不知不觉,短短三个月时间,【木棉花】已经连续开了7个营。从五月的乳腺癌家属培训营到六月的肺癌营再到七月,【木棉花】陪伴着数百个癌症家庭从春末来到了盛夏。
作为中国首个癌症家属训练营,我们其实并没有任何参考,从课程设计到导师邀请再到运营细则,我们付出了很多,但是一路走来温暖有力。
我们的课程设计中有一个主题讲得是癌症给家庭带来的变化,我们的预想是给学员送去鼓励和关怀,却没想到每次都被学员感动到泪目。
“不得不承认,是癌症让我迅速成长了起来。”
“因为爸爸生病,家里似乎比以前更团结更有爱了。”
“妈妈的病让我看到了恶,也让我真正感受到了善。”
“从来像没有想到自己这么有力量,160不到的我可以背着180的爸爸爬楼梯。”
……
癌症,像一块巨石压在了这些家庭的头顶,但是有时候却很容易从石缝中开出花来。
01 抗癌史,同时也是一部家庭成长史
我们从来不惮于讨论癌症的可怕,现实生活中,也有很多例子在不断地提醒我们生命的脆弱。
著名节目主持人李咏、评书大师单田芳、话剧表演艺术家朱旭、摇滚音乐人臧天朔、相声表演艺术家师胜杰……诸多知名人士在经历癌症折磨后相继离世。
就连数据,似乎都倾向于病痛那一边。
根据2019年1月,国家癌症中心发布的最新一期全国癌症统计数据,2015年(全国肿瘤登记中心的数据一般滞后三年)恶性肿瘤发病约392.9万人,死亡约233.8万人。平均每天超过1万人被确诊为癌症,每分钟有7.5个人被确诊为癌症。
这些冰冷的数据,凛冽地刺痛着每一个癌症家庭。
面对难以忍受的疼痛、高昂的治疗费用、无法预估的预后,曾经伟岸的爸爸变得无助、乐观的妈妈开始哭泣、幸福的家庭变得阴郁。
但“打不倒我的,都将使我更强大。”
虽然抗癌很难,但是我们也从未放弃过彼此,甚至某些方面来说,癌症也为这些家庭,带来了美好的积极影响。
在六月营的培训教学过程中,我们就见证了无数次这样的惊喜与感动。
他们说:
“妈妈生病前忙前忙后,爸爸很懒不爱动,生病后爸爸勤快了很多,而我自己,也不再是可以躲在父母身后的小孩,而是家里的顶梁柱。”
他们还说:
“我以前完全不会做饭,现在一日三餐可以不重样了。”
他们也说了:
“爸爸生病了,我才知道原来这个男人这么可爱,小时候也是个调皮鬼。”
“我的孩子刚刚会喊姥爷,我要开始教会她什么是责任,什么是爱。”
“之前很不爱锻炼的妈妈,现在每天晚上都主动带着小孙子下楼遛弯。”
“之前总觉得自己年轻力壮啥也不怕,但妈妈生病后感受到了疾病面前众生平等的无助、有药没钱的无奈,赶紧给家里人都买了保险,提升抵御风险的能力。”
……
谁可曾想,他们在拿到诊断书的时候也曾绝望哭泣?像飞蛾扑火一般,义无反顾地要和癌症决一死战,但在和癌症的几经周旋后居然笑的比以前更灿烂。
所以,飞蛾扑向火焰后,涅槃重生成了新的可能。
02 滚蛋吧!肿瘤君
许多时候,真正打败我们的不是癌症本身,而是对癌症的恐惧。
而恐惧让人逃避、投降甚至自暴自弃。
国内有研究表明,大约有20%~40%的癌症患者有过自杀念头。
此前也有台媒报道,癌症已连续32年蝉联台湾民众十大死因榜首,一年约新增8至9万人罹癌,统计发现,癌症患者的自杀死亡率是一般人的7倍以上,不但超过邻近韩国的3倍,也比一般国家和地区约2倍的自杀死亡率高出许多。
对于很多人来说,谈癌色变算是正向反馈,直接缴械投降才是唯一可能。
曾经有人说:“上帝给我们安排的每一次挣扎都是有目的的,连跟死神亲密接触的机会都没有过,那才叫才活了。”
所以,总有那么一些人,拒绝投降。
想必大家都还记得7年前熊顿的故事吧。
2011年8月21日,熊顿被诊断出淋巴癌,在抗癌的过程中她创作出了《滚蛋吧,肿瘤君!》这部漫画,用举重若轻、淡定而诙谐地描画了自己生病就医的过程。
她曾经这样说道:“为什么要怨天尤人?得病本身就是一件很痛苦的事,为什么要痛上加痛、让自己更难受?”
