康康的台階

2025年06月02日18:30:17 時尚 1770

編者按

孤獨症,又稱自閉症,是一類發生於兒童早期的神經性發育障礙,具體病因尚不明確,一般發病於3歲前,主要表現為社會交往障礙、溝通障礙等,嚴重影響患兒的社會功能和生活質量。


有數據顯示,目前我國孤獨症患者已超過1300萬人。每一個數字背後,都意味着一個亟待關注的孤獨症家庭。


從診斷到康復訓練、從入園到入學、從日常照護到就業,直到逐漸老去,每個患者及家庭都將面臨經濟負擔重、心理壓力大、融入社會難等各種各樣的困難。


1300萬個家庭的「急難愁盼」,等待社會的關愛和回應,等待法律政策的支持和保障。


康康小朋友今年6歲,去年被確診為孤獨症,目前一直在進行積極的康復治療。


在徵得康康父母的同意後,《法治日報》記者走進康康的生活,記錄其成長的點點滴滴。從今天起,《法治日報》將不定期推出關於康康的報道,以期得到更多人對他及這個群體的關注,推動他及這個群體所面臨難題的解決。


康康的將來會怎樣?讓我們用愛和法治守護他的成長。

 

初夏,北京順義的一間平房裡,清晨6點的陽光已鋪滿矇著薄塵的窗檯。陳芳藉著天光輕手輕腳挪開壓在康康身上的玩具熊——男孩睡夢中仍攥着她的衣角,彷彿那是系住小船的纜繩。從廚房飄來的中藥味越來越濃,她躡足走向灶台時,聽見身後窸窸窣窣的翻身聲,立即停下了腳步。


過去近一年時間,這位母親的生活被無數個「40分鐘」切割:每天上午7點,她要帶着身高1.26米、體重66斤的康康坐40分鐘車,跨越10多公里,去一家康復機構上兩節干預課,每節課40分鐘。

 

沉默世界的裂縫


 「小度小度!」


兩歲半的康康對着智能音箱喊出人生第一個詞時,陳芳激動得幾乎落淚。直到5歲多上幼兒園時,老師委婉提醒「孩子可能需要專業評估」,她才意識到問題所在——康康會叫「小度」,卻不會叫「爸爸媽媽」;能模仿電子設備發聲,卻無法回應媽媽的擁抱;可以聽懂「關門」的指令,卻不會說「我想吃蘋果」。


「不就是說話晚嗎?貴人語遲啊。」和親戚朋友聊起這事時,不少人都這麼勸過陳芳。


而當她帶着孩子去醫院問診,醫生出具的評估報告上,「孤獨症譜系障礙」像一記重鎚,把農村出身的陳芳夫妻砸得發懵。


「您知道黃金干預期嗎?」幼兒園老師再次發來消息時,陳芳正在灶台前熬中藥——這是她為康康準備的「安神湯」。老師的提問和藥罐里咕嘟作響的水泡似一記耳光抽醒了她。


「腦袋嗡嗡的,像炸了一樣,天都塌了,可是又能怎麼辦呢?得抓緊想辦法。」今年5月14日,陳芳坐在北京市首兒雅稚兒童康復中心的一間辦公室里,向《法治日報》記者回憶當時的心情。她張開雙手模擬爆炸的畫面,但臉上努力保持笑容。


她鼓足勇氣,攥着評估報告走進了區殘聯辦公室,工作人員遞來的機構名單上,「首兒雅稚兒童康復中心」醒目地映入眼帘,她選擇了那裡——那裡有專業的治療師、全區最低的師生配比,且單課時費用較低,性價比高。

 

與時間賽跑的人


「我總覺得他在自己的星球上,而我拚命想造一艘飛船接他回來。」陳芳說。


她至今記得第一次帶康康去首兒雅稚兒童康復中心的情景,那是在2024年7月底:圓形拱門入口站着兩隻維尼熊,一隻穿着紅色衣服背着手,一隻穿着藍色背帶褲張開手。康康死死扣住藍色維尼熊那隻張開的手,誤以為要進去打針的他哭得撕心裂肺,3個老師合力才將他抱進教室。


如今,這個男孩已經能指着繪本說「大象洗澡」,會在超市主動鑽進購物車——這些普通孩子3歲就能完成的動作,6歲的康康在大半年的訓練後終於做到了。


今年5月22日上午9點,首兒雅稚兒童康復中心感統教室內,五顏六色的訓練工具整齊有序地擺放着。康康站在橙色台階前——這塊30厘米高的塑料方塊,是他第105次征戰。


他屈膝沉腰,雙手緊攥成拳,嘴唇抿成直線。3次嘗試都卡在最後發力瞬間,腳掌黏在地墊上。「怕。」他喉嚨里擠出短促的音節。直到康復中心負責感統訓練的李老師用手掌抵住他後背:「康康,起飛!」


