血液衝破血管,淌進腦幹。腦幹在大腦和脊髓間,是把大腦信號傳遞給肢體的中樞,腦出血如同洪災,把連接意識與行為的「路」沖塌。
2013年,女醫生王磊的腦袋裡,就爆發了這樣一場「洪災」,那年她31歲。
這之前,王磊獲得博士學位,入職南昌大學第二附屬醫院,日子過得順風順水。這之後,她的臉癱了半邊,失去了對大部分肢體的控制,倖存着的,是尚能思考的大腦、靈活的右手指頭,以及肚子里的胎兒。
8年後的現在,39歲的王磊被困在輪椅上,不能當醫生了。但在這漫漫餘生里,在互聯網的角落裡,她正一點點重建被疾病摧毀的自己。
伴着緩緩的敲擊聲,王磊用右手指建造了一個老年病諮詢論壇。她在論壇里有多個賬號,有的叫「王醫生」,有的叫「磊博士」,她用這些賬號回復網友的諮詢,彷彿仍在「問診」。
其他空閑時間裏,她敲出了20萬字的言情小說,但發到網上後,閱讀者寥寥。「撲街了。」她調侃,聲音先從鼻子冒出來。因為半邊舌頭無法控制,王磊咬字很不清晰。慢慢地說完話,她抿着嘴,露出笑意。沒有視力的右眼,用磨砂玻璃鏡片擋着,左眼眯起,眉毛舒展開來。
在這沉靜的房間里,出現了少有的明媚時刻。
7月17日下午,王磊在電腦前,電腦屏幕上是她創辦的論壇首頁。新京報記者 苑蘇文 攝
在線「從醫」
鼠標和鍵盤,是王磊新的「肢體」。
王磊坐在輪椅上,頭向前傾斜,桌上的黑色機箱擋住了側臉。王磊的父親拿起鼠標和鼠標墊,放在她右臂垂下後手指停留的大腿處。向前十厘米是鍵盤,王磊用指頭滾動滑輪,調出300%的放大鏡,再把手指挪到鍵盤上。
屏幕里是她創建的「花甲論壇」(60old.cn),「本站特色原創欄目—老年病專區」 ——頁面最上方這樣介紹。
王磊登錄管理員賬號,短短半天,後台新增了幾十個會員申請。申請理由里,有人這樣寫道:「父親得了腦梗塞,向您學習請教」,還有人寫着:「我也是一名醫生,看了你的報道,很感動,想幫你點什麼」。
這個論壇已創辦五年,一共有三千多會員,但最近每天都有上百個新的申請,流量達到高峰。王磊只用幾秒鐘就讀完了新的申請,勾選全部通過。在她看來,新申請大量湧入,或許與最近媒體專門報道了她有關。
身背「女博士」、「孕婦」的標籤,從8年前生病開始,王磊的經歷就屢見報端。剛開始時,人們關注她肚子里的孩子。現在孩子上三年級了,身體健康,鏡頭就轉向了她自創的醫學資訊網站。《癱瘓女博士開論壇在線「從醫」》——這是7月初,本地媒體報道中使用的標題。
王磊的醫師執照早已過期。她說話時,詞語含在嘴巴里,難以完全吐出。王磊生病後,不能走路、不能自己吃飯,也不能去坐診,「給病人做檢查都不行了」,現在能做的,只有叩擊鼠標,上網解答網友提問。
這就是她的「從醫」過程。有人發帖問,「下肢痙攣性截癱輕度可以打新冠疫苗嗎?」王磊抬起無力的右手,摸索到鍵盤上打字,她先在疾控網站上搜索禁忌征,按下「xinguan」七個字母,耗時一分鐘,在輸入法框選擇合適的詞語,又耗時一分鐘。
論壇沒有給王磊帶來任何收入,在線問診是免費的,反而每年還要繳納域名等雜費一百多元。
「有人問我醫學專業問題,我會覺得還像原來那樣,回答得如履薄冰,是因為醫生說了話要負責任。」她含糊不清地說:「我感覺自己還在做有責任的事。」
提起「責任」,王磊有些振奮。她說,最初辦論壇,是看到網絡上醫學信息很多,但不是很準確,「你如果沒有一點(醫學)基礎的話,你就不能分辨哪些信息可能是對的,哪一些信息可能是有問題的。」
她說自己是一名黨員,拿着國家獎學金讀了博士,「就算生病了,基本上還算是一個學醫的人,應該做些事情,而不是索取。」
王磊說,她不考慮結果,只要做就足夠了。談論醫學,令她想起過去的時光,那時她還健康,一切都充滿希望。