改变,从你学会用快乐的方式和病痛和解开始。
回顾熊顿的故事的时候,也让我想起美国的女摄影师Nancy Borowick有一组作品特别适合分享。
她的母亲已与癌症斗争近20年,而父亲也在2015年被诊断出癌症。Nancy记录了其父母与癌症的抗争过程,两人生活和情绪的变化。
有手术和化疗的痛苦,但夫妻双方也相互维系、彼此关爱,温柔却有力。
在癌症面前,给痛苦做减法就等于给希望做加法。
希望会告诉你,癌症只能在你体内兴风作浪,但是你的生命向往星辰大海,本该恣意昂扬。
03 死不是生的对立面,而是生的一部分
《奇葩说》曾经有一期的话题是:能看到别人的死亡时间,该告诉他们吗?
邱晨在站起来辩论的时候,说了自己的故事,她说手机上有一个倒计时,219天前,她在上面写下5个字:你好,肿瘤君。
今年3月14日,邱晨确诊甲状腺恶性肿瘤。
面对癌症,很多人的第一反应就是“死亡。”
然而,最可怕的并非死亡,而是因为知道了自己何时面对死亡,在倒计时的过程中消失了继续奋斗的决心,也没有了生活的质量。
所以邱晨与众不同,她常常自嘲“丧死了”,但活得格外认真。
患癌症后,邱晨说自己开始了入院治疗,出院恢复的全职病人生活,然后吃药,检查,两个月后,她恢复了工作,三个月后,她恢复了健身。四个月后开始《奇葩说》的培训,五个月后开始《奇葩说》的录制,直到现在。
她说:“死亡是对生命最精准的‘教育’,死亡不会跟我们讨价还价,对我们一视同仁,也只有如此,我们才能放下内心的偏见和傲慢,放下那些自以为是的漫不经心……”
上帝给我们安排的每一次挣扎都是有目的的,连和死神亲密接触的机会都没有过,那才叫才活了。
邱晨的改变不是直接由坏向好的逆转,而是好上加好的累加。原本已经足够灿烂的人生,在邂逅癌症之后变得更加认真,不白活。
正如村上春树所言,死不是生的对立面,而是生的一部分。
纪录片《人间世》中怀孕的癌症病人张丽君拼命生下来孩子小笼包,然后接受了手术,在离别之际说了这样一句话,“与其追问什么是死亡,倒不如先想想怎样才算是活着。
李银河老师说:我倾向于认为,死的确是每一个人人生的目的地,但是人生还可以设立许多其他的目的,比如说肉体的舒适和精神的愉悦,这个就可以成为人生的目的。
当你开始直面死亡的时候,不妨先给自己设定这样的目的:
“你会开始尝试早睡早起,会开始关心身边的家人和朋友,会懂得如何用好自己的时间,会明白什么对你是最重要的事,会在天亮之前,选择等待。”
向死而生的人,才能做到死而后生。
【木棉花关爱计划】
①木棉花是国内首个针对“癌症家属”的服务项目,项目致力于用最短的时间、最生动的案例、最明确的指导,最清晰的路径培训一位癌症患者家属,让其从“一无所知”到“我准备好了!”。
②木棉花的操作十分简单:
训练通过微信群+小程序实现
以21天为一个周期(以具体课程为准)
利用每天“定时”的碎片化时间
让患者从“一无所知”到“我准备好了”
③训练营的目的是让每位参与的家属都能开始一段“与患者”的新旅程——这段旅程,并不轻松,甚至充满挑战,但是,在医生、行业专家以及其他家属的帮助下,这段旅程也会充满希望。
④【关于“木棉花”的3个说明】
1:本期训练营入营期间也不产生任何消费行为,不推荐任何药品、保健品、食品或者具体品牌的任何产品。
2:本训练营主要致力于癌症家属在治疗路径、家庭关系、心理负担、行为习惯等训练,不涉及具体的治疗方案,不推荐任何具体的医生,药物,不会给到任何个案的治疗建议。
3:训练营属于社会科研性质,我们接受学员以网络匿名形式参加,我们不搜集任何患者相关的隐私治疗(包括并不限于联络方式、疾病病历、治疗方案等),也不会以任何形式将本次训练营内产生的任何资料在未经学员同意的情况下,提供给任何机构或个人。
【“木棉花”课程目录参考】:
主题1:
求医之路
Topic 1:医生亦凡人
Topic 2:理性面对新疗法
Topic 3:重新看待替代疗法
主题二:
关于疼痛
Topic 1:治疗中的疼痛
Topic 2:长期癌痛管理
Topic 3:副作用的缓解
主题三:
抗癌经济
Topic 1:治疗性价比
Topic 2:如何找到更多的钱
Topic 3:商业医疗保险
主题四:
家庭沟通
Topic 1:关于聆听
Topic 2:关于真相
Topic 3:新的话题
主题五:
预后康复
Topic 1:运动和复健
Topic 2:家庭营养调节
Topic 3:长期坚持的重要性
主题六:
家庭变化
Topic 1:接受改变
Topic 2:两个新的身份
Topic 3:新的改变
注:以上所有课程为一线临床专家配合心理学专家、社区服务人员、抗癌明星设定,课程细节,将随时可能根据每一期培训营的实际情况做出临时调整,本课程表仅供参考。
加入木棉花——这一次,我要为家人努力!
报名方式:添加助教小禾(微信号: zlzd886)
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