回家，結婚：一個漸凍人和他的三個家庭

張為攀登長城時，被許多遊客圍觀。 （受訪者供圖/圖）

漸凍人張為結婚了。

「我騎着高頭大馬，哎呀，我的夢想。」在老家山東菏澤舉行的婚宴，擇了2020年10月1日國慶與中秋「雙節」這一天。一早，張為穿着大紅色的中式新郎服，煙花點燃，嗩吶聲起，紅旗、黃羅傘開道，八抬大轎跟在身後。

從張家到新娘所在的酒店，短短二三百米，走了近半個小時。張為腰部沒力，小8歲的異母弟弟從背後攬住他，一起騎馬迎親。

妻子石應波等着他，完成了這一隆重的生命儀式。

兩年前，她是在抖音上刷到了他：16歲確診漸凍症，靠能使勁的手臂、扭動發力的胯部和腳踝，12小時登頂泰山，22小時爬上華山，還簽了遺體捐贈協議。她被打動了，邁出第一步。素不相識的網友變成朋友，最終成為夫妻。

這也是目前媒體給張為總結的標籤：一個罕見病人的勵志故事，一個美麗的愛情故事。

在這些流傳廣泛的故事背後，30歲的張為經歷了3個家庭：出生20天父母離婚，由爺爺奶奶撫養長大；異地流浪，認了乾媽，定居西安；貴州姑娘慕名而來，兩人組建了小家庭。因為一場婚禮，這3個家庭串聯在了一起，其中的酸甜苦辣，正是這一罕見病群體的極端折射。

而在遺傳病的爭議聲中，張為說，他想養好身體，長肉到一百斤，來年做試管，要個孩子。

「好多評論說我自私」

這場婚禮是從9月20日開始的，夫妻倆在「第二故鄉」西安辦了一場答謝宴——這像是張為賦予自己延續的生命以儀式感：「全國各地的好心人幫了我很多忙，我說外地的來不了，當地的我就辦個答謝宴，就是感恩，也不費錢。」

答謝宴來了八九十人，「漸凍人娶妻」的新聞迅速擴散。張為知道，遠道而來的父親張進德很開心，在一些關於自己的微信文章打賞欄首行，他總是看見父親的頭像。

石應波的父母一開始卻並不開心，不敢把女兒託付給一個罕見病人。石應波知道丈夫的細心：「比如說我媽關節疼，是風吹着冷颼颼的疼，還是你蹲下去的時候疼，他都知道哪種疼法該怎麼樣去治。」最終石的父母還是接受並祝福了他們。

如果沒有漸凍症，這兩名青年或許會沿着各自的生活軌跡奔波，沒有交集。

最初在抖音上認識時，石應波並不知道漸凍症意味着什麼，她感知到的是「激勵」，當時她正處於家庭和工作的低谷。張為2018年9月挑戰八達嶺長城的視頻，一個多小時，她全都看完了，只記得「他那手臂特別細」。

在到處找張為資料的過程中，石應波知道了他的西安乾媽孟勉。加了後者好友，轉去1000元，儘管孟勉推拒，她還是堅持要給。

隨後石應波和張為成了網友，偶爾見面。相差一歲，兩人以姐弟相稱。那時石應波還處在一段婚姻中，離婚後，張為就開口表白。「追求一個健康的異性，有的人不敢，我敢。」張為將之歸結為「臉皮厚」。

兩人異地戀一年。石應波家在貴州省畢節市，做的是手機品牌業務工作，經常全省跑，見客戶，每周休息一天。她擔心張為身體，就時不時飛過來看他，周六來，周日走。到西安的飛機便宜，加上燃油費來回五百多元。張為心疼這錢，叮囑她節儉。

認識了張為，石應波也認識了漸凍症。對張為來說，即便起床，也是一個艱難的過程——睜眼，眼皮上下活動；動嘴，上下頜移動，發出響亮的「喀」聲；伸直胳膊，有些僵硬，來回彎折一番；腳踝，不時換個角度擺放。常人的輕易之舉，他做起來是疼的。

