母女同患不治之症，母親去世，研究生畢業的女兒和父親進了養老院

長沙芙蓉北路，一路向北。

一家養老院里有一對很特別的住客——65歲的父親陳自由和35歲的女兒陳思宇，他們分住在相鄰的兩間房。

陳自由害怕提及往事。每每有人問起，年輕的女兒為何住進養老院，這個「有淚不輕彈」的老父親都會忍不住嚎啕大哭。

因為，女兒陳思宇患有遺傳型小腦共濟失調，即大家常說的小腦萎縮。這種病目前無法治癒，且具有遺傳性。

2009年，陳自由的妻子剛因這個病去世，女兒緊跟着有了患病徵兆。他知道，這種病是「不治之症」，不出意外，女兒也會遭遇和母親一樣的命運。

苦於無人照料，陳自由只能和女兒住進養老院，每月花費5000元，而他的退休工資不過才4000元左右，這些錢還得給自己和女兒買葯，並用於生活。

「你看我名字叫自由，我自由了嗎？」陳自由很無奈，如今，他和女兒就困於這間小小的養老院，如同等待着命運的審判。

陳自由的一生就像一座大樓，經歷兩次「大地震」，幾近坍塌至無。

女兒4歲時，陳自由的妻子突然走路不穩，四肢無力，去醫院檢查，被確診為小腦萎縮。從此，妻子癱瘓在床需要照顧，女兒尚小需要撫養，他擔起一家人生活的重擔。

（陳思宇和母親的合影）

陳自由從沒想過離婚，「那時候我就想，就算她動不了，我也照顧她一輩子」。

彼時，他是岳陽市湘陰縣文星鎮政府的幹部，一邊工作，一邊照料家庭。十年如一日的堅持讓他獲得了岳陽市首屆道德模範榮譽稱號，還獲評當年的湖南省「十佳時代男性」。

妻子患病前，陳自由從未聽說過這種疾病。後來他翻閱資料，從一本雜誌上得知，小腦萎縮是種遺傳病，好在是「異性遺傳」，女兒只有非常小概率遺傳到。

艱難的歲月里，女兒聽話乖巧又成績優秀，是陳自由最大的安慰和最明亮的希望。

（陳思宇患病之前）

陳思宇從小都是「別人家的孩子」。她從小學至大學一直名列前茅，17歲就上了廣西師範大學，選擇了歷史專業。畢業後，她又保送至本校本專業繼續攻讀研究生。

在校期間，陳思宇成績優異，參加全國英語競賽獲得一等獎，還參加過考古工作。她文筆不錯，不僅給學校的紀錄片寫解說詞，還在學報上發表過研究《紅樓夢》的文章。

陳思宇明白家裡收入不高，幾乎沒問陳自由要過生活費，全靠勤工儉學和獎學金生活。

研究生畢業前，陳思宇與男友約定一起考復旦大學的博士生，順利通過了筆試，可惜在面試中落榜。

陳自由猜想，或許是女兒的病情影響了她的表現。

（患病後的陳思宇）

2009年妻子去世，陳思宇趕回家時，陳自由就發現女兒走在家門口的坡上會有些踉蹌，甚至摔跤。在靈堂守孝時，女兒也需要兩個人在一旁攙扶着才能跪下。

但父女倆對「小腦萎縮」都閉口不談，陳思宇繼續回校念研究生。

雖然博士面試落榜，陳思宇還是考上了公務員，被湘陰縣旅遊局錄取。在旅遊局裡，她有幸繼續從事歷史學有關工作。當年湘陰縣舉辦左宗棠誕辰200周年紀念會，陳思宇就負責翻譯相關歷史典籍。

（陳自由在照顧女兒）

好景不長，陳思宇逐漸走不動路，吃不下飯。剛工作五個月，領導就上門跟陳自由說：「你女兒聰明也有才華，但現在身體要緊，還是先帶她去治病吧。」

父女倆輾轉長沙、武漢兩地求醫，都沒能得到好的答覆，陳自由決定帶女兒去北京。

他知道這種病是「不治之症」，儘管嘴上說不抱任何希望，但心裏卻希望能有醫學奇蹟發生；並且，「去北京看看」是女兒的心愿，他想幫女兒實現這個願望。

「不帶她去就來不及了。」陳自由說。

到了北京，他們掛了一個400多元的專家號，等了很久，結果醫生一看陳思宇的癥狀就對她下了「最後通牒」：「這個病沒法治療。」陳思宇當場嚎啕大哭。

「她感覺這一輩子完了。」陳自由嘆氣道。

（陳自由與女兒在北京）

經過女兒同意，陳自由在QQ上跟她男友坦言，小腦萎縮病情複雜，「我不想害了他，讓他不要跟我女兒交往了」。後來陳自由了解到，這個男孩從復旦大學博士畢業後，進入了中國科學院工作。偶爾他會幻想，那原本也應該是屬於女兒的美好人生。

