26年間屁股動了14次手術，花了300萬！這腫瘤誤診率太高了

從12歲到38歲，川妹子李秀（化名）的屁股動了14次手術，前後花費300萬元，其中一次還是花重金請國外專家專程做的手術。

然而，花了這麼多時間精力砸下去卻連治療方向都走錯了！

26年了，臀部的腫瘤從未被治癒，依舊在屁股里反覆腫痛、流膿。

讓正值青春的她無論走到哪，都散發著膿腫的惡臭；讓面容姣好的她有個羞於見人的身體——屁股兩邊大小不一，瘢痕交錯重疊，直到大腿部的皮膚都發黑暗沉，稀巴爛得令人不忍直視。

直到39歲，李秀才知道自己得的是發病率僅有六萬分之一的先天性骶前囊腫（畸胎瘤），得到妥善救治。

畸胎瘤，病因尚未明確，可能與胚胎期生殖細胞異常分化等因素有關。有良性、惡性之分。

良性畸胎瘤如能全切可望治癒。

畸胎瘤多發生於人體的中線部位和其兩側，如睾丸、卵巢、骶骨、顱內、腹膜等部位。

劉秀長在骶骨的畸胎瘤不僅導致了她兩邊臀部大小不一還導致了她排尿、排便困難甚至失禁。更帶來了長達十幾年的腫痛。

專家表示，骶骨畸胎瘤這樣的罕見病誤診率很高，常被誤診為肛周膿腫、肛瘺， 九成患者做過兩次手術。但像她這樣，耗費300多萬做過14場手術依舊不放棄治療的也很少見。

據李秀說，自己屁股上的病根，可以說是「天生的」

剛出生她骶尾部就有一綠豆大小類水皰形的小包塊，因此在她3個月時就進行了人生中的第一次手術。但這場手術並沒有將腫瘤完全清理乾淨。

隨着年齡增長，她又在不同年齡段進行了大大小小多次手術，甚至花了20萬美金請國外專家診治，前後治療費用接近300萬，均沒有將這顆「平平無奇」的良性腫瘤徹底根治。

而李秀的疾病診斷，在過去三十來年也一直在變化：從出生時的體表包塊，到隨後的骶尾部的良性腫物，再到骨結核、骨髓炎、肛瘺……每個專家都說得頭頭是道，讓她彷彿看到了手術治癒的希望，但又很快讓希望落空。

頻繁的手術和複發不僅給家庭帶來巨大的經濟負擔，也讓她倍受肉體和精神上的折磨。

中山六院的專家表示，由於畸胎瘤極其罕見，只有六萬分之一的發生概率，很多醫院機構缺乏相關的臨床經驗，醫生不了解甚至不認識這個疾病，因此無法給予準確的診斷。錯誤進行手術治療，不但收效甚微，更是百分百複發。

近年來中山醫院收治的畸胎瘤患者中首診不到百分之十，90%以上患者都有着李秀這樣的反覆、多次的治療經歷，也有很多患者因此失去了最佳治療的機會時機。就像李秀連續14場手術就對身體組織帶來不可逆轉的破壞也讓她局部的解剖關係更加複雜、紊亂，給以後的治療帶來重重困難和風險。

知道真相，近乎崩潰的李秀只想快點做手術擺脫這顆腫瘤，不論付出任何代價。

但她術前檢查情況不容樂觀，手術難度屬於外科手術中『超級難』的級別：

長期的病變導致患病部破壞嚴重，腫物巨大，邊界不清，局部空間狹小，與直腸關係密切，加之反覆多次手術，李秀的臀部早已失去了原有的解剖特徵，廣泛分佈着不規則瘢痕，局部明顯紅腫、流通，解剖關係複雜、紊亂，無疑大大增加了手術難度。

手術應該怎麼做？是從腹腔還是經骶尾入路、能不能保留肛門直腸、巨大會陰缺損怎樣處理等問題都讓專家團隊感到了挑戰。即便李秀本人也表示，只要能切掉瘤子，肛門、直腸什麼樣的犧牲都可以接受，專家也希望再為她爭取一把，做到盡善盡美。

在經過一系列周密的術前討論和預演後醫療團隊決定從骶尾進入開展骶前囊腫根治手術。

但最終困擾李秀多年的，直徑達13x12x10厘米的腫物被完整取出。且成功保住了直腸、肛門等身體組織。至此，李秀終於能像一個正常人一樣健康的工作生活了。

如果能早點正確診斷，及時手術，李秀本可在這20餘年間擁有更幸福健康的生活，但可惜任何事都沒有「如果」更沒有「後悔葯」，我們能做的只有將李秀的故事寫下來，讓下一位骶前囊腫患者少走彎路。

在此，專家也特意提醒廣大病友和同行，診治骶前囊腫要格外注意以下幾點：

1、骶前囊腫病灶很深，一半病人無癥狀，肛門指檢、MRI、CT等多項檢查可以幫助診斷。骶前囊腫在MRI影像下常表現為尾骨缺失、融合，骶骨曲率變小；大小不等、形態不規則囊腫。

2、被診斷為肛周膿腫、肛瘺，經手術治療還是反覆發作，需要提高警惕，建議到上一級醫療機構就診、尋求更專業的醫生的幫助，防止骶前囊腫漏診、誤診。

3、手術是目前唯一有效的方式，骶前囊腫是不可能靠吃藥等保守治療治好的，也不要聽信所謂的偏方驗方，必須手術治療。」