多科會診精準治療 患罕見病女孩圓了大學夢

2025年08月16日19:50:13 健康 1646

今年全國高考期間,在廣西柳州三江中學考點,父親曹光興背着患有脊髓性肌肉萎縮症的女兒曹雅琳走進考場的一幕,引發不少關注。堅強和堅持終會有收穫,上個月,曹雅琳收到了大學錄取通知書。振奮人心的事還不止一件,曹雅琳還在當地的醫院順利做了脊柱側彎矯形手術,再過兩周,她就可以挺直脊樑開啟大學新生活。

柳州市工人醫院脊柱外科主任 彭小忠:現在感覺怎麼樣?

曹雅琳:好多了。

柳州市工人醫院脊柱外科主任 彭小忠:後期再定期來複查,現在可以先回去休息康復一段時間。

經過治療,曹雅琳的脊柱由彎曲變直,而且在助步器的支撐和父親的攙扶下,可以下床站立了。

曹雅琳:背直了之後,整個人可能都會自信一點了。

記者:接下來有什麼打算嗎?

曹雅琳:提前接觸一下我未來學的專業。

記者:是什麼專業?

曹雅琳:信息與計算科學。

記者:還有什麼打算嗎?

曹雅琳:一方面就是加快恢復,我是比較喜歡這個,等我學成歸來,盡量還是像那些愛心人士一樣,去幫助像我這樣的人。

多科會診精準治療 患罕見病女孩圓了大學夢 - 天天要聞

如今,曹雅琳已經收到了廣西河池學院信息與計算機科學專業的錄取通知書。今年9月中旬,曹雅琳將踏上大學的新征程,繼續實現她的求學夢想。

曹雅琳的母親 路煥香:不管有什麼困難,有什麼難處,我們都會克服。

曹雅琳的父親 曹光興:考上了她自己理想的學校,我們作為家長也挺滿足,希望女兒盡量地多學多點各方面的知識,以後盡所能地回報社會。

 

多科會診精準治療 手術順利癒合良好

脊髓性肌萎縮是一種罕見病,而曹雅琳還伴有脊柱側彎,癥狀隨着年齡的增長,逐漸加重,不僅行走困難,心肺功能也逐漸受到影響。為了給曹雅琳做手術,醫院的多科專家進行全面會診後制定了手術方案。

柳州市工人醫院脊柱外科主任 彭小忠:肌無力是一種非常罕見的運動神經元疾病,這和遺傳有一定的因素,它是慢慢慢慢進展,所以這個會嚴重影響到她的生活,還有心肺的功能,並且這個患者兒很不幸,還合併有肌畸形。

多科會診精準治療 患罕見病女孩圓了大學夢 - 天天要聞

據專家介紹,脊髓性肌萎縮俗稱肌無力,目前沒有很好的治療辦法,只能通過藥物控制,延緩病情惡化。而曹雅琳的脊柱側彎則可以通過手術矯形。但是,複雜脊柱側彎的矯形手術難度極大、風險極高。綜合曹雅琳的病情,經過多學科會診全面評估後,專家團隊為女孩擬定了個性化的手術治療方案。

多科會診精準治療 患罕見病女孩圓了大學夢 - 天天要聞

柳州市工人醫院脊柱外科主任 彭小忠:因為她這個肌肉不平衡,跟別的病例還是不一樣的。我們做了一個固定節段比較長,再有一個就是要充分松解,她這個骨頭已經很硬了,做了截骨,這樣才可以矯過來。

記者:大概花了幾個小時做這個手術?

柳州市工人醫院脊柱外科主任 彭小忠:花了5個小時左右,整個術中我們有神經監護,還是非常理想的。

經過脊柱側彎矯形術、椎骨截骨術以及一段時間的康復,目前,曹雅琳的傷口癒合情況良好,各項生命體征平穩,脊柱側彎角度較之前也有了顯著改善。

健康分類資訊推薦

女性身上出現這4個變化,可能和更年期有關,別一忍再忍 - 天天要聞

女性身上出現這4個變化,可能和更年期有關,別一忍再忍

人到中年之後,女性的身體狀態會悄悄發生改變,很多莫名出現的不適感,常常被當成普通勞累、作息不好硬扛過去。不少女性總覺得身體小毛病忍一忍就過去了,沒必要放在心上,也不願主動正視身體發出的信號,殊不知很多反常的身體變化,並不是單純的亞健康,而是更年期到來的前期徵兆。更年期是每個女性人生中必經的生理階段,...
【強基】首台首家!這家浙江縣區級醫院迎來“達芬奇” - 天天要聞

