患有自閉症不過是人性構成中的一道皺紋,而這個世界上,沒有哪個人是完全光滑的。
作為一部非虛構文學作品,《不同的音調:自閉症的故事》以報告文學的嚴謹講述了自閉症一個世紀的歷史,從被流放、遺忘到被接納、支持。
一部自閉症的歷史就是一部精神病學家和父母聯手拯救「被困在軀殼裡的孩子」的奮鬥史,更是一個世紀人類社會對人性的認知變遷史,是各種不同的音調改變了全球社會文化的血淚史。
一個世紀以來人們對自閉症的認識發展,走過了無數彎路,無數孩子和家長承受着不被理解的痛苦,他們走過的是一段比死更可怕的崎嶇路,「冰箱母親」的指責一度將這些家庭推入了深淵。
它是一面鏡子,照射出人性的黑暗和光明,對不同的音調的接納程度代表了我們社會發展的進步程度,唯其正視不同,我們才能真正前行。
自閉症作為一個難解的謎,已經困擾我們超過一個世紀了。
1942 年9月28日,美國兒童精神醫生列昂·肯納在給唐納德父母的信中,首度將他們兒子的病症稱為「情感接觸中的自閉性障礙」,這是關於自閉症最早的表述。
在1910年前後,布魯勒曾使用「內向性思維」這個術語來描述這種行為傾向。唐納德是肯納的1號病例。這個當時只有9歲的孩子,被業界稱為「自閉症的第一個獵物」,是世界上第一個被診斷為自閉症的孩子。
唐納德沒有任何身體上的殘疾,但卻有很多怪僻,哪怕周圍的環境只是發生了極其微小的變化,都會導致他大發脾氣。同時他卻擁有驚人的記憶力,在看過不同顏色的珠串後,他無須再看第二眼,便能做出一串一模一樣的珠串。
在他所有的怪癖中,最讓父母難以接受的就是,他對父母的感情非常淡漠,對其他親人也是如此。不論正常意味着什麼,唐納德的媽媽都不得不承認自己的孩子不太正常。
唐納德父母帶他去看醫生,醫生卻表示唯一的選擇是將他送進精神病院。在唐納德所處的時代,醫生會用「存在缺陷」這一術語描述他的狀況,而開出的醫療建議就是將孩子送走。
很多學者提出幫助這些「永遠不可能創造有益價值的人」的方法,竟然是對他們實施安樂死。而唐納德所處的密西西比州就立法規定智力殘疾的人必須絕育。
優生學在全世界正大行其道,紐約律師格蘭特撰寫的優生學宣言——《偉大種族的傳承》被希特拉奉為聖經,隨後在其當政期間,殘害了幾萬名智力殘疾的德國人。
在唐納德之前究竟有多少人患有自閉症已不可考,他們的遭遇也已被湮沒。因為唐納德出身於富貴家庭,得益於家族的庇佑,唐納德僅在傳染病防治所呆了一年就被接回了家中,隨後,很順利地讀了小學、中學,甚至進入大學。
畢業後,唐納德進入家族銀行當了出納,與客戶打招呼時,他總是使用他們的銀行賬號而非他們的姓名,但托家族庇護,無論他工作表現多麼不穩定,也不會被解僱。
唐納德在工作之餘,甚至學會了開車,學會了一個人打高爾夫。在唐納德36歲時,他的母親給肯納寫了最後一封信,說唐納德的表現已遠勝父母的預期,至此她已經實現了天下所有父母的夢想——在她離世時,自己生養的孩子能夠生活無憂。
在這一點上,無論富裕還是貧窮,天下父母的心都是一樣的。
然而並不是每個自閉症孩子都像唐納德這樣幸運,那些家徒四壁的自閉症患者的處境是非常悲慘的。
在精神病學家們做田野調查時就發現許多患者受到了非人的待遇。有一個家庭將自己已到中年的兒子關在父母店中的籠子里。
