男童軒軒（化名）因惡性腫瘤長期住院治療，喜歡吃零食卻無法正常進食的他萌生了在病房開“小賣部”的想法，並讓媽媽幫忙進貨，在病房門口擺攤。看到醫護人員和其他患者光顧“小賣部”，就是他最幸福的時刻。北京青年報記者了解到，這一幕發生在浙江大學醫學院附屬兒童醫院的腫瘤外科。軒軒開小賣部，該院莫干山院區副院長王金湖經常捧場。軒軒的主治醫生熊潔妮說，經營小賣部後，軒軒的性格也更開朗了。
軒軒來自江蘇，今年9歲，2022年5月底確診促結締組織增生性小圓細胞腫瘤，並且屬惡性腫瘤，當時腫瘤在其腹腔已存在瀰漫性轉移病灶。家人帶着他輾轉多地求醫，最終來到浙江大學醫學院附屬兒童醫院做了手術。
該院腫瘤外科的熊潔妮是軒軒的主治醫生，9月5日，她告訴北青報記者，3年前，軒軒第一次來到浙大兒院，接受了手術，成功切除腹腔內所有肉眼可見病灶。因這個病易複發，單靠手術是不夠的，軒軒術後回老家的醫院還做了全腹放療和腹腔熱灌注化療。因為治療的副作用，他的病情也變得非常複雜。於是，軒軒在2023年又回到了浙大兒院繼續治療至今，其間經歷了多次手術。“他其實很想吃零食，但因腸梗阻一吃就吐，無法正常進食，目前主要靠靜脈營養液、流質食物和奶粉來維持營養。”
軒軒媽媽楊欣然（化名）告訴北青報記者，2023年5月因病情惡化，軒軒每天嘔吐幾十次，體重跌至23斤，甚至被老家的醫生判斷可能只剩幾天生存時間。“我們帶他回家，打算陪他度過最後的時光。他最大的心愿是每天吃好多好吃的，想吃什麼我就給他買，哪怕吃了就吐。沒想到他最後挺過來了，他求生欲特彆強。”
看到軒軒想吃吃不了，又哭又鬧，楊欣然又心疼又難受。“我們試過背着他吃飯，再後來，他讓我們坐在他面前吃給他看，他說‘我聞聞味道就行了’。”楊欣然說，軒軒很喜歡吃零食，最愛辣條和薯片，但一袋薯片最多只能吃四五片。“今年8月中旬，他網購的薯片吃不完，便萌生了把零食賣給大家吃的想法。因樓下便利店零食種類少、價格高，他讓我幫忙進貨，從附近超市採購飲料、餅乾、辣條、薯片及盲盒，他則在病房門口擺起了小攤。軒軒的定價會比超市略高，每件賺5毛到1元，每天能賺10元左右。醫院一些孩子雖然因病不能吃零食，但拆盲盒同樣讓他們開心。”
軒軒表示，開“小賣部”是一件很好玩的事，有人來買東西就是他最開心的時刻，他還希望把“小賣部”越開越大。
熊潔妮說，院里的醫護人員常光顧軒軒的“小賣部”，有時加班來不及吃飯，就買點餅乾墊肚子。軒軒很有生意頭腦，還主動做“市場調研”，跑到醫生的辦公室問大家喜歡吃什麼。“經營‘小賣部’後，他的性格比以前更開朗了，接觸了更多小朋友和醫護人員，不再長時間打遊戲了。目前，他的腫瘤控制良好，暫無複發跡象。等放化療對腸管修復的抑制效應減弱後，我們打算通過手術等方式為他重建腸道功能。”
該院莫干山院區副院長、血液腫瘤中心主任王金湖表示，軒軒在病房開“小賣部”很“正能量”，也給病房帶來更多生活氣息，他從一開始就支持並鼓勵。“每次碰到他出攤，我也會去捧捧場，買點飲料零食，或者給我女兒帶點小禮物。我們一直高度重視兒童友好型醫院建設，腫瘤病房有‘安寧療護’病房幫患兒緩解恐懼，營造更輕鬆溫馨的治療環境，血液腫瘤中心還有‘海洋世界’‘森林王國’‘星際探險’等主題小樂園，此外，我們還有‘音樂療愈’等一系列項目。”
實習生 李茂健
文/北京青年報記者 戴幼卿