【強基】首台首家!這家浙江縣區級醫院迎來“達芬奇”

4月28日,第四代達芬奇Xi手術機器人(以下簡稱達芬奇)在寧波大學附屬人民醫院(鄞州人民醫院)正式裝機啟用,該院成為浙江省縣區級醫院中首家引進該國際頂尖微創設備的醫療機構。作為一家連續兩年國考“A+”的縣區級醫院,寧波大學附屬人民醫院為何要擁抱“達芬奇”?這是寧波大學附屬人民醫院聚焦外科高質量發展、回應患...
奧特曼:磁力怪獸安東拉的個體匯總二 - 天天要聞

奧特曼:磁力怪獸安東拉的個體匯總二

貝利亞奧特曼利用等離子能量核的力量從怪獸墓場復活的怪獸之一。與其他怪獸一起圍攻初代奧特曼,在馬格拉被初代奧特曼擊敗後試圖從背後用鉗子夾住初代奧特曼,但很快便被初代奧特曼掙脫。最終被初代的奧特攻擊光線擊殺。
奧特曼:雷德王的個體匯總一 - 天天要聞

奧特曼:雷德王的個體匯總一

居住在無人島——多多良島的怪獸,和強德拉、馬格拉共同登場。頭部類似於骷髏,身上的充滿蛇腹般的褶皺,脖子有類似玉米粒般的凸起,手臂粗壯,會使用尾巴攻擊目標,被強德拉咬傷右臂後並無大礙,扯下強德拉的右翼將其擊退、咆哮時嚇得將剛露出頭的馬格拉再度回到地下,足見其在島
奧特曼:雷德王的個體匯總二 - 天天要聞

奧特曼:雷德王的個體匯總二

出生於圭亞那高地的紅色怪獸,擁有與其“紅王”之名相符的體色。體型比雌性要大一些,力量強大,能投擲岩石攻擊對手。左手很大。在與帕瓦特奧特曼苦戰的雌性雷德王呼救後趕到。對雌性雷德王呵護備至。與雌性雷德王共同對付帕瓦特。在雌性雷德王失足墜崖後悲痛欲絕,亦欲追下懸崖。
奧特曼:雷德王的個體匯總三 - 天天要聞

奧特曼:雷德王的個體匯總三

幻影宇宙人 夏瑪星人從異次元世界召喚的雷德王。是幻影島出現的雷德王的 生命能量體,其本質就是之前的那一隻。因為夏瑪星人的陰謀而與皮古蒙來到三次元現實世界。相對之前出現的來說體型有所增加,與前一代同能夠發射岩石子彈,最後被麥克斯封鎖在屏障內後死於銀河加農。
奧特曼:雷德王的個體匯總四 - 天天要聞

奧特曼:雷德王的個體匯總四

名為“格朗迪”的奇魯星人操縱的怪獸。實力超越了過去所有的雷德王個體,力量攻擊達到巔峰,僅用格鬥就能把黑色金古橋輕鬆打倒,與其數據不相符讓雷奧尼克斯獵人驚訝。第12話中雷的哥莫拉與其對決,以超強的格鬥術壓制哥莫拉。第13話的最終決戰趕到救援雷,與哥莫拉一起對戰雷
奧特曼:雷德王的個體匯總五 - 天天要聞

奧特曼:雷德王的個體匯總五

建築設計師桑原伸吾被納克爾星人黑實體化成扎拉加斯,美鈴向銀河神社祈禱,竟獲得了一個藍色的銀河虛擬火花,超實體化為雷德王,雖然最後銀河奧特曼出現,可是扎拉加斯不久後還是打敗了雷德王。
奧特曼:雷德王的個體匯總六 - 天天要聞

奧特曼:雷德王的個體匯總六

在利布特奧特曼發現托雷基亞奧特曼後,托雷基亞在逃走時召喚出的兩個個體,用來阻止利布特奧特曼,起初讓利布特奧特曼苦戰,後來被利布特奧特曼的遠程切割必殺。
突然過度用力行為,會提升腦出血風險,三類常見動作別忽視 - 天天要聞

突然過度用力行為,會提升腦出血風險,三類常見動作別忽視

生活里很多不起眼的日常舉動,人們總是習慣性隨性而為,從不覺得會給身體帶來負擔。不少人習慣做事乾脆利落,起身、搬物、如廁都喜歡一氣呵成,猛然發力早已成為常態,卻很少有人留意,這種毫無鋪墊的突然過度用力,正在悄悄給腦血管埋下安全隱患。