從12歲起,他就一直待在那裡。另一名50歲男子也已經被鏈條鎖了20 年。自閉症患者除了被關在家中,更多的去處是精神病院。1919年,5歲的阿奇被診斷為精神失常,父母認為這是比死亡更糟糕的事情,將他送入了西弗吉尼亞州的一家精神病院。在那裡成年後的阿奇「身高只有小學三年級學生的水平,他頂着一個小腦袋,長着一雙小手與小腳,嘴裏甚至連一顆牙齒都沒有。」
因為如果患者有過不論是咬別人還是自己的舉動,一些精神病院就會拔掉他們的牙齒。有報道稱精神病院是人間地獄、偽裝成醫院的集中營、活死人之地。這些字眼都觸目驚心地反應了患者的生活處境。阿奇在這樣的環境里一呆就是70年。
每個接觸過自閉症患兒的人心裏都會產生這樣的疑問,是什麼導致了自閉症的出現呢?就是這樣的追問導致了一個世紀以來備受爭議的追責大戰。
1948年《時代》周刊發表了一篇題為《醫學新知:被冰凍的兒童》的文章,文末將自閉症成因直接歸因於冷漠的父母。
有過集中營經歷的布魯諾·貝特爾海姆將責任完全推到了母親的頭上,甚至聲稱母親是集中營的守衛,母親就是納粹。
同一年肯納亦在《時代》周刊上發表的文章中指出,自閉症患兒被無情的父母「簡單地塞入了永遠不會解凍的冰箱之中」。他的比喻催生出「冰箱母親」這種稱謂,「冰箱母親」的說法讓自閉症患兒家庭雪上加霜,更讓患兒的母親承受了不能承受之重,這種假設的前提是孩子在出生時完全正常,母親給他們帶來了毀滅性的心理傷害,患兒因此停止了向外界的探索,成為被困在軀殼中的孩子。
在寫作這篇文章時,肯納選擇性地遺忘了自己對唐納德媽媽說過的話,當唐納德媽媽向他訴說因為「生了一個絕望的瘋子」而感到十分絕望,肯納回信說她為幫助唐納德而付出的努力「極其優秀並十分英勇」。
令人心碎的是,很多自閉症母親對這一成因全盤接受,只希望自己完全承擔責任後能夠從根本上彌補她們作為母親的失敗,並足以及時將她的兒子從自閉症的牢籠中解救出來。
1956年心理學家裡姆蘭有了一個夢寐以求的兒子,不幸的是這個兒子患有自閉症,從此,自閉症成為里姆蘭最大的敵人,他一生都在致力於打敗它。
他做了一項前無古人的工作——將所有的自閉症報道中的病例匯總起來,創建了一個關於這種罕見病症的概覽,並對其進行分析研究。大量的數據事實讓「冰箱母親」的說法不攻自破。肯納於1969年自己推翻了它,他在NSAC的年會上發表演講,摒棄了「冰箱母親」理論,「免除」了父母為孩子的自閉症所背負的責任。
在英國,自閉症研究人員更加務實,維克多·洛特利用調查問卷將米德爾塞克斯郡78000兒童作為樣本目標,篩選出了88個疑似患有自閉症的兒童,並親自動身一一探望了他們,最終確診了35名自閉症患兒,自閉症的患病率是0.045%,也就是說每一萬兒童中主有4.5人患有自閉症。
這一發現成為所有後續流行度報告的基準。2004年主要的自閉症機構發佈對自閉症流行度的判斷:每166人中就有1例。
蘇珊·福爾斯坦則乾脆通過田野調查的方式篩選了全英國的雙胞胎,最終發現21對雙胞胎中至少有一個患有自閉症,其中有4對同卵雙胞胎同時患有自閉症。
自閉症起源的研究因此迎來了一個轉折點,在之後的25年里,對基因的研究愈發火熱和深入。之後均由自閉症患兒父母創辦的NAAR和CAN都是對自閉症生物醫學研究提供資助的機構。