「砰!」塑料台階發出悶響。康康搖晃着,膝蓋幾番打顫後終於綳直,他驟然咧開嘴角,笑了。


「他蹦台階的樣子就像征服珠峰。」李老師告訴記者,「常人看到這塊30厘米的方塊,會覺得很矮,踮踮腳就能蹦上去,但在康康的認知里,這方塊可能高達他的胸部,需要用盡全身的力量。」


日復一日訓練的成果是喜人的:最初康康需要3人攙扶才敢從30厘米的台階跳下,現在已經能夠獨立跨過障礙物;最初不敢走的馬路牙子,現在能雙腳交替着往前走了;雖然雙腳跳仍需輔助完成,但已經能夠完成單腳站立了……


「這些在常人看來『淘氣』『日常』的行為,對孤獨症兒童而言卻是里程碑式的突破,他們就是在和時間賽跑。」李老師感慨道。

 

夾縫中的生存法則


經濟壓力如影隨形。課程表暴露了這個家庭的窘迫:康康的干預項目從三節縮減到兩節,除了殘聯補助的3600元外,每月仍需自費6400元——這相當於父親跑銷售的大半個月收入。


「有次續費發現還差2842.5元,我蹲在機構廁所里翻遍了手機上所有支付軟件,連8毛錢的餘額都湊上了。」陳芳向記者晃了晃手機,她用的鎖屏是兩年前拍的全家福,背景里有康康哥哥的高中錄取通知書。


「最苦的時候,全家擠在送貨的麵包車上。」陳芳翻出手機相冊里一張模糊的照片:車廂后座堆滿保健品宣傳冊,康康蜷在副駕駛啃餅乾。那段時間,丈夫在外跑銷售,康康想念爸爸,陳芳就帶他跟着爸爸一起從南跑到北。


高速路成了另類「干預課堂」。康康趴在車窗上指點廣告牌,陳芳趁機教他認「牛奶」「輪胎」的漢字;又在導航儀旁貼滿認知卡片,堵車時就舉着卡片問「哪個是紅色」;車廂後視鏡掛着的平安符隨風搖晃,里程錶數字一天天累加,康康竟記住了不少服務區的名字。


這段流動的歲月里,麵包車既是謀生工具,也是移動的庇護所。后座縫隙塞着感統訓練用的彈力帶,儲物格里藏着沒吃完的中藥包。當其他家庭討論暑假旅行時,他們最大的「奢侈」是把車停在潮白河畔,看康康在夕陽下追逐自己的影子。


還有一種窘境綳在雙重恐懼間——既怕康康受傷,更怕他無意傷人。


有次康康在超市突然伸手摸一個老人的購物袋,陳芳連說七遍「對不起」,對方擺擺手走了,她卻站在貨架間紅了眼眶。「不是怕他受委屈,是怕那一下嚇到別人。」


去年短暫進入幼兒園的一個月,康康因拽哭同學引發家長投訴後,她就成了「影子媽媽」:每天在保安室等兩小時,隨時準備衝進去道歉。「那段日子,最怕聽見微信響,怕老師來告狀。」陳芳低着頭,拇指摩挲着手機邊緣。

 

裂縫裡的野草


希望往往誕生於意想不到的裂縫。上周感統課時,康康突然把布偶摔在地上:「不聽話!要挨揍!」這個暴力舉動卻讓老師們欣喜若狂,他終於理解「因果關係」了。陳芳笑着笑着突然掩面:「是不是我平時太凶了?」


那些飛馳在高速公路上的日子,意外地鑿開了康康的封閉世界。如今坐在康復中心教室的他,會在聽到汽車鳴笛時突然抬頭:「爸爸!加油!」陳芳把這段經歷寫在干預筆記扉頁:「我們的車沒有導航終點,但每次剎車,都能聽見冰層裂開的聲音。」


「今年康康就像開了春凍的河。語言表達更連貫了,情緒也穩定多了,理解能力增強了不少,會自己動腦筋了。而且他比較擅長數學,空間感很強。」首兒雅稚兒童康復中心負責認知訓練的王老師的評語,讓陳芳怔在走廊。


她突然想起去年冬天帶兒子看冰雕,康康指着冰裂縫裡掙扎的魚形氣泡喊「疼」——此刻老師描述的進步,正像那些被陽光吻過的氣泡,噗噗地浮出記憶冰層:語言從單字迸成短句,暴怒捶打變成攥衣角的忍耐,最驚喜的是他竟會對着拼圖缺口說「補上」。


