尿毒症4年了,配型13次终于完成了肾移植,我的治疗经历分享给你

2022年06月30日22:43:08 健康 1864

*声明:本文仅用于科普用途,不能作为治疗依据,为了保护患者隐私,以下内容里的相关信息已进行处理

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转自小荷健康App真实经验

【疾病类型】尿毒症

【基本信息】女、患病时年龄31岁

【确诊时间】2017年

确诊经历

2017年的冬天,一向胃口不错的我,突然时常感觉恶心,吃不下去饭,并偶尔有呕吐的现象。我以为是胃病,吃了很多胃药仍不见好转,紧跟着一次感冒,咳嗽了半个月不见好转。

每天早晨起床眼睛肿得越来越严重,再后来发现脚肿的穿鞋都有些困难,于是在家人的催促下,来到了医院。检查发现尿常规尿蛋白三个加,肾功能的血肌酐300。医生当即就不让走,需要办理住院。

这个时候,我以为还是输输液体,吃一些药,一个星期就可以出院继续往常的生活了。谁知真正的晴天霹雳是输液保肾一周后,肌酐不但不降,还越来越高。伴随小便逐渐减少,浑身浮肿,平躺睡不了觉,上不来气的地步。那时我还并不知道肌酐高代表了什么,高肌酐最终的结果是什么。我只是看到医生看了看我胳膊的血管,和家属说,透吧。

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图片来源 :讲述者提供

当时我还没理解透是什么意思,后面才知道就是所谓的透析,我的病叫做肾衰竭,俗称尿毒症。仿佛以前电视中看到,隐隐约约也知道这个病治不好,医生建议腹膜透析,说我还年轻,保留残余肾功能。

治疗历程

就这样,稀里糊涂地走上了透析的道路,在病友们聊天中,他们说年轻人其实可以选择移植,并且现在做肾移植的人也很多。

毕竟透析不是长久的选择,我好像在绝望中又看到了点点星,我找了医生询问,网上看了一些资料,但是我们的城市根本没有移植资质的医院,甚至了解这方面知识的医生也是少之又少。

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2017年,医生建议腹膜透析以保留残余肾功能。在做完手术回到家,开始常规一天四次的腹膜透析,发现浑身开始浮肿,并且这样的肿从来没有消除过。早晨起来眼睑也肿,医生建议补充蛋白,清淡饮食。

透析了半年后,感到越来越头晕。住院后查到血红蛋白低至60,医生建议输血(这里建议如果打算移植,尽量不要输血,以免移植前体内抗体高,无法进行移植手术),当时输了两袋200cc的血,自身蛋白低,又输了十瓶的人血白蛋白。再次出院到家,身上的浮肿仍旧完全消除不掉,医生说日常一定要控水,严格控制水的摄入。

病友聊天中,有一个好心姐姐告诉我,某医院在肾移植方面技术相当成熟,并且那里全国各地的肾衰竭透析患者,有意愿换肾的都在那里排队等肾源。抱着试试看的想法,我和家人坐上了去医院的列车。

到了那里挂了移植科主任的号,拿着我的病历资料,主任说你这个情况身体透析不充分,存水太多。如果想做移植,先回去改血液透析,把身体调节到最佳状态,才能来做配型。听到这些,又有希望,又感到渺茫。

主治医生也说我的血压太高,心脏有心衰的情况,回去一定要改为血液透析把身体里的存水赶紧透干净透充分,这样假如以后配型成功,才能更好的身体条件去做这个手术。

我又回到了家乡,立刻手术置了血液透析的长期管。就这样,更换透析方案,规律血液透析。于是在医院医生建议下,改为长期观察血液透析。每周三次的血液透析终于把身体的存水慢慢透了出去,体重比腹膜透析时少了20斤,也就是说原来体内至少存了20斤水。血液透析每周三次,每次四个小时,通过透析器,水处理,用机器的方式净化血液,清除毒素,效果还是很不错的。

时间到了2019年底,我的各项指标终于达到了一个平稳状态。我开始了肾移植配型的漫漫长路。医院的肾移植配型,需要每当来一对供体肾,我们同血型的所有人都要去抽血跟供体做比对,谁的配点匹配度最高,这个肾源就属于哪个幸运儿。我是O型血,是所有血型中,人最多的一个。每次同时要一百多个人,来配型,只有两个人可以达到最优匹配值,也就是运气以及自己基因和供体匹配度来决定,你到底是成功进手术室还是打道回府。

一次次地坐车去,坐车回。每一次配型需要抽大概六七管的血,和全身ct检查,禁食水六个小时,等待配型结果出来。这里建议外省的朋友们最好在医院附近租个房子等待。就这样一次又一次地伴着希望去,带着失望回来。到了第13次配型,我好像已经开始有些绝望了,感觉这辈子可能都要与透析为伍了。

记得最后一次配型完太累了,和家人在旅店夜里十二点,迷迷糊糊的,电话响了,那边传来一个声音说你现在到医院一趟。我一下子就精神了,立刻起床穿上衣服就和家人跑去医院。这个日子终身难忘,2021年1月30日,我终于站在了护士站登记信息,抽血扎针,术前准备。是的,我配上了,已经不知道是激动还是紧张,浑身抖个不停。

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肾移植手术的术前准备,到达医院后,护士就扎上了留置针,开始一系列术前准备。家属签字,医生告知了手术需要承担的风险以及手术大概需要三个多小时。然后护士开始做备皮,心电图,灌肠。

这些工作准备好后,我扎着留置针拿着吊瓶就跟着医生向手术室走去,路上医生告诉我不要紧张,肾移植手术是一个非常成熟的技术了。让尽量不要过度紧张,进入手术室,麻醉师开始让签字,然后躺下就开始在手腕上扎了一针特别疼。这时候麻醉师就告诉你开始推药时放松,没几秒,我就睡着了,等我再次醒来,我就被推着去了监护室。

手术全程大概三个半小时,出手术室进监护室五天时间,然后转到普通病房。两周后,我顺利出院了,肾移植需要终身服用免疫抑制剂,也就是抗排异药物。

因为毕竟是别人的器官,我们要与之共存,还需要吃药来抵抗自己免疫力对异物的排斥。教授医生给我指定的方案是环孢素早晚各85毫克,米芙早晚各3片,合心爽(提高药物浓度)早晚各1片,碳酸氢钠早晚各两片,由于血糖原因,所以我不吃激素,这我就比大部分人少了一种药。

个人感悟

现在我已经移植后十个多月了,肌酐一直在80左右浮动,其他电解质,血尿常规也都平稳正常范围。在这里提醒想要移植或者已经移植的病友们,无论是透析还是移植后,按时定点地吃药。

每个月的常规复查,一定不能懈怠,及时跟自己的医生沟通,一旦有任何不舒服第一时间前往医院。特别是刚移植完的朋友,免疫力处于特别低的状态,一定要避免感冒,拉肚子。

这些普通人的小毛病,往往对于我们是一个极大的损害,甚至会危及生命。

总之,这是我这四年多来,一路由确诊到透析,到后来的配型移植成功的一些经历,经验。希望给有需要的病友们一点帮助,希望大家都向着太阳,永不气馁!

著作权归作者所有

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