1997年,CAN啟動了「自閉基因資源交換」項目,搜集自閉症患兒家庭的DNA樣本,建立DNA庫,並向所有自閉症研究人員開放。後來NAAR和CAN都併入「自閉之聲」,「自閉之聲」自成立之日就旨在資助研究、提高政府參與度與協助尋找自閉症的療法。
與此同時,自閉症患兒的學校教育問題也逐步得到了解決。只是解決的過程是非常曲折的,1971年加州13歲的道基在熟睡中被親生父親槍殺致死,隨後道基父親投案自首。
道基在三歲時被診斷為自閉症,而道基的父親也患上嚴重的心臟病失去了工作,適學年齡的道基因為自閉症被一所所學校拒之門外,這讓這名父親非常絕望。他以為如果失去自己的保護,這個世界會對道基無比殘忍,他只有對自己的兒子實施安樂死,才能將他從殘酷的世界中拯救出來。之後,道基父親被判處終身監禁。
這起人倫慘案震驚了新聞界,聖巴巴拉官方一直以來對自閉症患兒家族的漠視態度終於有所改變,加州大學巴巴拉分校建立起了凱戈爾自閉症中心,在這之前,法律賦予了公立學校不容置疑的權力,允許他們拒絕任何他們認為不可教化的兒童入學。
1975年《全體殘障兒童教育法案》獲得通過,該法案後來被更名為《殘疾人教育法》。學校的大門終於為自閉症患兒打開。
一個世紀以來,自閉症患兒父母們關心的兩個問題,一個是自閉症的成因,一個是自閉症的治癒方式,始終沒得到他們想要的答案。
他們一路磕碰走來,無數次誤入歧途,引發爭議。曾經MMR疫苗被認為是自閉症的罪魁禍首,經過十多年的調查取證,才發現這一說法是一名名為韋克菲爾德醫生出於私利的欺詐。
相較於病因,如何治癒才是自閉症患兒家庭更關心的問題。
在南非,人們將稀釋後的漂白劑為自閉症患兒灌腸,希望這樣可以讓他們擺脫體內的惡魔。有的治療方式甚至是讓患兒長期服用大量致幻劑,更有行為主義心理學家對患兒實施電擊,理由是「疼痛才能帶來進步」。
現在更多的心理學家主張自閉症可通過教育得到改善,父母應該參與教育過程。九十年代以來,由接受過訓練的專業人士協助患兒與外界交流的FC療法,對患兒進行互動式訓練的ABA方法都曾備受推崇。
雖然自閉症不能完全治癒,目前也沒有最好的治療方案,但早期診斷、有效干預還是能在很大程度上幫助到患者,很多患者可以在家人、社會的輔助下找到一份謀生的工作。
尋找自閉症療法已經成為很多正在進行的研究工作的亮點,這些研究工作帶來了一些神奇的發現和突破性的進展。
比如研究發現自閉症患兒睡眠時間比正常兒童少,就發現了褪黑素有助於睡眠。
比如研究發現如果母親在懷孕前服用了維生素 B,孩子患自閉症的概率將低40%,如果母親在懷孕頭三個月生病,那麼孩子患上自閉症的概率就會增加,這一發現促進了一些胎兒的研究。
值得一提的是,在人類社會對自閉症的整個認知過程中,是自閉症患兒的父母們努力推動了相關領域內的科學研究,是他們促成醫療界為尋找病因和療法進行了數不清的嘗試,並推動政界與法律界為自閉症孩子爭取到進入普通課堂的權利。
《不同的音調:自閉症的故事》以大量翔實的史料講述了自閉症的前世今生,書中提到的美國、英國這方面的專家有一半以上家有自閉症患兒,就連該書的兩位作者也都有親人患有自閉症。他們在本書中令人動容地寫道:「患有自閉症不過是人性構成中的一道皺紋,而這個世界上,沒有哪個人是完全光滑的。」