當晚11點23分,她再次點開與王老師的對話框。100多條語音都是關於康康的瑣碎進步:「今天主動說要喝水」「會指認黃色積木了」「數清了樓梯共12階」……陳芳把手機貼緊耳廓循環播放,同時生掐自己的胳膊,「我怕是在做夢」。


面對記者提出的「對康康的未來有什麼期待」的問題,陳芳哈哈一笑:「最大的願望就是他成年後能擺攤自立。」


此刻的感統教室里,李老師正扶着康康挑戰新的台階高度。陽光穿過教室玻璃,在藍色地板上切出細密的金線。這個喜歡《哪吒》系列電影中敖丙的男孩,穿着媽媽新買的運動鞋,在空中划出笨拙的弧線,像是某種無聲的宣言。


(陳芳、康康為化名)


從業者說

機構「活得好」,才能讓患者「過得好」


我是北京市首兒雅稚兒童康復中心副主任姚國丹,從事孤獨症康復工作已有16年。


康復機構是孤獨症患者全生命周期支持體系中的核心環節,尤其在兒童早期干預和成年康復中起到關鍵作用。近年來,我國孤獨症康復機構快速發展,但仍面臨諸多結構性難題。


根據中國殘聯數據,截至2022年,全國孤獨症兒童定點康復機構超過3000家,較2015年增長近3倍。但目前的趨勢是結構分化:公辦機構,殘聯下屬康復中心、公立醫院兒童康復科等,側重基礎服務但容量有限;民辦機構,佔總數70%以上,靈活性強但收費高(一線城市月均費用在8000元到15000元);公益組織,多依賴社會捐贈,服務低收入家庭。


對於康復機構來說,主要面臨六大核心難題。


一是生存壓力,資金短缺與政策落地難。儘管國家規定為0到6歲患兒提供人均2萬元/年康復補貼,但一些地方實際到賬延遲、覆蓋範圍窄(僅限低保家庭)。與之相對應的是,場地租金高,占運營成本40%以上。92%的孤獨症康復項目未被納入醫保,家長自費比例高達80%。


有一個案例是,北京某民辦機構因未能獲得承諾的政府補貼,被迫將課程單價從150元/課時漲至280元/課時,導致30%家庭退課。


二是人才困境,專業隊伍「培養難、留住難」。我國持證孤獨症康復師約5萬人,實際需求超30萬人;且從業人員中僅15%有特殊教育或心理學專業背景;與此同時,人才流失率高,一線康復師平均月薪不足6000元,超60%從業者在3年內轉行。


三是服務斷層,大齡支持體系空白。90%的機構僅服務0到14歲群體,16歲以上患者面臨「無處可去」困境;孩子們同時面臨能力退化風險,有調研數據顯示,脫離系統干預的大齡患者中,47%在3年內出現技能倒退。


四是標準缺失,行業監管與評估混亂。民政註冊、工商註冊、衛健備案等多套標準並行,部分機構僅憑「營業執照」開展康復服務;效果存疑,缺乏統一評估體系,某些機構濫用「治癒率80%」等虛假宣傳。


五是家庭負擔重,經濟與精神雙重壓力。從費用上來說,一個孤獨症兒童家庭年均康復支出約佔家庭收入的65%至120%;並且家長還存在信息焦慮,因缺乏專業指導,他們容易被「幹細胞治療」「禁食療法」等偽科學誤導。


六是地域失衡,資源集中在發達地區。長三角地區每萬名患兒擁有機構數是西北地區的5.2倍;縣級以下區域83%的患兒需跨市接受干預,交通住宿成本增加35%。


鑒於此,從突破路徑上來說,我建議:完善資金機制,推動康復服務納入醫保目錄,試點「保險+財政+慈善」多方共付模式;對民辦機構實行水電費減免、場地租金補貼等優惠政策。構建人才體系,在職業院校開設孤獨症康復定向培養專業;建立康復師職稱序列,提高崗位吸引力。


強化全齡服務,要求機構按比例接收大齡患者,政府給予額外運營補貼;發展「康復+托養+就業」一體化機構。健全監管框架,出台《孤獨症康復服務機構國家標準》,實施分級認證;建立第三方評估平台,定期公示機構服務質量。


孤獨症康復機構的可持續發展,需要政府、市場、社會三方協同發力,既要解決眼前的生存困境,更需構建面向全生命周期的系統性支持網絡。只有讓機構「活得好」,才能讓患者「過得好」。


(法治日報全媒體記者 文麗娟 周斌 陳磊 採訪整理)


康康的台階 - 天天要聞
作者|法治日報全媒體記者 文麗娟 周斌 陳磊
來源|法治日報
編輯|宋勝男 季天 羅琪

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