近日，一位母亲分享自己20岁高颜值孤独症儿子的视频在网络上走红。在这位母亲的视频里，她患有孤独症的儿子小岱因高颜值、穿搭时尚、性格乖巧、热爱音乐，可以熟练演奏多种乐器从而收获大批粉丝。网友们在夸赞小岱的同时，也由衷感叹“照顾一名来自星星的孩子很不容易，这位母亲很伟大”。
3月5日，记者联系到小岱的母亲胡女士，对于儿子受到网友关注一事，她表示，“很感谢大家对小岱的喜欢，其实对他来说，社会上的热热闹闹对他都没什么影响，但是他知道有很多人喜欢他。现在关注他的粉丝比较多，他会去网上翻看自己的视频，也会在出门时把自己收拾得干干净净，我给他搭配衣服，他会选自己喜欢的鞋子，整理头发。”胡女士还表示，“现在孤独症家长群体大多还是采用抱团取暖的方式互相帮助，还是希望社会能对这个群体多点包容和关注。”以下是记者与胡女士的对话。
记者：您是什么时候发现小岱有孤独症的？
胡女士：小岱三岁多的时候就觉得他跟其他孩子不太一样，别的孩子已经会说话了，他还是只能讲一两个字，而且口齿不清楚。因为我平常也不是话多的人，就觉得可能是孩子性格的问题。后来别的孩子都在一天天成长，小岱坐也坐不住，也没办法和其他小朋友一起玩游戏，我上网查得知可能是孤独症。但那个时候也有侥幸心理，我眼里的孤独症孩子是不会说话的，没有感情的，而我的孩子只是话少，而且会表达自己的情感。我总觉得孩子可能只是发育迟缓，但辗转去了好几家医院都是一样的结果。
记者：照顾孤独症孩子要付出更多的心力，您觉得特别难或是特别累的事情是什么？
胡女士：确诊之后到十岁左右这几年我每天都很难很累。最开始是想尽办法尝试各种手段希望能够改善他的症状，康复训练、打针、高压氧全都尝试一遍，我和孩子都折腾够呛，也花了好多钱。而且小岱只有我能照顾，他完全不听其他人的指令，家里人带他，只要把他放到地上他就会乱跑，根本抓不住。上学以后，在普通学校读书经常被欺负，之后还突发了癫痫。后来我就慢慢不跟孩子较劲了，把期望值降到最低，觉得他能健康开心最重要。
记者：小岱是从什么时候开始学习乐器的？是刻意培养还是无意间发现他有这方面的天赋？
胡女士：一方面是找了专业的老师教他，另一方面小岱也确实有天赋。小岱上学的时候我就有观察，他就音乐课表现得好，学业基本放弃了。突发癫痫后更是决定不逼他了，也是一直有在观察什么适合他，发现他其实可以很好地掌握乐器。等到他十三岁左右上初中转到特殊学校以后，我就一半时间带他去特殊学校上学，另一半时间去找公益乐团以及专业的老师培养他。
刚开始学乐器的时候，我和他一起上课，他学一下就会，而且也不反感。后面我慢慢就跟不上了，就看着他学。他老师说，他和同龄学乐器的小朋友能够保持同样的进步速度，甚至比别的孩子做得还好。前前后后他学了有七八种乐器了，主攻管乐器，他现在特别喜欢口风琴，很便捷又很简单。这点我还是很开心的，就像粉丝留言说的，“上帝给他留了一扇窗。”那么努力教他书本上的知识他都不行，但学习乐器能让他投入进去，而且做得不错，这让我很欣慰。
记者：以后会培养他走音乐这条路，靠这个谋生吗？
胡女士：我没有想过让他靠这个谋生，正常的青少年学乐器的也特别多，很多家长都是把这件事作为一个兴趣爱好，我也一样。学习乐器一方面是能够丰富他的生活，让他不会枯燥无所事事；另一方面通过乐器小岱可以参加很多公益活动，他很享受这个过程，心情会很好。我没有过高的要求，只是希望他在乐器的学习上可以更精进一些。只要他感兴趣，我经济条件允许，都会让他去学。
记者：小岱走红之后生活上有什么变化吗？
胡女士：其实对他来讲，社会上的热热闹闹对他都没什么影响，但是他知道粉丝们喜欢他。他会去翻看自己社交媒体账号里的视频，我看的时候他也会凑上来。走在路上有人认出来他，他就会害羞。现在关注他的粉丝比较多，他出门会收拾得干干净净，我给他搭配衣服，他选自己喜欢的鞋子，整理头发。
记者：您把小岱照顾得这么好，有没有什么好的经验可以分享给类似情况的家庭？
胡女士：我相信孤独症孩子的家长们都在很用心地照顾孩子，更多是希望家长们能够调整好心态。有很多这个群体的家长私信我，我也是一直跟他们强调要调整心态。做妈妈或者其他的主要照顾者，学会这一点很重要。
小岱小的时候，我为了照顾他完全没有了自我，经济和精神双重压力真的是快把我压垮了。那个时候国内还流行着七岁之前是抢救性康复，如果不抓紧孩子就完了的口号，我就天天给自己施压。一边彷徨，一边给孩子各种康复训练安排满满的。如果小岱没进步，或者进步一段时间后又突然退步，我就会很崩溃。一定要降低期望，理解孩子大概率以后都会这样。努力归努力，但不要逼自己，不要跟别人家的正常孩子攀比，不要奢求太多。
另外这段时间也是家庭出现变故最多的时间，夫妻开始吵架，互相埋怨等等。所以一定要调整心态，自己先过好，才会更好地和孩子相处。还有就是很多孩子刚确诊孤独症那几年，家长可能会因为孩子的情况有强烈的负罪感和耻辱感，不敢跟别人说，甚至把孩子关在家里，还是要让孩子多出来接触社会的。
记者：对小岱的未来有什么想法或者打算？
胡女士：尝试过很多，也看过很多别的家庭的情况。其实是有一种无力感的，每个孤独症孩子都有所不同。现在我可以陪着他，培养他基本生活的能力，但你说让他出去就业不是很现实。现在有很多公益就业活动给孤独症孩子参与，有些能力很好的孩子不需要家长陪同，但这种孩子太少了，而且工作的机会也没有特别多，大部分属于短期兼职。
尤其是孤独症孩子的父母上了年纪以后可能面临着无人照顾孩子的问题，我有了解过托养机构，但还是太少了，而且位置都比较偏僻，有种与世隔绝的感觉，孤独症孩子还是要融入社会的。现在这个群体大多还是采用抱团取暖的方式互相帮助，还是希望社会能对这个群体多点包容和关注。
来源：新黄河
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