全國兩會期間，九派新聞從全國政協委員、復旦大學上海醫學院副院長朱同玉處得知，他今年關注醫療數據“不出院”困境，建議構建“安全-科研-患者”三元共贏機制。
朱同玉。圖/媒體
【1】醫院“不敢出”，科研“沒法做”，患者“拿不到”
朱同玉對問題進行剖析，指出三重梗阻的成因。
首先是醫院“不敢出”：合規風險與責任規避。當前法律法規對醫療數據泄露的追責極為嚴格，醫院缺乏區分“原始數據”和“數據價值”的能力，難以判斷哪些合作是合規的，只能選擇最為保守的方案。在這種高壓環境下，醫院管理者首選的策略便是“一刀切”地限制數據流出。
第二是科研“沒法做”：治理鏈條斷裂。跨機構數據調閱率不足 15%，非結構化數據佔比超過70%，數據缺失率及錯誤編碼超過30%。若沒有專業的數據治理，這些“臟數據”無法支撐高質量的ai模型訓練。ai 企業難以進入，而醫院自身又缺乏治理能力，從而形成死循環。
最後是患者“拿不到”：權利實現障礙。雖然政策鼓勵擴大健康醫療數據向本人開放的範圍，但在實踐中，患者想要獲取自己的完整電子病歷，往往會面臨流程繁瑣、格式不統一，甚至被拒絕等問題。
【2】全面推廣“可信數據空間”模式
他在指出問題的同時，也提出了解決方案，即構建“三元共贏”機制。
首先，利用技術破局，全面推廣“可信數據空間”模式。其核心思路是改變“數據搬家”的傳統思路，推行“數據不出域，知識可流通，價值可共享”的新模式。
具體來講有3點：
1.建設行業可信數據空間：借鑒廣州衛生健康行業可信數據空間的成功經驗，由國家衛健委牽頭，聯合國家數據局，在重點城市和醫院集團試點建設醫療可信數據空間。
2.部署隱私計算與智算算力：在數據空間內部署隱私計算、聯邦學習等技術設施，並為醫院配套智算算力支持。ai 企業的算法模型在醫院內運行，對數據進行本地化治理和訓練，只帶走參數和結果，原始數據始終留在醫院。
3.構建統一的多模態通用數據模型（szcdm）：將大幅度提升非結構化數據處理效率，顯著降低數據清洗成本。
第二是合規護航，建立分級授權與全流程追溯機制。核心思路是讓醫院從“不敢出”轉變為“合規地出”，必須有清晰的規則和可追溯的技術保障。
具體建議也有3點：
1.落實最小必要原則與分級管理：遵循最小可用原則，明確臨床診療、科研、教學等不同場景的分級訪問權限。
2.引入數字合約與審計閉環：在數據空間中引入“數字合約”機制，每個使用場景簽訂智能合約，明確用途、權限與時限，並通過區塊鏈技術實現全流程可追溯。
3.明確數據權屬與授權機制：微觀層面：涉及個人的醫療健康數據屬於個人信息，應用必須尊重患者的知情同意權。對於科研用途，需建立動態化、具體化的二次同意機制。宏觀層面：經脫敏處理的匿名化數據，由醫療機構作為應用管理的責任主體，但必須接受政府部門監管。
最後是給患者賦權：打通數據獲取的“最後一公里”。核心思路為患者是數據的源頭，必須讓他們成為數據價值釋放的受益者，而非旁觀者。
具體建議包括：
1.建設統一的患者數據查詢與下載平台：依託國家全民健康信息平台，推動各省市建設統一的“居民健康檔案調閱門戶”，患者通過實名認證後，可一鍵下載本人完整的電子病曆數據（含結構化數據和影像資料），打破“數據能看不能拿”的僵局。
2.規範數據格式與接口標準：強制要求醫療機構提供的患者導出數據符合國家發布的衛生健康信息化標準，確保患者在不同醫院間轉診時數據可被識別和復用。
3.建立患者授權的數據流通機制：在患者為本人診療或商業健康險理賠等場景下，允許患者通過授權碼等方式，將自己的數據定向授權給第三方機構使用，實現“數據跟着患者走”。北京市已提出探索建立醫保醫療數據共享機制，為商業健康險快賠提供支撐，這正是患者受益的典型案例。
醫療數據價值的釋放，既不能以犧牲安全為代價，也不能因噎廢食而阻礙創新。破解“數據不出院”的困境，關鍵在於構建一個“技術可控、規則清晰、利益共享、患者受益”的新型數據生態。建議相關部門儘快出台細化政策，支持可信數據空間的建設，推動醫療數據從“沉睡的資產”轉變為“流動的引擎”。
九派新聞特派記者 李楊 北京報道
編輯 吳迪 武菲菲
【來源：九派新聞】
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