但在漫長的獨居生涯中，他練就了照料自己的本事。雙手指關節已經石化，無法彎曲，唯獨右手中指能微微抬起，可以點擊手機屏幕；喝水，拿牙咬開瓶蓋，兩手掌緣抵住瓶身；切菜，用嘴叼着菜刀操作。穿衣服要用半個小時，稍費些時間。

他不怎麼花錢在治療上。有效的進口藥物力如太（利魯唑片），只能延緩癱瘓時間。張為自稱從沒吃過，甚至不記得名字。他只知道，一瓶葯九千多元，一個月還得吃兩瓶。國產的四千多一瓶，但也太貴了。

「漸凍症說白了就靠錢砸，沒有錢就只能靠自己，就靠自己的意志力。」家用呼吸機壓力達不到要求，晚期病人只能靠醫用。國產機得十八九萬一台，張為想都不敢想。唯一喝得起的是中藥「十全大補湯」，幫助造血，一天兩小碗，一服藥二三十元。

他有3個病友都去世了，「全是晚上憋死的」。所以，晚上睡覺時，石應波總是小心翼翼，隔一會就醒，查探張為有沒有呼吸。張為告訴她，如果發現自己醒不過來，得趕緊打120，用手砸他胸口，「別讓胸口的肌肉停了」。

能陪一天是一天。只是，在這個小家庭之外，夫妻倆也會不自覺地看到一些刺眼的留言：

「好多評論說我自私，不為我媳婦考慮。『你哪天死了你媳婦多難啊』。」這是張為看到的。

「也有人說我有目的，覺得我圖他錢，要不然我不會嫁給他。身邊的朋友很多也不支持，不理解的話也會說我『如果你想通過這樣的方式火一把，這是捷徑』。」這是石應波聽到的。

不過，南方周末記者再提起時，他們情緒並不激動了。

他們打算要個孩子。張為知道漸凍症有遺傳風險。「我們想着過完年做試管。」他說，「我們想的就是這半年養好身體，我的身體盡量控制在現在的狀況，別再嚴重了。我媳婦來調理調理。」

擺攤賣貨，西安定居

在這個小家庭成立之前，張為的住所只能放下一張床，沒有地方晾衣服，輪椅停在過道。妻子到來後，他立刻重新租了房子：十餘平的獨衛單間，旁邊是大型商場、地鐵站和大雁塔，離西安交大附屬醫院只有5分鐘路程。租金每月1700元，還是「疫情折扣價」。

新房裡堆着幾箱礦泉水、一籃子可發光的動物耳朵發箍和數十罐蜂蜜。那些都是張為在大雁塔景區兜售的商品。

在景區賣貨，需要和城管「鬥智斗勇」。輪椅體積太大，他經常被攔住，就找小路偷溜進去，賣礦泉水，一背包裝二三十瓶，景區賣5元，他賣2元，運氣好的時候，半個小時就能收工。一天賣兩次，掙個幾十元。他還賣過荷包，一個掙兩三元。

東西賣完，他就從大路出來。城管問「你從哪進來的」，他就「特氣人」地回：「我沒賣東西，包是空的，但是明天還會來的。」

回憶這些，張為語氣中帶有幾分無奈：「我也是為了活着嘛，糊口嘛。想着這個就沒有時間去想病。」

他的住處離孟勉家只有幾分鐘路程。他與後者組成的「家」，是他留在西安的原因。

52歲的孟勉是一家超市的文員，每周只有周日放假。她曾照顧過一位漸凍症女孩，兩人感情很好，但遺憾沒能見到女孩最後一面。所以在2017年冬天，當她從網上求助信息中得知，有一個漸凍症男孩流落西安火車站發燒七天後，便馬上做了些飯帶過去。

