障碍物;最初不敢走的马路牙子,现在能双脚交替着往前走了;虽然双脚跳仍需辅助完成,但已经能够完成单脚站立了……


“这些在常人看来‘淘气’‘日常’的行为,对孤独症儿童而言却是里程碑式的突破,他们就是在和时间赛跑。”李老师感慨道。

 

夹缝中的生存法则


经济压力如影随形。课程表暴露了这个家庭的窘迫:康康的干预项目从三节缩减到两节,除了残联补助的3600元外,每月仍需自费6400元——这相当于父亲跑销售的大半个月收入。


“有次续费发现还差2842.5元,我蹲在机构厕所里翻遍了手机上所有支付软件,连8毛钱的余额都凑上了。”陈芳向记者晃了晃手机,她用的锁屏是两年前拍的全家福,背景里有康康哥哥的高中录取通知书。


“最苦的时候,全家挤在送货的面包车上。”陈芳翻出手机相册里一张模糊的照片:车厢后座堆满保健品宣传册,康康蜷在副驾驶啃饼干。那段时间,丈夫在外跑销售,康康想念爸爸,陈芳就带他跟着爸爸一起从南跑到北。


高速路成了另类“干预课堂”。康康趴在车窗上指点广告牌,陈芳趁机教他认“牛奶”“轮胎”的汉字;又在导航仪旁贴满认知卡片,堵车时就举着卡片问“哪个是红色”;车厢后视镜挂着的平安符随风摇晃,里程表数字一天天累加,康康竟记住了不少服务区的名字。


这段流动的岁月里,面包车既是谋生工具,也是移动的庇护所。后座缝隙塞着感统训练用的弹力带,储物格里藏着没吃完的中药包。当其他家庭讨论暑假旅行时,他们最大的“奢侈”是把车停在潮白河畔,看康康在夕阳下追逐自己的影子。


还有一种窘境绷在双重恐惧间——既怕康康受伤,更怕他无意伤人。


有次康康在超市突然伸手摸一个老人的购物袋,陈芳连说七遍“对不起”,对方摆摆手走了,她却站在货架间红了眼眶。“不是怕他受委屈,是怕那一下吓到别人。”


去年短暂进入幼儿园的一个月,康康因拽哭同学引发家长投诉后,她就成了“影子妈妈”:每天在保安室等两小时,随时准备冲进去道歉。“那段日子,最怕听见微信响,怕老师来告状。”陈芳低着头,拇指摩挲着手机边缘。

 

裂缝里的野草


希望往往诞生于意想不到的裂缝。上周感统课时,康康突然把布偶摔在地上:“不听话!要挨揍!”这个暴力举动却让老师们欣喜若狂,他终于理解“因果关系”了。陈芳笑着笑着突然掩面:“是不是我平时太凶了?”


那些飞驰在高速公路上的日子,意外地凿开了康康的封闭世界。如今坐在康复中心教室的他,会在听到汽车鸣笛时突然抬头:“爸爸!加油!”陈芳把这段经历写在干预笔记扉页:“我们的车没有导航终点,但每次刹车,都能听见冰层裂开的声音。”


“今年康康就像开了春冻的河。语言表达更连贯了,情绪也稳定多了,理解能力增强了不少,会自己动脑筋了。而且他比较擅长数学,空间感很强。”首儿雅稚儿童康复中心负责认知训练的王老师的评语,让陈芳怔在走廊。


她突然想起去年冬天带儿子看冰雕,康康指着冰裂缝里挣扎的鱼形气泡喊“疼”——此刻老师描述的进步,正像那些被阳光吻过的气泡,噗噗地浮出记忆冰层:语言从单字迸成短句,暴怒捶打变成攥衣角的忍耐,最惊喜的是他竟会对着拼图缺口说“补上”。


当晚11点23分,她再次点开与王老师的对话框。100多条语音都是关于康康的琐碎进步:“今天主动说要喝水”“会指认黄色积木了”“数清了楼梯共12阶”……陈芳把手机贴紧耳廓循环播放,同时生掐自己的胳膊,“我怕是在做梦”。


面对记者提出的“对康康的未来有什么期待”的问题,陈芳哈哈一笑:“最大的愿望就是他成年后能摆摊自立。”


