「給我的時間太短了!」前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重

2024年04月23日21:35:04 科技 1906

「給我的時間太短了!」前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重 - 天天要聞

人生長短不一,但都有「倒計時」。有的人,會提前收到自己的死亡通知書。

2019年9月,蔡磊確診漸凍症。當時的他是京東副總裁,41歲,剛剛有了孩子,似有無限希望。

大多數漸凍症患者的平均生存期為2~5年。一旦患病,無法逆轉、無葯可治。200多年來,漸凍症患者的治癒率為0。

蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進藥物科研,試圖攻破漸凍症,找到活命的機會。

一年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他,是拚命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以一種可怕的戰鬥力,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生。

「給我的時間太短了!」前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重 - 天天要聞

今年,是他抗擊漸凍症的第五年,身體已臨近疾病晚期。

脊椎歪了」「舌頭和下嘴唇都萎縮了」「天天戴呼吸機睡覺」「洗澡拿繩子捆着我,在牆上吊著」,日常看似普通細小的動作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,「至少有七八個骨幹同事,每天和我一起都奮戰到晚上十點、十一點。」

「給我的時間太短了!」前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重 - 天天要聞

「我想,後面又得插管、又得氣切,我也不受罪了,也儘力了,我先走一步。」去年年底時,他曾想過死,「很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我們就沒有希望了」。

沒有希望嗎?

「不能這麼看」,哪怕一直在經歷失敗,蔡磊相信努力沒有白費,「去年一年的臨床相當於過去十幾年的,而且現在團隊越來越壯大,即使我不行了,這個事業會延續。」

「悲觀、抱怨沒有用,每天能做的事就是一直拚命努力」。讓蔡磊意外的是,這樣的《相信》,「原來能幫到的不僅是患者,還有很多艱難的人。」

「給我的時間太短了!」前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重 - 天天要聞

今年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅,大部分來自「破冰驛站」的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。

生活也是。就像書里寫的——灶台不會因為有人生了重病就不用擦,桶裝水喝完了還是得換,日子要照常過下去。

關於媽媽——「老媽買點,老媽下單」,幾乎每天,母親都會守在直播間,蔡磊有時會隔着屏幕喊話。「這不是牽掛我嘛,但我又不想她過來。」病情惡化後,蔡磊說話越來越含混,他不願意打電話,「看直播吧,那是我最好的狀態。」

關於愛人——前幾年,因為以一種極度透支身體的方式瘋狂工作,蔡磊常和愛人段睿吵架,「現在不吵了,吵不動了。我只希望她,不要悲觀,不要難過,這是我最大的希望。」段睿的日程排得滿滿的,為了打理那個直播間,這位曾經的會計師事務所合伙人從頭做起,拼盡全力。

關於兒子——不多的互動,在早晨。蔡磊舉不起雙手,有時,兒子會過來抱抱他。「老師說他非常聰明」,提起剛學了一個月圍棋的兒子,蔡磊說,「一家人都下不過他,相信會成為一個優秀的人才」。

「我還是期待那一天,我快倒下之前,幹掉漸凍症。」

「給我的時間太短了!」前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重 - 天天要聞

蔡磊吃力地說出這句話時,窗外滿是初春的綠,陽光好得有些刺眼。「給我的時間太短了,如果給我十年,秒殺它。」蔡磊輕輕一笑。

「給我的時間太短了!」前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重 - 天天要聞

央視新聞

科技分類資訊推薦

灼言丨多向賦能,讓科技創新潮湧齊魯大地 - 天天要聞

灼言丨多向賦能,讓科技創新潮湧齊魯大地

6月27日,山東省科技大會在濟南召開,這場事關科技強省建設全局的盛會,以高瞻遠矚的系統部署,為山東科技創新錨定方向、擘畫藍圖,充分彰顯出向「科技強省」目標全力衝刺的堅定決心。事實上,山東在科技創新賽道上早已跑出亮眼成績——2024年企業研發
風雲A9L:真的抱歉,真的用心 - 天天要聞

風雲A9L:真的抱歉,真的用心

6月26日是一個值得我們記住的日子,這一天小米YU7上市三分鐘收到了20萬的訂單,而風雲A9L也自嘲式的曬出自己5萬的訂單,奇瑞本可以雞賊的也把數據做好看一點,但他依舊老實的交出了自己的真實訂單量,能擺正自己,這何嘗不是一種優良的品質?
三星醞釀AI服務單獨收費?AI手機徹底完犢子了! - 天天要聞

三星醞釀AI服務單獨收費?AI手機徹底完犢子了!

這兩年大家買手機時,應該或多或少會被手機內置的「AI 功能」所吸引。但不知道大家有沒有意識到這麼一個問題——這些 AI 功能,未來可能是要付費的?圖片來源:Wccftech前段時間,Wccftech 提到「有傳言稱三星將在第三季度討論未來 AI 服務(Galaxy AI)的定價問題」。用更直接的話來說,就是現階段三星只承諾 Galaxy AI 免...
OpenAI與微軟或因AGI相關協議的條款產生分歧 - 天天要聞

OpenAI與微軟或因AGI相關協議的條款產生分歧

日前有消息源透露,OpenAI和微軟因通用人工智能(AGI)相關合約條款產生分歧,且談判持續陷入僵局。據了解,雙方於2019年簽訂的原始協議中指出,當OpenAI實現AGI時有權立即終止微軟的技術訪問權,旨在防止AGI被濫用於商業目的。至於OpenAI是否實現AGI,則由OpenAI董事會來判斷。目前,微軟擁有OpenAI技術的獨家使用權,旗下...
網購「3C認證」貼紙可助充電寶過安檢?平台緊急下架違規帖子 - 天天要聞

網購「3C認證」貼紙可助充電寶過安檢?平台緊急下架違規帖子

封面新聞記者 宋瀟 實習生 姚媛媛6月26日,民航局發佈緊急通知,自6月28日起禁止旅客攜帶沒有3C標識、3C標識不清晰、被召回型號或批次的充電寶乘坐境內航班。然而,6月27日,有網友爆料稱,二手交易平台上有商家公然提供3C認證刻字服務,毫不掩飾以「3C標誌認證,3C刻字,充電寶刻字」「充電寶打鐳射標,3C認證」等為題,宣...