癲癇關愛日丨我國每年新增約40萬,幫助癲癇患者需全社會合力

2024年06月28日22:50:39 健康 8027

6月27日下午3時許,在中南大學湘雅醫院一樓門診大廳,不少人正在向專家們諮詢癲癇相關問題。有的回憶着家人的癥狀,有的向專家講述自己的經歷。根據他們的陳述,專家們給出個性化的建議和方案,並囑咐他們注意觀察和記錄癥狀,進一步就醫。

6月28日是國際癲癇關愛日。6月27日,中南大學湘雅醫院綜合癲癇中心、神經內科癲癇亞專科舉辦了以「關愛癲癇共病」為主題的公益活動。

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中南大學湘雅醫院神經內科癲癇亞專科主任龍莉莉告訴瀟湘晨報記者,最新的流行病學資料顯示,中國目前約有900萬癲癇患者,其中500-600萬是活動性癲癇患者。同時,每年新增癲癇患者約40萬。

癲癇已經成為我國神經科僅次於腦血管病的第二大常見病。癲癇發作不僅給病人和家屬帶來了軀體和精神上的痛苦,也加大醫療保健的經濟負擔,已經成為重要的社會問題。

癲癇有遺傳的可能,但總體概率較低不會遺傳的癲癇大多有獲得性病因

癲癇即我們俗稱的「羊癲風」其以腦部神經元過度放電所致的突然、反覆和短暫的中樞神經系統功能失常為特徵。

龍莉莉介紹癲癇有遺傳的可能,但總體概率較低。遺傳因素在癲癇發病中的作用是非常複雜的。常見的與癲癇相關的遺傳病主要有進行性肌陣攣癲癇、結節性硬化、神經纖維瘤病、皮質發育畸形、大腦發育障礙、染色體異常、遺傳代謝性疾病等。

另有一些癲癇綜合征被證明有遺傳性,如青少年肌陣攣癲癇、良性家族性新生兒驚厥、常染色體顯性遺傳夜間額葉癲癇、發育性癲癇性腦病等,但並不意味着一定會遺傳,部分只是下一代得癲癇的概率比正常人高。

不會遺傳的癲癇大多有獲得性病因,包括圍產期缺血缺氧、腦腫瘤、腦外傷、腦血管病、腦炎等。

雖然癲癇有一定的遺傳傾向,但只說明有遺傳素質的人其發作閾值低,易感性增高,遇到某種環境因素時易於出現癲癇發作,而是否發病則由內外因素共同決定。

由遺傳因素引發的癲癇發作只佔所有癲癇中的一小部分,因此患者不必過分擔心癲癇的遺傳問題。父母有癲癇時,其後代也並不一定會患有癲癇,一些與遺傳相關的癲癇也可表現為良性的或藥物可治的,可以通過藥物控制。

偶遇癲癇患者發作應該怎麼做

如果我們偶遇一名癲癇發作的患者應該怎麼做

有一些傳言稱要往癲癇發作患者的嘴裏塞東西給他們掐人中這些做法都是錯誤的龍莉莉告訴記者癲癇發作時患者容易出現意識障礙,如果處理不及時,常可能發生多種意外傷害。而錯誤的急救方式可能對患者造成更大的意外傷害。

抽搐發作時往嘴裏放東西,很容易造成牙齒和軟組織損傷。若放置的物品脆或易碎,很容易誤吸進入氣道;如果塞入的毛巾過緊,也有發生窒息的死亡風險。

一般來講,我們應該注意觀察患者抽搐之後的意識和反應情況,如果沒有反應而且呼吸是停止的,那麼應該儘快地進行心肺復蘇。如果患者有自主呼吸,那麼就要保持患者氣道的通暢。

另外掐人中不僅無法終止抽搐,還有可能造成額外的傷害,比如擠壓傷等。

正確的癲癇急救動作有哪些?

第一,迅速將患者放置在低平安全不易損傷的地方,保護患者不要跌傷或撞傷;第二,開放氣道,保持呼吸道通暢,並解開衣領,幫助患者將頭偏向一側,以防誤吸;第三,取下患者身上的眼鏡等銳利物品,並且挪開患者周圍尖銳的物品,避免意外傷害;第四,在患者的頭部墊衣物或軟墊;第五,記錄患者的發作時間、發作癥狀,條件允許時可以用手機錄下,便於醫生進一步地處理和診斷;第六,疏散圍觀者並陪伴患者,進一步尋求幫助。

在急救過程中,如果出現了以下情況,建議儘快將患者送往醫院進行救治:第一,發作時間過長,超過5分鐘;第二,短時間內有頻繁發作,比如30分鐘內發作次數超過2次或3次以上;第三,如果患者有連續的兩次發作,而且中途沒有恢復意識,我們也要儘快送醫院就診;第四,患者出現呼吸困難或意外的受傷,如骨折、擠壓傷等。

幫助癲癇患者需全世界共同努力

龍莉莉接觸癲癇病人的過程中發現病人及家屬往往帶有一定的病恥感而來自邊遠地區的患者由於缺乏對疾病的認知依從性也並不高常常自行停葯

「很多病人的恥感來自於外部環境」解媛媛介紹例如有人因患有癲癇而被誤認為不能結婚生子不能正常上學工作在不同場景受到歧視

中南大學湘雅醫院神經內科主治醫師解媛媛介紹許多癲癇患者都合併有焦慮抑鬱障礙醫生能做的就是為他們開具抗焦慮抑鬱的藥物進行心理疏導並通過科普宣教活動讓全社會了解癲癇認識癲癇消除人們對癲癇的誤解

總體來說,70%-80%的患者經過正規的抗癲癇發作藥物治療能夠達到長期的完全緩解。

根據癲癇發作和綜合征類型來合理選擇抗癲癇藥物,其中40%-50%的病例通過單葯治療就能夠得到緩解,而另外的大約30%的患者需要聯合用藥才能使發作獲得良好的控制。餘下的20%左右的藥物難治性癲癇患者,通過癲癇外科手術治療,也能為15%-30%的患者提供完全緩解的機會。

隨着新型抗癲癇藥物的不斷研發以及醫保政策的不斷完善越來越多的患者病情得到控制。

癲癇是一種可以治療的疾病通過合理的治療,絕大部分癲癇都能得到控制,甚至是完全臨床治癒。這個過程需要3-5年,甚至更長時間。

據了解湘雅醫院癲癇團隊長期致力於癲癇診治的臨床和基礎研究,近年來取得了豐厚的成果:例如關於癲癇的遺傳致病基因的研究關於患癲癇的孕婦孕期管理等…… 另一方面在信息化飛速發展的當下許多患者通過互聯網了解到癲癇治療的最新技術和藥物甚至有患者來醫院詢問是否有適合自己的新方案展示出強烈的探索精神 

瀟湘晨報記者任彎灣

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