7月17日下午,王磊在家裡進行站立訓練,對面的照片牆上貼着家人的照片。新京報記者 苑蘇文 攝
得了自己研究的病
王磊與父母和兒子一起生活,四口之家安在南昌鬧市的一個舊小區里。小小的客廳里,牆上畫著身高線,站立康復訓練的桌架擺在角落。玻璃柜上貼滿了照片,照片記錄了小家庭的過去,有小嬰兒長成小男孩的經過,有王磊生病前的甜美笑容,還有一對璧人穿着結婚禮服,牽手站在海邊。
卧室不大,床是帶扶手可升降的,床頭貼着呼叫鈴,電腦桌連着窗沿,王磊擺弄電腦累了,就抬頭看看窗外。
透過窗,能看到南昌二附院那幢白色的大樓,那是她曾經工作過的地方。1.4公里的距離,如今咫尺天涯。
1982年出生的王磊,安徽黃山人,母親是一名村醫。2001年,她考入中南大學湘雅醫學院臨床醫學本科,學制五年。本科畢業後,她放棄了保研至其他專業的機會,考上了本校的五年制博士培養計劃,主攻神經內科。
「我為什麼要學這個?因為神經內科是最難的,人的全身都可以換,但是腦袋不能換。」王磊說,那時她年輕,認為有難度就是有挑戰,更讓她想去攻克,「像腦卒中、腦出血、腦梗,帕金森,搞不懂的病全在神經內科。」
作為人體的「總指揮部」,大腦極其複雜,大部分仍是未解之謎。王磊提起自己考研時遇到的一道有趣的題目:「閉起眼睛,去摸身邊的積木,通過哪些方式知道積木是方是圓?」簡單的觸摸背後,是溫度、壓力等信號的傳導。如果信號通路被截斷,人就會失去知覺。
王磊腦幹附近的出血,阻斷了她大部分肢體的信號通路,比如雙腿失去知覺,她需要用視力才能確定其存在,說著話,她舉起左手臂,「左手能動,但沒有感覺,我拿個饅頭不知道形狀,很容易就捏碎了,放在熱水裡也不知道燙。」
交感神經通路也大面積「停擺」。王磊的右眼出現「霍納綜合征」,瞳孔縮小、但對光反應正常,眼球內陷,無淚。除了右臉、右手臂和肩膀,她全身其他地方都無法出汗,「出汗是為了排熱,人如果不排熱,就很容易中暑。」王磊不能去溫度過高的地方。右眼無淚,不能沖刷眼球,這讓她得了角膜炎,最終失去了視力。
「我自己最能理解我自己。」這是王磊曾經研究過的疾病,她曾發表過十幾篇相關論文。現在,她「感同身受」了,真切體會到了病人問診時講述的「沒感覺」、「沒力氣」、「看不見」。但這絕非是一種幸運。
讀博士時,王磊成績優異,曾獲得過求是獎學金。2011年,王磊達到論文發表要求,按期畢業,這在同屆同學中是少見的。
王磊與前夫是大學同學,他是湖南人,早兩年畢業,只拿了碩士學位。王磊選擇到南昌就業,因為這是兩人老家的中點,「南昌劃歸到西部,也算是支援西部開發。」她說,入職南昌大學第二附屬醫院後,她先輪崗了半年,然後進入神經內科。「博士生不用規培。」
穿上了白大褂,王磊去拍證件照。照片中的她,戴着深紅的扁框眼鏡,短髮也染成深紅色,燙出弧度,幹練又活潑。她看着鏡頭,自信地微笑着。
現在,這張照片貼在她的殘疾人證上。她被認證為肢體一級殘疾。
王磊過去拍攝的藝術照。受訪者供圖
「發病時心跳都沒了」
唐振宇是王磊曾經的同事,如今是主任醫師。在他印象中,「王磊臨床能力強,工作態度好,付出了更多時間給病人。」
曾有媒體報道,當時王磊是神經內科的中堅力量,每周工作時間超過60小時。到了2012年底,她懷孕了,仍然每天負責診察近20個病人,妊娠反應劇烈,她就吐完後繼續工作。
事後,唐振宇才想起,在王磊忙於工作時,曾有一些細小的徵兆,「左邊的眼皮偶爾會掉下來,眼睛會變小一點,但是過一會兒就恢復了。」
為了照顧女兒,王磊的母親陳女士從老家搬到了南昌,回想女兒病發那一天,她總是忍不住自責自己照顧不周。