一見面，她覺得這個孩子不像個漸凍人：張為出門迎她，面帶笑意。「他講他的故事，我邊流淚邊聽。完了之後我說孩子，以後有我一口吃的，就有你一口吃的。」

那些讓孟勉流淚的故事裏，有一段已無法考證的悲慘經歷：據張為自述，他總共被拐賣過3次。十四五歲時，想去街頭賣唱，被一個殘疾人欺騙，賣給乞討團伙。他每天需完成團伙規定的乞討金額下限，如果達不到，「回去就是一頓毒打」。最終在一位老太太幫助下，得到警察的解救。

他不願提及那些流浪的日子，總會想辦法將話題岔開。他說，他搭火車去了許多地方，大多是硬座，最長時間的一次是長春到廣州，在綠皮火車上度過60個小時。沒錢買輪椅，用塊滑板代步。

來西安前，算上衣服的重量，張為只有45斤。每個星期要到熟悉的小醫院，輸兩包血、兩瓶白蛋白，才有力氣生活。

孟勉回家跟丈夫王忠浩說，想把這個孩子接到家裡，遭到丈夫反對。「我愛人說，咱們花錢啥的都可以，但是唯一一個條件，你不能把他帶回家。」他的父親坐了多年輪椅，他不想讓別人看到，家裡又多了一個輪椅。

他們住在一處事業單位的老家屬院。裁員後，王忠浩在家屬院與超市做保安，早上六點多出門，晚上十點方歸，夫妻倆收入各自只有兩千多元，還要養正在上大學的兒子。

張為依舊獨住，擺攤掙錢。孟勉成為了張為的乾媽，平日里，幫他洗衣服、做飯，讓他安定在西安。張為直接管她叫「媽」。

答謝宴後，9月25日晚，夫妻倆照例去孟勉家吃飯，然後準備坐硬卧去菏澤。一個鼓囊囊的書包掛在張為輪椅背後，途中，張為繞路，去給一位相熟的水果攤女店主送喜糖。他性格外向，跟誰都能聊兩句。

晚飯後，孟勉夫婦一路將張為二人送到西安火車站。一出地鐵口，孟勉手裡拖着石應波的拉杆箱，沖在最前面，問了路，又折返回來指引其他人。

王忠浩綴在隊伍最後，喘着粗氣跑一段停一段，趕到安檢口，時間只夠點頭告別。在長期相處中，這個「叔叔」成為了張為在這座城市的另一個家人。在隨後的婚宴上，他們坐在張為的父母旁邊，媳婦改口時，也管孟勉叫了「媽」。

張為和石應波在西安答謝宴上。 （受訪者供圖/圖）

「好好地活着，感恩知足」

11個小時後，到達菏澤，同母異父的弟弟錢浩宇來接站。

兄弟倆只見過兩面。初次相見的契機頗有戲劇性，是在吉林電視台《好久不見》錄製現場。2018年，張為受邀，抱着尋母的念頭來到這個「重逢」主題的節目。出生後20天，張為的父母離婚，他再未見過親生母親，這於他而言是抹不去的遺憾。

節目組派人尋訪。而最終出現的，是母親再婚生下的兩個孩子，妹妹錢多多一見到他，就撲上來痛哭——他們也才知道，自己有一個漸凍人哥哥。

主持人告訴張為，母親有精神方面的問題，並非不願見他。出於這一考量，他現在也未曾將成婚一事告知母親。

9月26日，臨近中午11點，錢浩宇驅車駛進菏澤市定陶區一處電梯樓，這裡房價每平方米不到四千元。

房裡飄着飯香。幾乎是前後腳，繼母李代琴剛剛進家，直奔廚房，洗了一把豌豆苗扔進炒鍋。她隨丈夫在杭州做工，只比張為早回一天。杭州到菏澤的火車，最快一班也要走近12小時，硬座票價一百多，硬卧兩百出頭，為了省錢，她選的是硬座，直挺挺地坐了一夜。到了家，沒休息，第一件事是大搞衛生。