此刻的感统教室里,李老师正扶着康康挑战新的台阶高度。阳光穿过教室玻璃,在蓝色地板上切出细密的金线。这个喜欢《哪吒》系列电影中敖丙的男孩,穿着妈妈新买的运动鞋,在空中划出笨拙的弧线,像是某种无声的宣言。


(陈芳、康康为化名)


从业者说

机构“活得好”,才能让患者“过得好”


我是北京市首儿雅稚儿童康复中心副主任姚国丹,从事孤独症康复工作已有16年。


康复机构是孤独症患者全生命周期支持体系中的核心环节,尤其在儿童早期干预和成年康复中起到关键作用。近年来,我国孤独症康复机构快速发展,但仍面临诸多结构性难题。


根据中国残联数据,截至2022年,全国孤独症儿童定点康复机构超过3000家,较2015年增长近3倍。但目前的趋势是结构分化:公办机构,残联下属康复中心、公立医院儿童康复科等,侧重基础服务但容量有限;民办机构,占总数70%以上,灵活性强但收费高(一线城市月均费用在8000元到15000元);公益组织,多依赖社会捐赠,服务低收入家庭。


对于康复机构来说,主要面临六大核心难题。


一是生存压力,资金短缺与政策落地难。尽管国家规定为0到6岁患儿提供人均2万元/年康复补贴,但一些地方实际到账延迟、覆盖范围窄(仅限低保家庭)。与之相对应的是,场地租金高,占运营成本40%以上。92%的孤独症康复项目未被纳入医保,家长自费比例高达80%。


有一个案例是,北京某民办机构因未能获得承诺的政府补贴,被迫将课程单价从150元/课时涨至280元/课时,导致30%家庭退课。


二是人才困境,专业队伍“培养难、留住难”。我国持证孤独症康复师约5万人,实际需求超30万人;且从业人员中仅15%有特殊教育或心理学专业背景;与此同时,人才流失率高,一线康复师平均月薪不足6000元,超60%从业者在3年内转行。


三是服务断层,大龄支持体系空白。90%的机构仅服务0到14岁群体,16岁以上患者面临“无处可去”困境;孩子们同时面临能力退化风险,有调研数据显示,脱离系统干预的大龄患者中,47%在3年内出现技能倒退。


四是标准缺失,行业监管与评估混乱。民政注册、工商注册、卫健备案等多套标准并行,部分机构仅凭“营业执照”开展康复服务;效果存疑,缺乏统一评估体系,某些机构滥用“治愈率80%”等虚假宣传。


五是家庭负担重,经济与精神双重压力。从费用上来说,一个孤独症儿童家庭年均康复支出约占家庭收入的65%至120%;并且家长还存在信息焦虑,因缺乏专业指导,他们容易被“干细胞治疗”“禁食疗法”等伪科学误导。


六是地域失衡,资源集中在发达地区。长三角地区每万名患儿拥有机构数是西北地区的5.2倍;县级以下区域83%的患儿需跨市接受干预,交通住宿成本增加35%。


鉴于此,从突破路径上来说,我建议:完善资金机制,推动康复服务纳入医保目录,试点“保险+财政+慈善”多方共付模式;对民办机构实行水电费减免、场地租金补贴等优惠政策。构建人才体系,在职业院校开设孤独症康复定向培养专业;建立康复师职称序列,提高岗位吸引力。


强化全龄服务,要求机构按比例接收大龄患者,政府给予额外运营补贴;发展“康复+托养+就业”一体化机构。健全监管框架,出台《孤独症康复服务机构国家标准》,实施分级认证;建立第三方评估平台,定期公示机构服务质量。


孤独症康复机构的可持续发展,需要政府、市场、社会三方协同发力,既要解决眼前的生存困境,更需构建面向全生命周期的系统性支持网络。只有让机构“活得好”,才能让患者“过得好”。


(法治日报全媒体记者 文丽娟 周斌 陈磊 采访整理)


康康的台阶 - 天天要闻
作者|法治日报全媒体记者 文丽娟 周斌 陈磊
来源|法治日报
编辑|宋胜男 季天 罗琪

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