在自閉症世界有這樣一句話,如果你見過一個自閉症患者,那麼只能說你見過一類自閉症。
因此,有了把自閉症描述為一種「譜系」的概念,1996年自閉症譜系障礙者、澳大利亞社會學家朱迪·辛格創造了「神經多樣性」這一術語,由自閉症患者發起的平權運動從此拉開帷幕。
神經多樣性認為既然人性的正常表現不需要治療,那麼自閉症也不需要任何治療。在自閉症這個領域,一直由不同的人發出不同的聲音,這些人包括患者父母、精神病學家、心理學家、社會活動家、學校、律師、政客及其他與自閉症有關的人。
現在,這個領域的中心人物,即自閉症患者終於發出了自己的聲音,31歲的吉姆·辛克萊說:「不要為我們悲痛,因為我們不需要悲痛,從來就不需要。」17歲的亞歷克斯·普蘭克建立了一個名為「錯誤星球」的網站,大量自閉症患者在網上找到了自己的根據地。到了2007年,已有八千多人加入這個社區,發貼量高達幾十萬,突然之間,這些自閉症譜系中的群體可以用別人無法忽視的方式為自己發聲了,這種影響是巨大的。
自閉症社群里最出名的人物坦普·葛蘭汀在1993年接受《紐約客》採訪時甚至宣稱:「即使我打個響指就可以消除我的自閉症,我也不會這樣做。自閉症是我的一部分。」
坦普·葛蘭汀從小就患有自閉症,她能重現她身上發生過的所有事,她把自己稱為「視覺型思考者」,以圖像形式回憶過去、思考當下和未來。她的自傳的名字就叫《用圖像思考》。
被普通高中開除後,她進入為有情緒問題的兒童開辦的佛蒙特州寄宿學校,她的老師卡洛克博士看出了葛蘭汀身上與眾不同的「專註」特質,鼓勵她進一步深造。她考上了大學,讀了研究生,直至拿到了博士學位。
她的研究領域很獨特,主要研究牛對舒緩壓力的按摩的反應。她用她獨有的方式去認知世界,「像牲畜一樣的思考」。
最終,她的研究為全美實現更人性化的畜牧管理奠定了基礎。2010年根據坦普·葛蘭汀成長經歷拍成的電影《自閉歷程》獲得7項艾美獎,這是電影史上真正意義上的第一部關於自閉症題材的電影,引起了巨大的反響。
坦普·葛蘭汀認為患上自閉症是一件好事,因為第一支石鏃是那些在別人社交時埋頭打磨石塊的人製成的。
從這個意義來說,我們所有正常人都應該向自閉症患者學習,學習他們的專註力,學習他們屏蔽掉與自己無關事物的能力。畢竟,現在,我們每時每刻都被與自己無關的碎片化信息圍繞着,點開手機、打開電腦,我們消耗了自己大量寶貴的時間在撲面而來的無用信息上面。
正如《內向性格的競爭力》作者蘇珊·凱恩所說:「我們對待那些最特殊的群體的方式,決定了我們在本質上是怎樣的人。」
現在,4月2日被定為「世界自閉症關愛日」,中國殘聯精神殘疾人及親友協會孤獨症工作委員會將「消除誤區,倡導全納」作為2019年的自閉症日主題,這標誌着社會對自閉症患者這一群體的關注度的提升,同時意味着全社會對這一特殊群體的接納度在提高。
對自閉症患兒一直以來有一個詩意的說法,那就是他們都是來自星星的孩子。
的確,他們都像是法國作家聖·埃克蘇佩里筆下的小王子一個人生活在一個孤獨的星球上,只不過,他們並不能像小王子一樣能主動離開自己生活的星球走到地球上來交朋友,只能是我們走到他們的星球上去關心他們、愛護他們,同時尊重他們的思考方式、生活方式。
願你我都可以把這個世界的愛與溫暖傳遞到他們的星球上,讓這一顆顆小星星發出屬於自己的璀璨的光芒。