國家衛健委批准的幹細胞臨床試驗項目「人源性神經幹細胞移植治療脊髓損傷安全性與初步有效性評價臨床研究」已經迎來了趙先生和劉女士兩位受試者。近日，他們在同濟大學附屬同濟醫院骨科研究型病房進行了系統化康復訓練和幹細胞移植治療，感受了「外科-康復一體化」脊髓損傷重建修復新體系優勢。在完成近2個月嚴格規範的康復訓練計劃後，兩位受試者在肢體感覺、運動、自主神經控制等方面有著不同程度改善。為了加強醫生-患者、研究者-受試者之間的溝通和交流，尋找臨床工作中的問題，解答患者及家屬藏在心裡的疑惑，「護心康髓」項目與巴特林小組聯動，與兩位受試者及家屬在病區康復訓練中心進行了一次面對面的談話。
程黎明教授團隊自2009年起將脊髓損傷確定為主要研究方向後，進行了大量的臨床和基礎研究，逐步形成了「外科-康復一體化」 脊髓損傷重建修復新體系，而幹細胞移植是實現這一診治理念重要手段。在整個團隊不懈努力下，於2021年12月成功獲得國家衛健委批准執行人源性神經幹細胞移植治療脊髓損傷安全性與初步有效性評價臨床研究項目，且截至今日國家衛健委僅批准了唯一一項人源性神經幹細胞移植治療脊髓損傷的臨床研究。
趙先生和劉女士在獲悉本項目招募信息後第一時間與項目組取得聯繫，經歷過嚴格入排標準篩選，從全國上百名申請受試者中最早接受這一新療法臨床研究。
臨床研究項目負責人(PI)程黎明教授首先向兩位患者介紹了參加本次「護心康髓」巴林特小組討論的醫護人員、研究人員以及幕後的科研人員，隨後對他們進行的幹細胞移植治療情況進行了介紹和點評。
趙先生作為首例受試者講述了受傷經歷及傷後治療的過程。年輕的他受傷前酷愛戶外體育活動，這次意外他突然失去了人生方向。雖然外科手術治療非常及時，但仍殘留嚴重的肢體殘疾，不甘在輪椅上度過人生最美好時光的他開始在網上四處尋找能夠治療脊髓損傷的辦法。一次偶然的機會聽說同濟醫院招募神經幹細胞移植治療脊髓損傷受試者，抱著試試看的態度聯繫到項目組，沒想到成為了這個項目首例受試者。
他表示，在來到同濟醫院之前並沒有期望會恢復的這麼好，甚至一度產生放棄康復治療的念頭，是同濟醫院嚴謹的醫療態度、完善的康復方案、創新的幹細胞治療計劃、嚴格的管理規範、悉心的護理照顧讓他逐漸對這裡的治療產生了信任和信心，神經功能恢復以肉眼可見的速度發生：8月中旬入院時他還只能坐著輪椅，歷經2個月康復與幹細胞治療後已經可以拄拐自主行走5分鐘。也許是上天眷顧，他在幹細胞移植全過程安全性指標無一異常，ASIA總分、FIM評分等關鍵有效性指標都有顯著提高，下肢肌張力明顯下降。伴隨著治療效果出現的還有屬於趙先生這個年紀特有的輕鬆和笑容。
「我還沒想好將來做什麼，出院後先回趟家」。希望靦腆的趙先生重拾生活的快樂，把他這份不一樣的「幸運」在更多脊髓損傷病友中傳遞。
曾經是中學語文老師的劉女士對這次上海之旅滔滔不絕，受傷後每一次與疾病的抗爭都記憶猶新。她入院後也接受了系統的評估和幹細胞聯合康復治療，由於傷情更重，神經恢復速度顯得慢了許多，但她的信念和毅力十分堅強，康復訓練也更加努力。劉女士開玩笑的說「總是哭完之後需要老公一個擁抱，然後擦乾眼淚接著去做康復訓練」。劉女士有一個幸福美滿的家庭，對她照顧無微不至的丈夫和可愛的孩子們是她堅信重新回到講台中央的最大動力。
脊髓損傷患者忍受的痛苦和付出的努力超出平常人的想像，劉女士每晚被神經病理性疼痛折磨的輾轉反側，需要通過強效鎮痛葯才能入睡。第二天又要給自己打氣，精神飽滿的進行各種項目的康復訓練。自從移植神經幹細胞後，劉女士能夠感受到下肢疼痛比剛入院時緩解了許多，小便控制也有了一定改善。一直坐在劉女士身後的丈夫這次也被請到了前排，從患者家屬的角度講述了他的感受和看法。默默承受妻子的任性和脾氣，還要兼顧家裡的里里外外是他表達愛的方式。我們常說，脊髓損傷是一種嚴重的神經損傷疾病，給社會和家庭帶來沉重的負擔。劉女士和她的丈夫是眾多脊髓損傷患者家庭中的典型代表，我們在關注患者自身神經功能恢復情況之外，也應該深入了解他們的心理需求、家庭情況，引導患者及其家庭更積極的面對未來生活。
巴林特工作室成員、教育處黃蕾副處長從醫患溝通、心理疏導等方面對兩位受試者及家屬進行了詢問和指導，「如果碰到一個和您有類似遭遇的新患者，您會如何開導他」，這樣開放式的問題讓患者通過另一個視角理解和解讀自身的治療過程和對疾病診治的認識。病區護理部第榮靜護士長、項目Sub-PI吳周睿醫師、康復組趙麗娟醫師也從不同角度對趙先生和劉女士在這2個月住院期間的治療體會進行的交流。
最後，程黎明教授總結這次「護心康髓」巴林特小組交流討論時講到，中國有上百萬脊髓損傷患者，最終能夠獲得正規幹細胞治療或臨床研究的受試者不足萬分之一。同濟醫院骨科將以上海市重中之重重點學科、上海市臨床重點專科、脊柱脊髓損傷再生修復教育部重點實驗室、國家幹細胞與再生醫學國際聯合研究中心、同濟大學骨與運動康復臨床研究中心、同濟大學腦與脊髓臨床研究中心、同濟醫院骨科研究型病房、國家臨床藥物試驗機構（骨科專業）等平台為支撐，繼續堅持推動外科-康復一體化新體系的理論實踐和應用，開展更大範圍的幹細胞治療脊髓損傷臨床研究，逐步面向陳舊性損傷患者、完全性損傷患者以及頸髓損傷患者，希望未來能讓更多脊髓損傷患者從中受益。
圖文 | 脊柱外科 吳周睿
編輯 | 趙思思 王北墨
校審 | 謝壯麗
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