見到張為時，李代琴一天一夜沒有合眼，她是四川人，卻說著一口山東方言，聲音嘹亮清脆。「孩子結婚回來，忙也高興呀，對哇。」

說著話，手裡的活兒不停，整了七道菜。她與丈夫一手包辦了張為的婚禮籌備事宜，策划了高頭大馬、八抬大轎的迎親方式。用張進德的話講，「我兒子有點殘疾，感覺要不隆重一點對人家不好」。

張進德在微信視頻里跟兒子打了招呼。他在婚禮的3天前才能回來，因為工錢年底結算，難請假，走早了，怕工頭生氣。

幾天前，他剛請過一次假，去了西安參加答謝宴。媒體報道照片中，張為背後那個一直撐傘的男人就是他。叫他發言，說了兩句話就開始流淚。宴會結束，他又坐着20個小時的硬座，趕回杭州。

父子倆的關係緩慢變化着。張為出生時，張進德剛滿二十歲。撫養張為的，是他的父母，張為的爺爺奶奶。

那時，在定陶縣（即現在的菏澤市定陶區）一個只有三百來戶人的小村莊，兩個四十來歲的成年人耕種着八九畝麥子和玉米，無暇他顧，只得讓正在上五年級的小女兒休學，照顧孫子張為。因此，小時候的張為一直以為，小姑張翠英就是自己的媽媽。

在張為的自述中，他只上過半年學，經常感冒發燒，控制不了身體，大概兩天就崴一次腳。家裡到學校有兩公里，都是泥土路，雨天總是奶奶背，動輒摔跤，磕磕碰碰，他很心疼。在學校學了拼音後，張為就不再上學，抱着一本字典，自學寫字。

爺爺奶奶帶他到處看病，中藥針灸按摩也都去嘗試，家裡的豬牛羊都賣了。2006年確診漸凍症。

10歲時，爺爺臨終，抓着張為的手，張為至今仍記得爺爺彌留之際的一句話：「好好地活着，感恩知足。」這句話，在8年後他又聽到一次。那是奶奶何玉真離世前，聲音微弱，最後兩個字「知足」沒有說出來。那一刻，他覺得天塌了。

這段記憶，張為如今已是淡然道出。他說，奶奶的離開，令他得了抑鬱症和強迫症，嘗試過自殺，7個月後才走出陰影。南方周末記者看到，他的手腕上至今留着幾處疊加在一起的疤痕。

很難想像張為是如何走出內心困境的。如今在很多人眼中，他是一個充滿「陽光」的人。他在快手拍攝段子，自娛自樂。演過一個跟媳婦「頂嘴」的小男人，惹怒媳婦，頭被剃光，一臉委屈——是個帶分鏡和表演的作品。

「我經常在心裏默念一句話：我珍惜生命，尊敬死亡，但我不畏懼死亡。」他說。

親人們有時會忘記他是個病人。有時候石應波抱他上完廁所後，幾分鐘過去了，張為問她：「小波波你幹嗎呢？你是不是忘記啥了？」石應波才想起來還沒給他穿衣服。

兩人出去逛街，張為的輪椅總是掛滿了大包小包，有時石應波會下意識地以為丈夫是個正常人，買完東西就往他手上遞。

「神經快斷了」

現在，張為與石應波幾乎形影不離。

石應波熟練地抱起張為，三兩下，將輪椅折好，塞進汽車后座。張為負責提醒妻子，出門帶鑰匙、帶包。買個饅頭、買個菜，他們都會記賬，凡事商量着來。結婚後，兩人打算回西安，擺個小攤，賣賣雜貨。

9月26日中午，全家人聚餐。三姑父發現他胖了。三姑父和三個姑姑同一時間到達，六七十里地，開着小四輪，路上大概要一個小時。

張為現在有八十多斤了，是近些年的高峰數值。臉頰充盈起來，胳膊仍是孩童般粗細，但不再只是骨頭連着皮。

石應波最先感知到張為的體重變化。她每天都需要抱他去上廁所，張為兩隻胳膊環住她的脖子，她摟住張為的腰，一點點挪着走。

「累死我了。」坐回輪椅的瞬間，卸了力，說這話的是張為。

「累的應該是我吧。」石應波想裝出嗔怒的樣子，卻語帶笑意。和她在一起後，張為胃口好了不少，開始吃甜的和辣的了。9月26日下午，快到飯點，餓了，他駛着輪椅逛到一處以「范蠡」為名的老市場，就先買個手抓餅「墊墊」。

