下輩子不來了！12歲男孩患不死癌症，皮膚一碰就碎，潰爛無法癒合

「活著真苦，下輩子不來了」

誰能想到，這句話竟然是從一個年僅12歲的男孩鋼鏰口中說出來的。

這個年紀的孩子，本應是最無憂無慮的時候，可鋼鏰的生活，卻被無盡的病痛填滿。

鋼鏰究竟遭遇了什麼？是什麼，讓這個本該無憂無慮的孩子，能夠如此坦然面對死亡？

「蝴蝶寶貝」

從鋼鏰出生那一刻起，就與痛苦分不開了。

剛出生時，他的腳和脖子上就出現了破皮的異樣，面對這種情況，父母很是擔心。

於是，他們趕忙帶著鋼鏰前往市裡的醫院檢查，可面對這罕見的癥狀，醫生們也面露難色，毫無頭緒。

直到鋼鏰兩個月大時，父母帶著他輾轉來到了北京的大醫院，最終確診——遺傳性大皰性表皮鬆解症，而患者們也有另一個昵稱——「蝴蝶寶貝」。

之所以這樣說，是因為患者的皮膚脆弱得如同蝴蝶翅膀，輕輕一碰，就會破碎，哪怕是最輕微的摩擦，都會迅速冒出水皰或血皰，緊接著便是潰爛、結痂的痛苦循環。

從那時候起，鋼鏰的生活被無盡的疼痛填滿。

小時候，他還能勉強忍受，性格也還算活潑，可隨著年齡增長，病情愈發嚴重。

潰爛的部位逐漸從四肢蔓延至背部、臀部，全身幾乎沒有一處完好的皮膚。

換藥，成了鋼鏰每天都要經歷的酷刑。

因為皮膚潰爛，鋼鏰的身上纏滿了紗布，當粘連的紗布被拆開時，腐肉與血水混合在一起，鑽心的疼痛讓鋼鏰疼得蜷縮起來，但他總是強忍著淚水，咬著牙，不哭出聲。

而洗澡對常人來說再平常不過的事，對鋼鏰而言，卻充滿煎熬，水溫稍微熱一點，就會刺激傷口，稍冷一些，又會冷得發抖。

母親在一旁幫忙時，總是膽戰心驚，哪怕只是輕輕的碰一下，都可能讓鋼鏰的一塊皮膚黏在她手上。

為何鋼鏰會患上如此怪異的疾病呢？

疾病背後的真相

遺傳性大皰性表皮鬆解症，源於基因突變。

編碼皮膚結構蛋白的基因發生突變後，皮膚細胞間的粘附受到影響，原本緊密相連的皮膚層變得異常脆弱。

就像一座大廈的根基出現了問題，稍微一點外力，都可能讓這座「大廈」搖搖欲墜。

這種疾病具有遺傳性，如果父母攜帶相關致病基因，孩子就有可能遺傳到這種病。

然而，很多像鋼鏰父母一樣的家庭，並沒有家族遺傳史，卻依然迎來了患病的孩子，這也讓他們感到困惑和無助，不知道命運為何如此不公。

除了皮膚一碰就碎、水皰反覆出現這些明顯癥狀，「蝴蝶寶貝」們還面臨著一系列嚴重的併發症。

口腔黏膜起皰是常有的事，這使得他們在咀嚼食物時疼痛難忍，甚至連正常的吞咽都成了奢望。

食道狹窄導致吞咽困難，營養攝入不足，進而影響身體發育，角膜破損也可能發生，嚴重時會甚至會導致失明。

此外，「蝴蝶寶貝」們還可能伴隨指甲畸形、牙齒問題、生長緩慢等癥狀。

由於長期忍受病痛折磨，他們的身體和心理都承受著巨大壓力，生活質量遠遠低於同齡人。

更為殘酷的是，目前針對「蝴蝶寶貝」病，尚無有效的治癒方法，臨床上主要是針對創面進行換藥護理等對症治療，以防止感染、促進傷口癒合。

但這些治療措施，只是杯水車薪，無法從根本上解決問題。

而敷料的費用也十分高昂，對於許多普通家庭來說，是一筆沉重的經濟負擔。

愛與希望

在這漫長而艱難的抗病之路上，鋼鏰的父母始終是他最堅實的後盾。

為了給鋼鏰一個看似「正常」的童年，在他四歲那年，父母經過深思熟慮，決定再要一個孩子。

弟弟的到來，給這個家庭帶來了許多歡樂。

在弟弟的陪伴下，鋼鏰的生活中多了許多歡聲笑語，他們一起玩耍、一起學習，那些平凡的日常，成為了鋼鏰生活中最珍貴的回憶。

2024年，鋼鏰的母親做出了一個大膽的決定——開通短視頻賬號，記錄鋼鏰的日常生活。

在鏡頭前，鋼鏰穿著高領長袖，試圖遮蓋身上的傷口。

他用纏滿紗布的手，笨拙地翻書學習，努力展現出堅強的一面，而弟弟則在一旁扮鬼臉逗他笑，那純真無邪的笑容，感染著每一個觀看視頻的人。

這些視頻在網路上意外走紅，吸引了眾多網友的關注，評論區里，滿是溫暖和鼓勵的話語。

「你比誰都勇敢！」「鋼鏰，一定要去看更大的世界！」這些充滿力量的留言，如同一束束微光，照亮了鋼鏰和家人前行的道路。

網友們的支持，不僅讓鋼鏰感受到了溫暖，也讓更多人了解到「蝴蝶寶貝」這個特殊群體。

許多有著相同經歷的家庭，紛紛在評論區分享自己的故事，他們相互鼓勵、相互支持，在這個虛擬的網路世界裡，形成了一個充滿愛的大家庭。

這些「蝴蝶寶貝」家庭的故事，讓我們看到了親情的偉大和堅韌。

在病魔面前，他們沒有退縮，而是用愛和勇氣，為孩子們撐起了一片希望的天空。

傳遞愛與關懷

我們期待和支持醫學的進步，科研人員和醫學專家們一直在努力探索治療「蝴蝶寶貝」病的方法。

我們相信，在不久的將來，隨著醫學技術的不斷發展，一定能夠找到治癒這種疾病的有效方法，讓「蝴蝶寶貝」們擺脫病痛的折磨，像正常孩子一樣，自由地奔跑、歡笑，擁抱美好的生活。

在這個世界上，每一個生命都值得被尊重，每一份痛苦都不應被忽視。

讓我們攜手共進，用愛和關懷，為「蝴蝶寶貝」們撐起一片溫暖的天空，讓他們在希望中勇敢前行。