29歲漸凍症女孩吃藥2年病情沒再發展，連線蔡磊稱不知如何報答，蔡磊回應：不需要報答，珍惜生命，創造有價值的人生

據澎湃新聞，1月1日，漸凍症患者、京東前副總裁蔡磊發佈致所有漸凍症病友的公開信。

蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（alsfrs-r）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至於很多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。

「我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍症無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看着身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。」蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。

儘管如此，對於攻克漸凍症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍症患者生命被拯救的真實記錄舉例，目前漸愈互助之家平台數年來與中國科學家合作推進sod1等基因類型漸凍症的治療藥物已經實現領先世界的臨床前和臨床療效，歸功於全世界科學家、葯企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。

「我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。」蔡磊談到，我也常想起六年來前赴後繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們並肩作戰、懷揣希望、全力付出，「這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦乾眼淚繼續干！」

此前2025年12月30日，蔡磊發佈一段失聲前錄製的視頻，引發關注並登上微博熱搜。

記者了解到，蔡磊確診漸凍症已超過6年，疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，「失聲」前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當時大家都希望不要有播放的一天，這意味着他已經無法說話。去年4月7日，蔡磊在接受記者專訪時曾表示，投入漸凍症事業四年來，沒有領過一分錢工資，甚至放棄了年薪千萬的工作，「沒錢怎麼辦，我們再去掙錢。」

蔡磊說，儘管身體受限，他還將不遺餘力地與社會各界一起，與漸凍症抗爭到生命最後一刻。

確診漸凍症後，決不放棄的蔡磊搭建起「漸愈互助之家」患者醫療大數據科研平台，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

他還創立漸凍症公益基金和慈善信託，累計投入數千萬元，特別設立「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」。

5月18日，漸凍症「鬥士」蔡磊獲得了「全國自強模範」稱號。

獲表彰後，蔡磊用眼控儀寫下感言：「獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍症罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創美好！」

12月3日，蔡磊在接受媒體採訪時曾表示：目前五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨着病情發展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續工作一至兩小時，即會感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起並拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進一步減弱，夜間需佩戴呼吸機輔助呼吸。

目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統通過捕捉眼球運動來操作電腦，實現打字、瀏覽網頁、處理文檔等基本辦公功能。系統支持光標移動速度、點擊靈敏度等參數調節，在一段時間的適應之後，已經能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準確性可以滿足日常溝通和基礎工作的需求。

「戰鬥成功，才是給家人唯一的希望。」當被問及是否遺憾，蔡磊回答：「不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。」

來源 九派新聞，部分綜合澎湃新聞、中國新聞周刊、荊楚網

編輯 賈凱 審核 蔣波 陳潔