石應波用手機把這一片段錄了下來，進店逛街。張為等在店外，左手掌心托着機身，唯一能控制的右手中指在屏幕上移動，一行字打了十分鐘。

他喜歡分享生活，前幾年在短視頻平台開直播，總有粉絲私聊他，諮詢心理問題。一個20歲的女孩和男朋友分手，懷着孕，想自殺，被張為勸了下來。從2017年起，有一百多個求助者找他聊過，其中身體健康的六七十個，有的是學生，有的是上班族。

那段大口吞咽食物的片段發在快手短視頻平台上，配文「秋天的奶茶我沒有，我還是吃個餅吧」。他換了一個賬號，粉絲只有七百多人，用着真名，後綴四個字：「點亮生命」。線下擺攤受阻，張為指望着粉絲量上來以後，能在這個平台上賣點雜貨。現在還不行，開場直播，只有五六個人看。

他拍快手，但自己不喜歡刷短視頻。空餘的時間，他就用來學習、遛彎、折騰和休息。

國慶假期，兩人剛去看了電影《我和我的家鄉》，衝著演員黃渤去的。張為很少看悲劇，第一次和石應波看電影，卻是《比悲傷更悲傷的故事》，看得他「一把鼻涕一把淚」的。他不喜歡這種情緒濃烈的電影，「我的眼淚比較寶貴，一般不哭」。

前幾年他看書，最喜歡余華的《活着》，會讀出「對生命的一種尊重」，但慢慢也就覺得沒什麼了，只覺得「就是人生的一個概況」。

石應波覺得，張為有時會跟自己較勁，身體不舒服也不說，該幹嘛還幹嘛。「漸凍症他是骨頭疼起來的時候特別難受，反正我也不能感同身受，哪怕我就在他身邊。我只知道有的時候你一摸他的背，背襟全都濕了。」

他的身體也經常發癢，石應波一撓，他會感覺舒服，但他不說。

「癢」，在張為自己看來是一種明顯的信號，提示他「神經快斷了」，快要「沒法疏通了，感覺不到了」。

「所以有時候朋友問我，我說我還能感覺到疼，難受，暈，畢竟證明我還活着，我想，我感覺不到那完了。」

張為主動描述起接下來的結果：「我的所有內臟是健康的，所有的骨頭會石化，像雕塑似的，只能一個造型，到最後只有眼珠子能動，自己看着自己是怎麼死的。你感覺不到任何的感覺。」

在此之前，他只能硬扛。10月1日，當伴郎團在新房內接受考驗、用乾脆面拼成單詞「LOVE」時，一張巨幅婚紗照正顯眼地掛在床頭。只有張為自己知道，拍婚紗照那天，他和死神交戰又僥倖勝了一次。

約拍這天是8月26日，張為感覺不對，喘不上來氣。他對這種情況並不陌生，缺血、缺氧，整張臉發白，嘴唇烏黑，閉着眼睛感覺自己靈魂快要飄起來了，身體則被重物拉扯着墜入深海。

他根據經驗判斷，如果去醫院，很可能得進重症監護室。他只覺得，要是那一刻扛不過來，死在醫院了，沒和自己愛的女人拍婚紗照，他是不會甘心的。

這種瀕死狀態近年已有5回，2018和2019年各兩次，2020年有一次，「能不能堅持下來，看命」。

影樓工作人員沒看出來，只覺得這個男人臉上沒有血色，還在幫忙化妝。

他靠在沙發上，不讓妻子動自己，靜靜緩了緩。中午11點左右，又「重新」活了過來。就像往常的每一次。

南方周末記者 高伊琛 南方周末實習生 馬雪迎