那是2012年的12月13日,王磊懷孕快滿四個月了。傍晚,她結束24小時的連班,回到了家。陳女士說,回家後,女兒告訴她「今天吐了,感覺很難受,好像和以前不一樣」,女兒還向她形容:「吐得就像噴的那種,還流鼻水了。」
陳女士回憶,說完這些話,王磊就倒在了她眼前。
「我當時失去了意識,聽大夫說,我發病的時候,心跳都沒了。」王磊說,後來父母告訴她,當時也在家的前夫第一時間對她實施按壓,把心跳「搶」了回來。
正在值班的唐振宇接診了這個年輕的同事。據唐振宇回憶,剛送到醫院時,王磊「全身癱掉了,還伴有呼吸困難,我們馬上給她做了CT、上了呼吸機。」
起初她上了無創呼吸機,「從嘴巴插管」,但一周後沒有好轉,不得不切開氣管,裝了有創呼吸機。王磊指了指脖子,上面有兩塊浮雕似的傷疤。
腦幹部位出血,在送往神經內科的病人中,也屬於嚴重的病情了。王磊說,腦幹出血的病人,有三分之二的人馬上死掉或在送醫路上死掉。「我是兩邊腦幹出血,最嚴重的一種,能活下來也算幸運了。」
「腦幹是人體維持呼吸、血壓等基本生命的中樞。這個地方被破壞掉,如果不能夠及時控制,很多人立即就會去世。」唐振宇說,王磊在重症監護室,戴着呼吸機躺了將近三周,這期間渡過了很多難關,「包括感染和持續發熱」。
難上加難的是,王磊肚中還懷着孩子。由於曾經心跳停止,還上了呼吸機,腹中的孩子有缺氧的風險。治療使用的藥物,也增加了孩子患後遺症的風險。陳女士回憶,當得知孩子可能會有後遺症,親屬們有些猶豫,但是她堅持要保住外孫,「我當時想,如果不保住孩子,女兒一定會後悔,即使生下來真的有問題,我也可以負責到底。」她說。
一切仍是說不準。唐振宇說,醫生首先要保住大人,再去考慮能否兼顧小孩。「為了孩子,王磊很多葯是不能用的,造成她的治療比常人困難很多。」
更大的難題很快出現。王磊開始發燒,體溫持續在40攝氏度左右,感染也如影隨形,高熱對胎兒的發育也會造成影響。
「這和普通的發燒不一樣,是體溫調定點升高了。」王磊說,當時她還沒有恢復意識,不記得治療過程。據她母親陳女士說,女兒當時物理降溫,睡在冰板上,每天還要進行被動康復。「總是哭,很不舒服。」
陳女士幫不上什麼,只能變着法做飯。病床上的王磊無法吞咽,要用一根管子從鼻孔連到胃攝取營養。每隔兩個小時,陳女士用針管給女兒打一次飯,胎兒正常發育了起來。
2013年4月22日,距離預產期還有4周時,醫生給王磊做了剖腹產,她分娩了一個六斤九兩的嬰兒,孩子哭聲洪亮,各方面正常。
孩子出生後沒幾天,由於分娩輸血,王磊血壓升高,引發了大腦右側再度出血。
7月17日下午,王磊由父親推着從卧室到客廳。新京報記者 苑蘇文 攝
難尋的病因
就像破碎的花瓶,王磊的意識是漸漸重新拼接回來的。她提起,直到分娩後,她的意識仍不完整,別人喊她名字,她能答應,但不能思考,無法回答「100減7」這種「高難度」問題。
「我總感覺我正在爬一座山,剛爬到山頂,還沒來得及喘口氣,或者一覽眾山小,就『咣當』,掉下懸崖了。」這些年來,王磊總是忍不住惋惜,她惋惜自己苦讀十年獲得的博士學位,惋惜自己只當了一年的醫生,還惋惜自己的父母。
2013年8月,王磊狀態穩定了,開始尋找病因。王磊說,她還隱約記得,她的腦血管造影檢查持續了兩個小時,而一般的病人只需要檢查20分鐘。
作為當時的主治醫師,唐振宇表示,他當時推測王磊有動靜脈畸形,這是腦血管畸形的一種,但在檢查中,沒有找到病灶所在。「我們還找了天壇醫院做血管造影的專家,也都沒有找到非常明顯的病變血管。」他說,這意味着王磊無法通過手術解決出血隱患。
「我是病因不明,現在年輕人得腦卒中,有很多是罕見病。」王磊理解醫學的有限,「估計等我死了之後,做解剖才知道吧。以後再說咯。」