回家後，陳自由又如以前照顧妻子般悉心照顧女兒。

（陳自由在照顧女兒）

上班前，他將女兒擦洗乾淨後放在棉被裡，把棉被四角壓好。中午就拜託左右鄰居給她送飯，或是自己帶飯回來喂她。

女兒晚上經常要上廁所，陳自由聽到一點聲響就會起床搬她上輪椅，然後再推去廁所。父女倆睡眠都不好，經常吃安眠藥才能入睡。

在長沙治病時，曾有很多同學來看望陳思宇，為她過生日。但隨着身體每況愈下，她主動拒絕了同學的看望。

（在養老院里的陳思宇）

陳思宇的病情在一步步惡化。

首先是運動能力。一開始她只是走不了路，後來連抬手也困難，不能再閱讀她喜愛的書籍，只能整日坐在輪椅上或躺在床上。

進一步退化的是語言能力。

陳自由發現，女兒漸漸地開始說不出一句完整的話，只能一個一個字地蹦。2020年，陳思宇幾乎失去了語言能力，只能「嗯嗯啊啊」地出聲。

說話困難後，父女倆改用手機打字交流。陳思宇會寫個「0」表示「我」，想吃什麼就打上菜名。小腦萎縮使得她四肢無力，能少寫一個字便少寫。通常陳思宇會用手機表達一些需求，父女倆的交流僅限於此。

（說話困難後，父女倆改用手機打字交流）

只有一次交流讓陳自由印象深刻。女兒在他生日那晚用手機編輯了一大段話，除了祝福，也希望他能注意身體，早作檢查，並承諾自己會聽話，未來有可能的話，會十倍百倍地回報父親。

或許是窺見父親整日愁容滿面，陳思宇在最後寫道：「再用我畢生的執念，真誠地祈禱您能打心底快樂起來，身體也一天比一天健朗起來。」

陳自由將這段話放進收藏夾，時不時拿出來看看。

（陳思宇發給父親的微信）

2016年，陳自由退休，全心在家照顧女兒。但沒過兩年，他突然中風，只能每月花4000元請保姆照顧，那時他的退休工資也不過3000多元，只能四處找親戚借錢。

或是照顧兩個病人太辛苦了，保姆只幹了一年便辭職了。無奈之下，陳自由把女兒一起帶進了養老院。

養老院的負責人同情他們父女，讓陳自由和女兒住在相鄰的兩間屋子裡。

平時，兩位護工輪流照顧陳思宇的飲食起居，陳自由想看望女兒，只能拖着中風的右半邊身體一瘸一拐地挪過去。

（陳自由和女兒住在相鄰的兩間屋子裡）

最近，陳自由去女兒房間的頻次越發少了。

一是他自己身患多病，中風過後又患有高血脂和糖尿病，醫生建議他多休息。而他每每去看望女兒，都會勾起往事，忍不住心情低落，「她本該是一個有知識有文化的人，現在滿肚子話卻說不出來，該有多痛苦！」

二是他怕處理不好和護工的關係。「如果我總是過去，我怕她們會覺得是我不放心他們的護理。」

（陳自由在給自己注射胰島素）

去年開始，陳思宇的手連手機都按不動了，父女倆失去了最後的溝通方式——陳思宇整日坐在電視機前，眼神獃滯。

陳自由只能用自己的方式支持和關心女兒。他知道女兒愛吃爽口的下飯菜，就在網上下單，請人幫忙從團購點拿回，再讓護工單獨做一份。

前段時間，女兒的坐便器壞了，他東拼西湊300多元買了一個新的。

他深知女兒的病沒有治癒可能，但卻幻想奇蹟出現，從電視上看到一款可以「激活腦細胞」的「葯」，他就託人把銀行卡里僅剩的錢取出來購買，希望可以緩解女兒的病情。

之前在家時，女兒大多時間都坐在輪椅上，這樣更加舒適。而在養老院，為了方便，女兒經常被護工放在坐便器上。

害怕女兒坐太久不舒服，但陳自由也不敢當面抱怨。

他經常坐在房門口，看着院里那些比自己年老許多的老人，心裏更添幾分悲涼。

（獨自坐在房門口的陳自由）

對於65歲的陳自由來說，在這個年紀就住進養老院未必是他曾有過的人生規劃，而住進養老院時，還帶着35歲就因病生活不能自理的女兒，就更是他意料之外的打擊了。

多年前，陳自由曾想像過退休後的生活，也許會到處旅遊，如果有了孫輩，還會幫女兒照看帶娃。

可這些憧憬，都已成為夢幻泡影。

現在他想，如果有一天，女兒也沒能逃過和妻子一樣的命運，走在了他前面，他就立即搬離養老院，去過剩下的人生。

但，只要他還有一口氣在，他就要守護着自己的女兒。

來源：騰訊醫典