陳女士曾經有些不甘心,女兒王磊剛病倒時,媒體投以關注,有律師找上來幫忙打官司,「說告醫院肯定能贏」,但王磊恢復意識後,拒絕了。「腦出血不一定是加班造成的。」王磊說,發病前幾個月,她曾和朋友去漂流,旅途疲憊不堪,但也沒有出現問題。
數據顯示,腦血管病已經成為居民主要死因之一。以北京為例,根據2019年發佈的《健康白皮書——2018年度衛生與人群健康狀況報告》,北京市居民前三位死因分別為心臟病、惡性腫瘤和腦血管病,共佔全部死亡的70.9%。
研究發現,相比老年人,在年輕人的腦袋裡,腦出血造成的病情更加危急。據發表在醫學雜誌《健康之路》上的《年輕人腦出血89例臨床分析》,在發病過程,年輕人血液流速較好,所以在腦出血時,比老年人更快,更急。
新生活
發病後的一年,是腦出血後遺症患者的黃金康復期,王磊每天都要主動訓練、被動按摩,承受20根銀針的扎傷。2014年出院後,王磊回到闊別近兩年的家中。她開始用電腦消磨時光,看電視劇,用顫抖的手指打字,通過聊天軟件與人溝通。
2016年,王磊離婚了,房子和孩子都歸她,前夫每月付贍養費。王磊說,參與搶救之後,2013年前夫還基本上每天都去醫院看望,到2014年就逐漸疏遠了。 「我只能這麼說,我能夠理解他,但是原不原諒是另外一回事了。」她不願多談離婚的原因和過程,以及那個人。
就是在2016年,王磊嘗試建立老年病諮詢網站,她自學編程技術,嘗試購買域名。網站要備案,她拜託親戚幫忙搞定。最初,她只顧「灌水」,後來,論壇出現許多有害信息,她又開啟了會員審核。
「做網站就跟建房子一樣,我要買地,我要蓋房子,房子蓋好了我要裝修,就像一塊地一樣,裝修之後就可以開放了。我剛開始也沒想論壇有用,我的期望值也不是很高的那種。所以我只要做出來了,我就覺得我做成了一件事情。」王磊這樣說。
這與她讀書時的理念很像。「我先不考慮我考試一定要考多少分。但是這本書我看了,我就已經很滿足。你做了,至於能回報多少,那是另外一回事。」
7月17日,盛夏的南昌,白天的氣溫超過了35攝氏度。在家裡,只有王磊的房間開了空調。中午,王磊年過七旬的父親赤裸着上身,在廚房做飯,老人很沉默,頭髮已經全白。在家裡,王磊父親承擔著絕大多數體力活,包括每日挪動女兒的身軀,給她套上器械的鞋套,協助康復訓練。
每天上午和下午,王磊都要在電腦前維護網站各兩小時。康復訓練固定是在午覺之後,父親把她抱下床,推到客廳,給她換上運動鞋,然後讓她扶着站立架,在她腰間推一把,她借勢離開輪椅。剛站起來那一刻,她用盡全身力氣維持平衡,大腿不斷顫抖,隨時都要癱倒,她父親扶着她的腰,另一隻手慌忙找綁帶,直到把她穩穩地固定在鐵架上。
王磊就這樣被捆着直立兩個小時,每日如此。
孩子已經三年級了,數學沒怎麼學也能考滿分。暑假來臨,王磊的母親送外孫去輔導班、跆拳道班和小提琴班。王磊擔心孩子的視力,孩子變着法地想要玩手機時,她都要發聲阻止。
直立的兩個小時里,孩子會給王磊拉一曲歡樂頌,還會圍在站立桌旁,陪她打撲克。「這點真是遺傳,我也從小打牌、打麻將。」王磊說著話,還不忘用指頭確認手上的牌,她讓孩子發牌,還要幫她排好,而孩子雖然總是輸,但從不耍賴。
王磊最近有個小目標,就是減肥。「自己父母在身邊,永遠瘦不下去。」她把尾音拖長,想表達無奈。減肥是為了父親,老人是共和國同齡人,在工廠幹活一輩子,身體尚且硬朗。但畢竟72歲了,王磊擔心,父親總有一天會搬不動她。
前幾天,王磊用論壇的名字註冊了公眾號,她還在奮戰另一本小說,上一本20萬字的「撲街」沒能令她氣餒,「下一本一定會更好」。
新京報記者 苑蘇文 實習生 韓夢
編輯 袁國禮
校對 吳興發